Sklad Viljem Julijan – dobrodelni sklad za otroke z redkimi boleznimi, ki sta ga ustanovila Gregor (glasbenik SoulGreg Artist) in Nina, starša dveletnega fantka Viljema Julijana, ki ima zelo redko smrtonosno neozdravljivo bolezen - organizira dobrodelno licitacijo podpisanega dresa Luke Dončića.
Zadnji dan v mesecu februarju je svetovni dan redkih bolezni, zato želijo v skladu na različne načine prispevati v večji osveščenosti o redkih boleznih in boju malih borcev. Širjenje zavedanja o redkih boleznih je izrednega pomena, saj vzpodbuja raziskavo in razvoj zdravil za te bolezni, obenem pa se s tem zoperstavljamo tudi nerazumevanju s strani okolice, predsodki in stigmatizacijo, s katero se ti otroci in njihove družine žal pogosto srečujejo.
Košarkar Luka Dončič je Gregorju in Nini nedavno za njun Sklad Viljem Julijan podaril svoj lastnoročno podpisani dres, ki sta ga sedaj namenila za licitacijo za zbiranje sredstev za otroke z redkimi boleznimi. To nedeljo je Lukova mama Mirjam Poterbin dres osebno predala Elli Viti, sestrici Viljema Julijana, in ob tem povedala: »Z Lukom sva z veseljem pristopila k podpori Sklada Viljem Julijan. Licitacijo bova spremljala in želiva, da se izpelje čim bolj uspešno. Sva v mislih z Viljemom Julijanom in pošiljava vsem malim borcem svojo podporo.«
Sklad Viljem Julijan sta Gregor in Nina ustanovila lansko leto kot starša Viljema Julijana, ki je sedaj zaradi bolezni gangliozidoza GM-1 že več kot eno leto v njuni domači paliativni oskrbi, kjer počasi in nezaustavljivo umira pred njunimi očmi saj za njegovo bolezen ni ne zdravljenja, ne zdravila. S svojim skladom pomagata drugim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, v prvi vrsti pa si z njim prizadevata za ozaveščanje o redkih boleznih saj želita prispevati k izboljšanju stanja na tem področju. Sklad Viljem Julijan je za svoje ozaveščanje o redkih boleznih že prejel tudi vrsto visokih podpor, med drugim v obliki uradnih pisem podpore s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), Ministrstva za zdravje (ministra za zdravje Sama Fakina), varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije RS za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner). V prvem letu delovanja sklada sta pomagala že osmim otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 17.000€.
Licitacija podpisanega dresa Luke Dončića:
- Trenutni najvišji ponujeni znesek za licitacijo je 1000€.
- Izklicni znesek za licitacijo dresa je 600 €.
Sodeluje tako, da:
- na e-pošto licitacije@viljem-julijan.si pošlje znesek ponudbe in osebne podatke (ime in priimek, naslov in telefonsko številko)
Licitacija se zaključi v torek, 26. 2. 2019, ob 20. uri. Dres bomo svečano predali na dogodku - dobrodelnem večeru Sklada Viljem Julijan, ki bo na svetovni dan redkih bolezni, v četrtek, 28. 2., v prostorih Izobraževalnega centra Eksena v Šentjurju.
Novo na Metroplay: Bojan Cvjetićanin o novem albumu, najbolj osebnih pesmih in kakšen je na domačem kavču