V četrtek sta SoulGreg Artist in Nina predala sedmo donacijo sklada, tokrat za fantka Jašo. Praznične decembrske dni preživljata s svojim Viljemom Julijanom in Ella Vito ter neskončno cenita vsak skupen trenutek.
Glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina sta ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni ustanovila dobrodelni sklad za otroke z redkimi boleznimi – Sklad Viljem Julijan, ki sta ga poimenovala po svojem sinu, ki ima redko neozdravljivo smrtonosno bolezen. Osnovno poslanstvo sklada je širjenje osveščenosti o redkih boleznih, ki najpogosteje prizadenejo prav otroke, obenem pa sklad tem otrokom pomaga tudi materialno, saj se njihove družine zaradi težke narave bolezni pogosto znajdejo tudi v materialni stiski.
Sklad je v tem kratkem času od svoje ustanovitve z donacijami pomagal že sedmim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam v skupni višini 15.000€.
Zadnja donacija sklada je bila v četrtek, 13.12., za dve in pol letnega fantka Jašo iz Maribora, ki ima zelo redko genetsko bolezen (kromosomska delecija 17q21.31). Gregor in Nina sta se z Jašo in njegovimi starši osebno srečala ter jima predala donacijo v višini 2.000€. Jaša ima zaradi bolezni mikrocefalijo (drobnoglavost), posledično pa njegovi možgani ne morejo normalno rasti in se razvijati. Mali borec ima zaradi tega hud zaostanek na vseh področjih – čeprav je star dve leti in pol ne more samostojno sedeti, ne hodi, ne govori, ne vzpostavlja očesnega kontakta, ne more jesti, bori pa se s pogostimi epileptičnimi napadi, težavami z dihanjem ter drugimi težkimi simptomi, ki so posledica njegove bolezni. Starša, Kaja in Luka, imata Jašo neizmerno rada in ga skrbno negujeta ter se trudita, da mu kljub njegovemu težkemu stanju omogočata najboljše možne pogoje. Gregor in Nina sta Jaši povedala, da mu čestitata, da je tako velik borec in mu podala vso svojo podporo, vso podporo in sočutje pa sta izrazila tudi njegovima staršema.
To je bila že šesta donacija sklada po dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, ki je bil septembra v Križankah. Sklad je od tedaj z donacijo pomagal šestletni Maši iz Maribora, ki ima redko prirojeno okvaro kolkov in je trenutno na zdravljenju v ZDA, devetnajstletnemu Tomažu iz Ljubljane, ki je imel glioblastom in je nedolgo zatem zaradi bolezni žal umrl, sedemletni Lili iz Poljčan, ki ima Dravetov sindrom, dve in pol letnemu Jerneju iz okolice Ljubljane, ki ima kromosomsko delecijo 16p11.2, enajstmesečnemu Lovru iz Dravograda, ki ima še neznano redko genetsko bolezen ter nazadnje Jaši. Ob vsaki donaciji sta se Gregor in Nina tudi osebno srečala z malimi borci in njihovimi družinami ter jim podala svojo podporo in sočutje.
Vsako srečanje je bilo zelo čustveno ter mešanica bolečine in radosti. Gregor in Nina sta bila intimno seznanjena s težkimi zgodbami in situacijami, ki jih prestajajo mali bolniki ter njihove družine. Stiske, ki jih porajajo redke bolezni, so težke in številne, zato želita Gregor in Nina s svojim skladom po svojih močeh prispevati k izboljševanju problematike na tem področju. Pri tem želita opozoriti tudi na socialni vidik redkih bolezni saj se mali bolniki in njihove družine pogosto srečujejo z nerazumevanjem ter celo predsodki in stigmatizacijo s strani okolice. Zato z vsem srcem podpirata to, da se zgodbe malih borcev javno izpostavijo in da ti otroci dobijo širšo pozornost, saj ima njihovo življenje enako neprecenljivo vrednost, kot življenje drugih otrok.
»V takšni težki situaciji je zelo pomembno, da imata otrok in družina podporo in razumevanje s strani svoje ožje in širše okolice, predvsem v lokalni skupnosti. Človek zelo težko zmore brez te podpore, saj se lahko zapre v svoj obup in žalost med štiri stene, kar stisko samo še povečuje,« ob tem pravi SoulGreg Artist.
»Vsako življenje ima enako vrednost in otroci z redkimi boleznimi so tisti, ki bi jim morali v naši družbi posvečati še dodatno skrb in pozornost,« ob tem pravi Nina.
Gregor in Nina sta za svoje ozaveščanje o redkih boleznih skozi deljenje zgodbe Viljema Julijana in delovanje sklada prejela tudi vrsto visokih podpor, med drugim v obliki uradnih pisem podpore s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), Ministrstva za zdravje (ministra za zdravje Sama Fakina), varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije RS za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner).
Gregor in Nina drugače sedaj že eno leto polno skrbita za svojega Viljema Julijana, ki je v njuni domači paliativni oskrbi in negi ter mu posvečata praktično ves svoj čas, saj je zanju vsak trenutek, ko so še skupaj, neskončno dragocen. Tudi praznični december bodo preživeli doma, saj zdravstveno stanje fantka niti ne dopušča karkoli drugega. Viljemovo Julijanovo oslabelo telo še vedno nadalje nezadržno peša in v zadnjih tednih je imel pogosto (tudi zelo težke) zdravstvene zaplete, zaradi česar je bila družina veliko časa v bolnišnici.
»Kot sva v tem letu že velikokrat povedala, želiva v tem času prazničnega decembra še bolj poudariti, kako pomembno je, da se zavedamo, da je v življenju najbolj pomembna ljubezen. Zato se imejte radi in si čim večkrat izkažite ljubezen ter objemite svoje otroke kadar le morete« Gregor in Nina
Novo na Metroplay: Bojan Cvjetićanin o novem albumu, najbolj osebnih pesmih in kakšen je na domačem kavču