Soulgreg Artist / Nina in Gregor Bezenšek

Glasbenik Gregor Bezenšek se je z ženo Nino in hčerko Ello Vito razveselil novega družinskega člana, malega Viljema Julijana, a se je družinica kmalu po prihodu malčka znašla na veliki preizkušnji. Fantek namreč boleha za zelo redko presnovno boleznijo, za katero ni ne zdravljenja ne zdravil.

“Z ženo Nino sva zgodbo najinega Viljema Julijana delila, ker sva želela prispevati k večji ozaveščenosti o redkih boleznih in k temu, da imajo tudi ti mali borci enakopravno mesto v tem svetu. Večja ozaveščenost o redkih boleznih je namreč bistvenega pomena tako za razvoj zdravil, ki jih za večino teh bolezni ni, kot za naslavljanje druge zdravstvene in socialne problematike, ki je specifična za te bolezni. Tako so za te bolezni denimo problematični dovolj zgodnje diagnosticiranje kot tudi stigmatizacija in predsodki do bolnikov ter njihovih svojcev, ki lahko vodijo tudi v socialno izključenost. Zato sva z Nino ustanovila tudi Sklad za otroke z redkimi boleznimi Viljem Julijan, s katerim želiva pomagati drugim družinam v teh težkih situacijah in prispevati k celostnemu izboljšanju stanja na področju redkih bolezni v naši državi,” pojasni nagibe glasbenik, ki je s svojo zgodbo združil Slovence.

A deliti svojo zgodbo ni enostavno, tudi zaradi neizmerne bolečine in stiske, ki jo še danes vsakodnevno doživljata. Zaradi govoric, ki so se začele pojavljati v lokalnem okolju, in želje po ozaveščanju o redkih boleznih pa sta naredila velik korak. Odziv ljudi je bil izjemen. Pozitiven, sočuten in srčen.

“Midva in Viljem Julijan smo dobili zelo veliko podpore, dobrih misli in lepih želja in ta podpora nama veliko pomeni ter sva zanjo nadvse hvaležna. Želiva si, da bi bili vsi mali borci in njihove družine deležni čim večje podpore - sorodnikov, prijateljev, sodelavcev, znancev, lokalne skupnosti in širše, saj ta podpora v takšni situaciji ogromno pomeni. Sicer se lahko človek v svoji največji bolečini in tragediji počuti samega, celo izključenega, kar pa samo povečuje njegovo bolečino. Človeška podpora je res neprecenljiva in vsi bi je morali biti deležni,” zatrdi Gregor.