Barbara Pešut: Bolezen je ne bo ustavila!

“Z vsakim letom sem potrebovala več pomoči in moje samostojno življenje se je grozljivo skrčilo.” (foto: Goran Antley) Goran Antley
18. 9. 2012

Barbara Pešut, žena pevca Magnifica, je za multiplo sklerozo zbolela pred 20 leti, neozdravljiva bolezen pa je do danes že tako napredovala, da pesnica in pisateljica vsakdanjih obveznosti ne more več opravljati brez pomoči bližnjih. Življenje pa je postalo vsaj nekoliko lažje, odkar ji čez dan ob strani stoji tudi osebna asistentka.

"Ko se je moje življenje začelo stiskati pod krutim bolezenskim škornjem, sem bila stara 30 let, v rokenrol zakonu in z novorojenčkom. V nizkem startu za nove življenjske dosežke, nove norosti in nov mir. Nič ni krenilo tako, kot sem načrtovala, ampak je ubralo nove, čudne poti. Večinoma so me, preden sem se jih upala oprijeti, vrgle v strahotna, deprimirana stanja. Kako naj se družim z ljudmi, ki so me vajeni zdrave, katero predstavo naj obiščem, da bo čim manj stopnic do nje, kje naj parkiram, da bo treba prehoditi čim manj metrov do trgovine, urada. Katero uro dneva naj se udeležim česarkoli, da bo čim manj vidna moja šepajoča hoja itd., itd. ... neskončna lestvica, ki se je resnično ne maram več spominjati. Hudo je bilo tudi to, da so se prijatelji počasi poskrili in je mobilnik utihnil. Tega res ne moremo obsojati, vsak si želi živeti s čim manj težavami, se odvračati od bolezni. Možno je, da bi tudi sama ravnala enako, če bi bila zdrava."

Barbara o svojem zdravstvenem stanju javno nikoli ni želela preveč govoriti, vendar pa je v zadnjih letih bolezen tako napredovala, da je brez invalidskega vozička ali bergel njeno gibanje skoraj nemogoče. Tako se je v javnosti ob opori bergel prvič pojavila pred tremi leti na predstavitvi svoje zbirke erotičnih pesmi v Ribnici, kjer je bil marsikdo pretresen, ko je večno optimistično pisateljico videl sedeti na invalidskem vozičku.

"Moj dan je prilagojen bolezni, zaradi katere sem odvisna od pomoči. Veliko hodim v naravo, večinoma na Toško čelo. Največ mi pomenijo narava, veter, drevesa - obdana z njimi se v trenutku počutim bolje," je bila pred nekaj leti o svojih vsakdanjih težavah, ki so posledica resne bolezni, iskrena Barbara, ki pa je njena optimistična narava nikoli ni pustila na cedilu.

V življenju poskuša na vse gledati pozitivno, zato tudi na svojo bolezen ne gleda le s 'črnogledimi' očmi. V njej vidi nekakšno pot do snovanja novih idej, ki so jo popeljale tudi do tega, da je začela pisati pesmi, poezijo in erotične zgodbe. Barbara nikoli ni dopustila, da bi bila zaradi tega v življenju kadarkoli prikrajšana za stvari, ki si jih je želela početi, sama pa pravi, da brez bližnjih, moža in preostalih družinskih članov to ne bi bilo mogoče. Pred dnevi pa smo izvedeli, da ji v vsakdanjiku zdaj pomaga tudi posebna asistentka.

"Moj hendikep je počasi naraščal, z vsakim letom sem potrebovala več pomoči in moje samostojno življenje se je grozljivo skrčilo. Tisti, na katere se je obesila skrb za vso pomoč, ki sem jo potrebovala, je bila moja družina, mož in mama, ter sama, kolikor sem še trmasto zmogla. Vrstili so se grozni, danes trapasto smešni dogodki, ki se včasih uspejo izbezati iz spomina, da se jim lahko z asistentko, ki jo danes končno imam, sproščeno nareživa," je iskrena Barbara, ki je svoj vsakdanjik z asistentko predstavila tudi v videoposnetku, ki si ga lahko ogledate na spletni strani YouTube, saj danes, ne tako kot včasih, ko je bolezen raje skrivala, o multipli sklerozi govori veliko bolj odprto.

Tako je v nekajminutnem posnetku na kratko opisala svojo izkušnjo z boleznijo in osebno asistentko, s pomočjo katere veliko lažje opravi vse svoje vsakdanje obveznosti. Asistentka jo spremlja od doma do ateljeja, v katerem ustvarja, ob njej pa je tudi na sprehodih.

"S tem, ko sem dobila priložnost za osebno asistenco, se mi je resnično odprl nov, bolj svoboden svet. Brez narave si ne predstavljam življenja, res da kolesa ne morem več voziti, tud tek ne pride več v poštev, sprehod pa je še vedno nekaj, kar je v okviru mojih zmožnosti, zato izkoristim vsak prost trenutek, da se lahko dotikam skal in dreves ter začutim sonce na obrazu, kar bi bilo brez pomoči asistentke ­skoraj nemogoče."

Magnifico

Moževa podpora

Barbara je za svojo bolezen izvedela nekaj let po tem, ko je spoznala svojega moža Roberta, v glasbenem svetu poznanega kot Magnifica. Čeprav je bilo to za oba velik šok in pozneje tudi ogromna življenjska preizkušnja, sta skupaj po več kot 25 letih premagala vse ovire.

Na vprašanje, kako jima je to uspelo, Barbara pravi, da kakšnega posebnega recepta za uspešen zakon ne pozna, odločilno pri razmerju ji je le to, da ga poskuša vedno ohranjati razburljivega in pri svojem partnerju vedno znova odkrivati nove zanimive plati.

"Mora biti privlačen. In moj mož je privlačen. Že 25 let. Pa dopuščati ti mora svobodo, da jo lahko nato deliš z njim," je nekoč dejala Barbara, ki seveda prizna, da so prepiri sestavni del vsakega razmerja, vendar pa kljub temu to ne vpliva na to, da z možem ne bi bila tudi najboljša prijatelja.

Napisala Anja Kontrec, fotografije Goran Antley, Story press