Glasbenik Gregor Bezenšek, znan pod imenom SoulGreg artist, in njegova žena Nina sta pred mesecem dni delila svojo zgodbo, ki je pretresla Slovenijo. Ko sta izvedela za sinovo diagnozo - ekstremno redka presnovna bolezen, za katero ni ne zdravljenja ne zdravil - sta se namreč znašla v brezizhodnem položaju.
"Ko je starš v takšni situaciji, kot sva midva, ima občutek, da v življenju ni več ničesar, česar bi se lahko bal, in da ni več ničesar, česar ne bi zmogel. Našo zgodbo sem javno delil zato, da ne bi bilo napačnih informacij v zvezi s stanjem najinega sina Viljema Julijana, hkrati pa zato, da bi se ljudje skozi najino težko situacijo, ki nam jo narekuje njegova bolezen, še bolj zavedli, kaj je najpomembnejše v življenju - in to so ljubezen, pristni medsebojni odnosi in seveda zdravje," je povedal Gregor, ko sta se z ženo odločila, da bosta delila svojo zgodbo z javnostjo.
Te dni pa sta z ženo v sodelovanju z izobraževalnim centrom Eksena ustanovila sklad Viljem Julijan, dobrodelni sklad za otroke z redkimi boleznimi. V ta namen bosta v sredo, 28. februarja, na svetovni dan redkih bolezni organizirala slovesno odprtje tega sklada.
"Sklad Viljem Julijan ustanavljava z ženo Nino zato, ker čutiva, da lahko skozi najino situacijo ozaveščava starše o redkih boleznih, ker lahko skozi najino izkušnjo poveva, kaj se nama zdi najpomembnejše v življenju, in vsekakor zato, da bova skozi sklad zbirala denar za raziskave redkih bolezni in za družine, ki so se znašle v podobni situaciji kot midva ter potrebujejo finančno pomoč," pove Gregor.
Sklad so jima omogočili oziroma pomagali ustanoviti na društvu Eksena, ki že več let sodeluje pri dobrodelnih projektih in pomaga družinam oziroma ljudem v stiskah. "Prav tako se bomo lahko prek sklada povezovali s starši, katerih otroci imajo podobne bolezni, si delili nasvete ter si skozi izkušnje pomagali na različne načine. Ljudje lahko pomagajo tako, da se pridružijo na odprtju sklada, saj bodo tam izvedeli vse o njegovem delovanju in o tem, kako lahko pomagajo še drugim družinam," doda Gregor, ki je za sina Viljema Julijana napisal pesem, ki jo bo na dogodku premierno predstavil z videospotom in je posvečena otrokom z gangliozidozo, redkimi boleznimi in neozdravljivimi boleznimi z vsega sveta. Skladba nosi naslov My Eternal Love.
Besedilo:Ilona Penzeš // Fotografije: osebni arhiv
Novo na Metroplay: "Dezinformacije so povsod" | N1 podkast s Suzano Lovec
