Ustanovitelja društva Viljem Julijan sta pred leti s svojo iskreno izpovedjo o redki bolezni, imenovani gangliozidoza GM1, ki jo je imel njun sin Viljem Julijan, popolnoma pretresla Slovenijo. Postala sta glas številnih otrok, ki bolehajo za redkimi boleznimi.
"Ljubezen do Viljema Julijana je bila in je še vedno izredno močna. Nisva se želela vdati žalosti, obupu in temi. To naju je tudi rešilo in dvignilo. Ko imaš doma otroka, ki je tako hudo bolan, da mu ni pomoči, je to izjemno težka in travmatična situacija. Vsak dan sva doživljala bolečine, krivice in žalost, preden sva sprejela dejansko situacijo. Ko je človek odprt, se iz vsake situacije lahko nekaj nauči in skozi njo zraste v ljubezni in razumevanju. V sebi postaneš bolj miren, imaš občutek, da lahko zmoreš tudi najtežje situacije. Tako lahko ostaneš zdrav, stabilen in ne zapadeš v tesnobo."
Redke bolezni so življenjsko ogrožajoče. V večini primerov so genetskega izvora in prizadenejo otroke, hkrati pa so praviloma neozdravljive. Pogosto imajo težak psihosocialni vpliv na bolnike in njihove družine ter narekujejo zahtevno zdravstveno oskrbo. Redka bolezen prizadene največ 5 ljudi na 10.000 prebivalcev.
Z društvom so pripravili tretji veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi. Koncert je potekal 4. septembra, ob 20.00, na Kongresnem trgu. Nastopalo je veliko znanih obrazov, kot so SoulGreg Artist in Biglights band, Vesna Pisarović, Rebeka Dremelj, Kvatropirci, Nina Strnad, Saša Lendero, Lea Sirk, Nuša Drašček in drugi. Nino in Gregorja, ki deluje pod umetniškim imenom SoulGreg Artist, smo povabili na pogovor, kjer sta spregovorila o svoji zgodbi, društvu in spopadanju z izgubo otroka.
Kdaj ste izvedeli, da z vašim sinom nekaj ni v redu?
Najin princ se je rodil 18. 10. 2016 kot zdrav modrooki fantek. Rojstvo je potekalo normalno, brez zapletov. Šli smo domov s krasnim fantom, vendar sva že v prvem mesecu doživela prvi šok. Ponoči je dobil vročino in je težko dihal, ta stiska je bila celo tako močna, da smo morali poklicati reševalno službo. Reševalci so morali biti ažurni, saj je šlo za minute.
Imel je izjemno hud respiratorni virus, ki mu je povzročil dihalno stisko. Mislila sva, da je le prehlad, saj se veliko otrok prehladi in ima viroze. Vendar so se na žalost Viljemu ti napadi začeli ponavljati in takrat so zdravniki začeli opažati določene zaostanke v razvoju. Takrat sva se tudi midva začela zavedati, da gre za nekaj hujšega.
So vam takoj povedali, za katero bolezen gre?
Ne, v prvem letu še niso postavili diagnoze, smo jo pa celostno iskali. Nikomur ni bilo jasno, kaj je z njim narobe. V prvem letu smo bili v bolnišnici vse skupaj več kot pol leta. Za naju je bilo to izjemno težko obdobje, nisva vedela, kaj se z najinim fantkom dogaja, živela sva v negotovosti. Mrzlično smo čakali na rezultate, ki naj bi povedali, kaj se z otrokom dogaja. Bilo je ogromno neprespanih noči, solza in negotovosti.
Kdaj se je zgodil tisti prelomni trenutek, ko so odkrili bolezen?
Neko noč je dobil hudo dihalno stisko in so ga odpeljali v bolnišnico. Jaz sem prespal doma s starejšo hčerko Ello Vito, proti jutru pa me je poklicala Nina in mi povedala, da je zelo hudo in ne bo šlo več naprej. Iz Ljubljane so prišli s helikopterjem, ker so se odločili, da ga bodo predihavali.
Tisto jutro sem pridivjal z avtom v Celje in na nebu videl helikopter. Vedel sem, po koga je prišel ... Izjemno grozen prizor. Ko vidiš svojega otroka, priključenega na cevke, vsi okrog njega pa le panično vihrajo, se ti zlomi srce. Na vprašanje, ali bo preživel, si niso upali odgovoriti. Mesec dni smo preživeli na intenzivni negi v Ljubljani, ležal je popolnoma negiben.
Midva sva rekla, da od tu ne greva, dokler ne postavijo neke diagnoze. Kmalu smo dobili diagnozo nevrologinje, imeli smo sum na gangliozidozo GM1 tip 1, vendar smo še čakali na rezultate iz Londona. Povedala nama je, da najin fantek ne bo živel več kot dve leti. Zelo težko sva sprejela to novico, saj smo bili v letu 2018, zdravstvo je že tako napredovalo, mora biti neka rešitev. Vendar je žal ni, ni zdravila. Ugotovila sva, da ni rešitve, da ni izhoda. Kot starša sva vztrajala in upala, želela sva se boriti, vendar je šlo za izjemno redko bolezen, za katero preprosto ni rešitve.
So vama pomagali po postavljeni diagnozi?
Nas so praktično poslali domov umret. Zdravnike v bolnišnici sva prosila, naj nam pomagajo do konca poti našega Viljema Julijana. Želela sva, da bi bil najin otrok na varnem in da bi nam zdravstveno stali ob strani. Ostala sva sama z na smrt bolnim otrokom, pokazali so nama samo, kako naj ga hraniva. Zdravnike sva lahko poklicala, ampak to ni bilo dovolj. Ugotovila sva, da so zadeve na zdravstvenem in socialnem področju pomanjkljivo urejene.
Midva recimo nisva dobila dodatka za nego otroka, niti vedela nisva, na koga se lahko obrneva v tem primeru. Naju so dojemali kot sposobna starša, ki bova zmogla skrbeti za na smrt bolnega sina 24 ur na dan. Da ne bo pomote, midva sva bila rada z njim, z vso predanostjo in ljubeznijo sva skrbela zanj. Postala sva strokovnjaka za svojega otroka, za njegov tip bolezni. Ampak celotna situacija je bila grozljiva, boleča in izjemno travmatična. Ni nama bilo jasno, kako pri nas ne obstaja možnost paliativne oskrbe. Nisva mogla razumeti, kako ni ustrezno poskrbljeno za otroke, ki umirajo.
Kako sta se s to težko izkušnjo spopadla v partnerstvu?
Redka bolezen oziroma katerakoli bolezen, ki prizadene otroka, te lahko povsem uniči, lahko uniči partnerstvo in vse odnose z bližnjimi. Boriš se sam s seboj, a hkrati moraš biti sposoben poskrbeti tudi za tega otročka. Kmalu ugotoviš, kako pomemben je odnos, povezanost, ljubezen in podpora.
Nič drugega ni pomembno, vse drugo odpade. Velik poudarek bi namenila področju duševnega zdravja, midva sva to zmogla tako, da je pri naju delovalo. Izobražujeva se na področju odnosov. Najin način je soočanje z občutki, prevzemanje odgovornosti za situacije in za življenje.
To je teorija Eksena, o tem večkrat govoriva in sva zelo ponosna na to. To znanje je zelo jasno in preprosto, hkrati pa tudi zelo zahtevno, saj se je treba soočiti z resnico, s svojimi občutki in s samim seboj. Gre za psihološko razlago posameznika in njegovih odnosov, kjer je cilj vedno ljubeč odnos do sebe in do sočloveka. Zato je najina ljubezen skozi to tragedijo postajala vse močnejša, skupaj sva premagovala ovire in bila skrbna ter odgovorna starša.
Česa sta se na tej težki poti naučila?
Naučila sva se odpustiti, odpustiti krivici, saj krivica se v življenju zgodi. Če ne odpustiš stvarem v življenju, tudi usodi, potem je težko iti naprej. S tem sva se morala soočiti. Račune sva plačevala vsak dan sproti in sva danes na čistem. Sproti sva sprejemala občutke, nisva si lagala, trudila sva videti stvari realne.
Ni težjega občutka na svetu kot to, da se moraš odpovedati svojemu otroku, ki ga imaš najraje v življenju. Ampak moraš, življenje je tako zelo kruto. Lahko postaneš jezen in sovražiš ves svet, ampak tudi temu je treba odpustiti. Ne moreš večno živeti v jezi ali kot žrtev.
Ko sva šla skupaj skozi to izkušnjo, sva se zavedala, da morava pomagati tudi drugim. Tudi v najinem Društvu Viljem Julijan velik poudarek namenjamo duševnemu zdravju staršev malih borcev. Midva sva zmogla in kdorkoli si želi, mu z veseljem poveva za to pot. Za naju je delovala, da sva danes živa, zdrava, vesela in da ustvarjava naprej. Najina družina živi življenje napolnjeno z vso ljubeznijo in predanostjo. Ko pa ponovno pride bolečina, skupaj jokamo in ga pogrešamo. Vemo, da je naš Viljem Julijan na neki način z nami in ostaja z nami.
Kaj vaju je spodbudilo, da ustanovita društvo?
Ko smo bili z Viljemom Julijanom na intenzivni negi, sva na hodnikih srečevala veliko staršev in slišala veliko zgodb. Takrat sva začutila potrebo po pomoči. Bolj ko sva jadrala po bolnišnicah, bolj ko sva se spopadala s sistemom, bolj sva se zavedala, da Slovenija potrebuje izboljšave.
Poslušala sva stiske staršev, ki so nama dali navdih, da se boriva za boljši jutri. V Društvu Viljem Julijan se med drugim na primer zavzemamo za otroško paliativno oskrbo. V Sloveniji moramo med drugim odpreti center za redke bolezni ali dobiti tim strokovnjakov, ki bi multidisciplinarno spremljal otroka z redko boleznijo na njegovi poti.
Pri nas je problem, da ko prideš v bolnišnico, so tam vedno drugi zdravniki in niso celostno poznali njegove diagnoze. Zdravstvo se je počasi začelo zavedati, da je to resen problem in začeli so se manjši premiki na tem področju. Brez osveščanja, brez resničnih in ganljivih zgodb malih borcev ne bi bilo premika. Zelo vsa vesela in hvaležna, da nama je z društvom letos uspelo, da se je nadomestilo za izgubljeni dohodek, ki ga prejemajo starši malih bolnikov, povišalo ter da nama je uspelo, da se bo razširil program testiranja novorojenčkov za redke prirojene bolezni.
Napisala: Maja Drnovšek // Fotografije: Osebni Arhiv
Novo na Metroplay: ""Prebivalec Sardinije in prebivalec Ljubljane se razlikujeta v tisoče stvareh" | Leon Bedrač, 3. del