Mariborčanka Petra Greiner, nekdanja Slovenka leta 2017, je danes vzor številnim materam, s katerimi deli podobno usodo in s katerimi se vsako leto povežejo na tradicionalnem sprehodu z rdečimi baloni in obeležijo mednarodni dan redkih bolezni.
Pohod z rdečimi baloni združuje in ponuja priložnost, da pospremimo otroka z Downovim sindromom. Ruši meje, ki si jih ljudje sami postavljamo, in pokaže, da je tudi drugačnost del naših življenj.
“V bistvu ne gre le za redke bolezni ali le otroke z Downovim sindromom. Ob diagnozi občutimo strahove, obdajajo nas žalost, razočaranje in šokirani smo, ker trenutne situacije nismo pričakovali. Tudi midve s Sofio nisva spadali nikamor, kar je bilo zelo žalostno. Pred petimi leti je bil namen le sprehoditi se po mestu Maribor in ponuditi mimoidočim izkušnjo posebnega otroka. Da bi ga spoznali in mu morda vrnili objem. Želeli smo tudi spodbuditi druge starše posebnih otrok naj se ne skrivajo za štirimi zidovi. Niso sami in želeli smo jih spodbuditi, da se nam pridružijo in osvobodijo. Mislim, da nam je omenjeno še kako uspelo,” je povedala Petra. Letošnji pohod je bil namenjen prijateljem avtistom, ki so izgubili spremljevalce.
“Vsako leto si želimo posebej opozoriti na določeno problematiko, ki se dotika naših družin. S spremembo zakonodaje so avtisti izgubili spremljevalca, ki ga nujno potrebujejo. Že res, da bi bilo idealno, da bi bila tako oseba opremljena z določenimi znanji, vendar tak otrok potrebuje nekoga že danes, ne šele čez leta,” meni Petra. Letos se je na pohodu z baloni povezalo kar 14 mest in pohod je tudi v Sloveniji podprl sam predsednik države Borut Pahor, na Hrvaškem pa Kolinda Grabar-Kitarović.
“Za tako majhno organizacijo, kot smo mi, je to gotovo velika potrditev v prizadevanjih. Pri sosedih je predsednica Kolinda Grabar-Kitarović prav tako dogodek v Zagrebu vzela pod svoje okrilje in nam še dodatno pomagala v krajih, kjer nas še ne poznajo in je na začetku nekoliko težje. V Beogradu nam pomaga podjetje Comtrade, ki nam v času obdarovanja naših otrok vedno priskoči na pomoč, in podjetje v bistvu prihaja prav od tam. Ker moja sestra živi z družino v Luksemburgu in bi zelo rada bila prisotna na pohodu, je za svoje prijatelje organizirala pohod tudi tam, kar me zelo veseli. V bistvu se duh rdečih balonov širi po neki naravni poti in prek krasnih ljudi.”
Besedilo: Mihaela M. Kocbek // Fotografije: Mediaspeed
