Mariborčanka Petra Greiner je s svojo življenjsko usodo začela spreminjati poglede posameznikov, mater in družbe na drugačnost. Rodila se ji je hčerka Sofia, ki ima redko gensko bolezen in kateri v porodnišnici niso dali upanja. Ni se prepustila in je usodo vzela v svoje roke.
Petra je začela opozarjati na svet, ki je drugačen, in vsa ta leta ji je to uspevalo. Njeno prizadevanje, ozaveščanje ljudi in predstavljanje drugačnosti so jo pred nekaj dnevi postavili tudi v središče vsesplošne javnosti. Petra je namreč postala Slovenka leta.
Story: Že nekaj časa je minilo, ko sva nazadnje poklepetali. Takrat je bila Sofia stara tri leta. Danes jih ima sedem? Neverjetna zgodba, ki marsikoga navdihne. Nam zaupate, kako danes gledate na teh sedem čudovitih let?
Občutek imam, kot da je to darilo za vse, kar sem vložila v svojega na videz nebogljenega otroka. Treba je vedeti, da so bili trenutki gorja in trpljenja. Tudi vmes se mi je kdaj zgodilo, da ne bom zmogla. Vendar sem vedno znova vstala. Otroci ti dajo res neverjetno moč, da ne obupaš, in če vztraja Sofia, ki bi morala že davno umreti, potem bom še jaz.
Story: Vaša Sofia je otrok, rojen s trisomijo 13. Gre za izredno redko okvaro in 85 odstotkov otrok ne doživi prvega meseca življenja, saj imajo okvare na življenjsko pomembnih organih. Kako ste se spopadali s Sofijino usodo in kako je ona vplivala na vašo?
Če gledam nazaj, je bilo 'lahko' predvsem zato, ker Sofia ni imela nobene perspektive in se jaz v to posebno starševstvo nisem zagnala ambiciozno, temveč z majhnimi koraki, veliko objemanja, predvsem pa ljubezni. Pravzaprav sem ji še pred odhodom iz bolnišnice rekla, da se lahko posloviva, samo te gonje, ali bo živela ali ne, in bivanja v belih sobanah si nisem želela. Očitno sva se takrat pomenili o bistvenem. Vmes sem se za njeno zdravljenje res odločala po zdravi kmečki pameti in z najmanjšim zlom. Veliko bolj svobodneje sem kakšno zdravilo celo črtala in dodajala kaj drugega. Vendar vedno v pogovoru z zdravnikom. Bolj iz razloga, da želim biti z njimi iskrena, kot z vprašanjem, kaj naj naredim. Pri zdravih dveh se za tak način v času resnih bolezni ne bi odločala.
Story: Ste tudi neutrudna borka in večna optimistka. Kot kaže, si je Sofia izbrala idealno mamo. Svojo energijo prenašate tudi na druge. Ali pridejo kdaj trenutki, ko si priznate, da je presneto težko?
Tudi v zahvalnem govoru ob nazivu Slovenka leta sem se zahvalila prav njej, ki si je izbrala ravno mene, z vsemi napakami vred. Pravzaprav sem počaščena. Danes si priznam, da je bilo prekleto pogumno, da sem se tako kmalu odločila za novega, tretjega otroka. Šele ta trenutek vidim, da mame ob svojih otrocih v takih situacijah grozno trpimo in ni enake bolečine kot gledati zelo bolnega otroka. Vendar si tudi po vseh letih končno priznam, da ni uspelo le nama, temveč celotni družini. Navsezadnje je tukaj mož, ki poganja večji del gospodinjstva in je z otroki takrat, ko imam sama druge obveznosti.
Story: Ne smem pozabiti, da Sofia ni vaš edini otrok. Ste tudi mati Sinji in Levu. Kakšna sta in kako doživljata Sofio?
Oba sta precej zaščitniška. Sinja jo ima neizmerno rada in Lev me, kadarkoli zajoka, takoj pokliče, da me potrebuje. Imam občutek, kot bi bil njen skrbnik. Vem, da ima tudi zanju posebno sporočilo. Gotovo se bosta razvila v bolj sočutna človeka, kot če je ne bi imeli. Otroke danes zavijamo v vato, vendar jim s tem ne delamo usluge. Nimajo možnosti videti bolezni, ki je tukaj med nami, starosti ali celo smrti. Stvari, ki so seveda manj lepe, ampak navsezadnje del življenja nas vseh.
Story: Že vrsto let opozarjate na svoje delo tudi v Zavodu 13. Kako je danes sprejet in kakšno je njegovo poslanstvo?
Rekla bi, da se z vsemi akcijami razlikujemo od drugih organizacij, saj se ves čas obračamo k družbi, vsem ljudem. Skozi fotografske razstave nismo opozarjali le na posebne otroke, temveč tudi na invalide, istospolne ljubezni in starostnike. Za vse bi najraje videli, da jih ne bi bilo. Zanimivo je, da Pohod z rdečimi baloni ob mednarodnem dnevu redkih bolezni poznajo skoraj po celotni Sloveniji in se k temu pridružujejo ljudje, ki posebnega otroka sploh nimajo. Lahko rečem, da skupaj z nami posebni otroci dobivajo mesto v družbi, ki pa jim vsekakor pripada.
Story: Če se ne motim, je Zavod 13 nastal kot posledica prve razstave Poglej me (Look at me). Takrat je sledila razstava Nedotakljivi. Nam na kratko zaupate, za kaj je šlo?
S prvo razstavo sem želela opozoriti na naše otroke in drugim staršem vliti pogum, naj se jih ne sramujejo. Če vsakemu staršu ni dano, da dobi drugačnega, da ne rečem prizadetega otroka, bi moral vsak poseben otrok dobiti starše, ki se ga ne sramujejo in ga resnično ljubijo. Nedotakljivi so z invalidskim vozičkom ali brazgotino namesto dojke pokazali le na zmagovalce, ki se niso vdali. Večkrat rečem, da ima vsak od nas v svojem življenju 'Sofio', njegov problem, težava ali bolezensko stanje se samo drugače imenuje.
Story: Danes nasvete pri vas poiščejo tudi druge matere. S kakšnimi težavami se srečujete? Kako jim pomagate?
Različno. Od nosečnic, ki izvedo, da je s plodom nekaj narobe, do žensk, ki otroke izgubijo, in takih, ki imajo otroka s takšno ali drugačno diagnozo. Včasih gre le za nekaj kratkih telefonskih pogovorov ali delitev kontaktov. Opažam, da ob osebni stiski potrebuješ nekoga ob sebi, ki ti je pripravljen pomagati ali vsaj prisluhniti in je te korake že moral prehoditi. To te pomiri. Samega trpljenja ali odvečnega kromosoma ti ne more nihče odvzeti.
Story: Precej ste aktivni tudi na Portalu 13, kjer v različnih blogih opisujete svoje občutke. Všeč mi je bil zapis '100 poljubov na dan odžene smrt daleč stran'. Smrt je tema, ki je za vse precej težka. Sami ste iz dneva v dan živeli v strahu. Danes nanjo gledate drugače ... Nam zaupate, zakaj?
Po prihodu Leva v družino smo v veliki meri smrt izrinili iz doma. Nov otrok je prinesel življenje, upanje in veselje. Oba z možem se zavedava, da bo naše slovo težko, vendar Sofia dokazuje, da je v času življenja treba živeti s polnimi pljuči, ki ne vsebuje strahu. Nihče od nas namreč ne ve, kdaj se bo poslovil s tega sveta. Ko kdaj prestavim kavo s prijateljico, se včasih tudi zdrznem, da nimamo časa na pretek, kot se nam zdi, čeprav smo zdravi in polni življenja.
Story: Pred kratkim ste prejeli naziv Slovenka leta, že naslednji dan pa ste objavili realno sliko mame, ki se doma srečuje z vsakodnevnimi opravili. Iz blišča in slave nazaj k poslanstvu, ki ga nosite. Kaj vam osebno pomeni naziv?
Naziva sem se iskreno in ganjeno razveselila, vendar to ne pomeni, da sem odložila uniformo negovalke in gospodinje. Menim, da morajo nagrade človeku pomagati, da zmore naprej, vendar med visoke oblake ne želim zaplavati. Sofijina pokakana plenica me vedno vrže na realna tla, česar sem vesela. Zame sta Slovenka leta tudi vsaka druga mati, ki ima posebnega otroka, in samohranilka, ki v vsakodnevnem boju skrbi za svoje malčke.
Story: Petra, kakšne cilje ste si zadali za leto 2018 in kakšne so želje za novo leto?
Priznam, da pripravljam knjigo. Povabilo ene izmed pomembnejših založb v našem prostoru me je iskreno razveselilo. Mož se je sicer namuznil, da v Sloveniji izide preveč knjig, bralci portala pa dokazujejo, da si iskrenega duha in morda manj poetičnih besed tudi želijo. Zgodbe o drugačnem materinstvu, vsakdanjem razmišljanju gospodinje in o prizadetih otrocih sicer niso visoka literatura, a lahko širšemu občinstvu ponudijo veliko spodbude in poguma. Temu pa so knjige namenjene, kajne?
Besedilo: Mima // Fotografije Rene Gomolj, Primož Predalič, Igor Zaplatil
