Mariborčanka Petra Greiner je s svojo življenjsko usodo začela spreminjati poglede posameznikov, mater in družbe na drugačnost.
Rodila se ji je hčerka Sofia, ki ima redko gensko bolezen in za katero ji v porodnišnici niso dali upanja. Ni se prepustila in usodo vzela v svoje roke. Slovenka leta 2017 je danes vzor številnim materam, s katerimi deli podobno usodo in s katerimi se vsako leto povežejo na tradicionalnem sprehodu z baloni.
Story: Petra, že nekaj časa nazaj sva poklepetali in zdi se mi, da čas prehitro mineva. Pred kratkim ste se posvetili že 5. Mednarodnemu pohodu z rdečimi baloni. Nam zaupate zgodbo o teh? 28. februarja je mednarodni dan redkih bolezni. Morda veste, koliko otrok je danes v Sloveniji z redkimi boleznimi in kako se starši z njimi soočate?
Tega podatka nimam. Tudi ne vem, ali ga imajo institucije, ki bi jih morale imeti. Bolj pomembno se mi zdi, da bi obstajala baza podatkov in bi tako družine, ki dobijo v objem tako zelo posebnega otroka, imele na voljo drugo družino, ki bi jih razumela in bi jim lahko ponujala tisto nestrokovno podporo, ki jo v prvih mesecih krvavo potrebuješ.
Story: Pohod z rdečimi baloni je ravno to: združuje in ponuja priložnost, da pospremimo otroka z Downovim sindromom. Da premikate meje, ki si jih ljudje sami postavljamo, in da pokažete, da je tudi drugačnost del naših življenj. Kako so ti sprehodi sprejeti?
V bistvu ne gre le za redke bolezni ali le otroke z Downovim sindromom. Doživljamo strahove, obdaja nas žalost, razočaranje in šokirani smo, ker trenutne situacije nismo pričakovali. Tudi midve s Sofio nisva spadali nikamor, kar je bilo na neki način zelo žalostno. Pred petimi leti je bil namen le sprehoditi se po mestu Maribor in ponuditi mimoidočim izkušnjo posebnega otroka. Da bi ga spoznali in mu morda vrnili objem. Želeli smo tudi spodbuditi druge starše posebnih otrok, naj se ne skrivajo za štirimi zidovi. Niso sami in želeli smo jih spodbuditi, da se nam pridružijo in osvobodijo. Mislim, da nam je omenjeno še kako uspelo.
Story: V bistvu s temi pohodi tudi premagujete strah otrok do drugačnosti. Pred mnogo leti je namreč veljalo, da so bili drugačni otroci izločeni iz družbe. Kaj menite?
Gotovo. Še vedno v nas na ulici, v parku ali v restavraciji dobesedno zijajo. To znajo povedati vsi starši. Otroci celo iskreno rečejo denimo: “Glej, kakšen ali kakšna je.” In s tem mislijo na naše posebne otroke. Starši nismo vedno razpoloženi za take opazke. Starejši buljijo v nas, kar ni vedno prijetno. Škoda, da se ljudje tega niti ne zavedajo.
Story: Letošnji pohod ste poklonili oz. usmerili na prijatelje avtiste, ki so izgubili spremljevalce. Nam zaupate kaj o tem?
Vsako leto si želimo posebej opozoriti na določeno problematiko, ki se dotika naših družin. S spremembo zakonodaje so avtisti izgubili spremljevalca, ki ga nujno potrebujejo. Že res, da bi bilo idealno, da bi bila tako oseba opremljena z določenimi znanji, vendar tak otrok potrebuje nekoga že danes, ne šele čez leta. Občine rešujejo situacijo zelo različno. Tudi z javnimi deli. Ampak če razumemo, da potrebuje pomoč gibalno oviran otrok, bi morali doumeti, da jih v taki meri ali celo večji tudi otroci z avtizmom.
Story: V koliko mestih po Sloveniji je potekal pohod in kako je bilo to organizirano?
Letos je bilo priključenih 14 mest in pridružujejo se nova mesta, saj se ljudje ponudijo za pomoč sami. Potrebujemo namreč le eno osebo, ki vse potrebne papirje za prijavo pohoda odnese na policijo, in določita se primerno zbirno mesto in krog sprehoda, ki je prijazen za vse vozičkarje. Obvestijo morda lokalne medije, sicer pa vse stroške nosimo sami. Letos bomo lahko zbrane donacije vrnili tudi v lokalno skupnost. Družine posebnih otrok, ki so vključeni v pomoč pri pohodu, bodo namreč dobile pomoč za pripomočke ali terapije otroka.
Story: Petič zapored ne boste preplavili le celotne Slovenije, ampak boste v Zagrebu in Beogradu. Pohod pa poteka pod častnim pokroviteljstvom predsednika države Boruta Pahorja. Kaj vam to pomeni?
Za tako malo organizacijo, kot smo mi, je to gotovo velika potrditev v prizadevanjih. Pri sosedih je predsednica Kolinda Grabar Kitarović dogodek v Zagrebu prav tako vzela pod svoje okrilje in nam tako dodatno pomagala v krajih, kjer nas še ne poznajo in je na začetku nekoliko težje. V Beogradu nam pomaga podjetje Comtrade, ki nam v času obdarovanja naših otrok vedno priskoči na pomoč, in podjetje v bistvu prihaja prav od tam. Ker moja sestra z družino živi v Luksemburgu in bi zelo rada bila prisotna na pohodu, je za svoje prijatelje organizirala pohod prav tam, kar me zelo veseli. V bistvu se ta duh rdečih balonov širi po neki naravni poti in prek krasnih ljudi.
Story: Ravno predsednik države je simbolično že predal balon tudi predsednici Hrvaške.
Želela sem, da predsednik države simbolično preda naš rdeči balon. Tako je ponesel naše sporočilo še čez meje. S sosedi žal nismo v najboljših odnosih, morda bo uspelo prav našim posebnim otrokom in rdečim balonom znova povezati ti dve državi, predvsem pa brisati meje v glavah ljudi.
Story: Nekje sem zasledila, da so se nekateri obregnili ob rdečo barvo vaših balonov. Ampak kljub temu niste izgubili upanja in ste našli ljudi, ki vas podpirajo. Konec koncev je barva balonov simbolična in ne ponazarja nikakršne politične funkcije, ampak namen, ki stoji od zadaj. Imam prav?
Tu in tam naletim na organizacije, ki imajo tisoč in eno pripombo. S takimi po navadi ne najdemo skupnega jezika in se mirno poslovimo. Grozljivo je prosjačiti, četudi veš, da spreminjaš pogled mnogih in se res trudiš, da bi bilo našim otrokom vsaj malo bolje. Ne financira nas država in smo toliko bolj svojeglavi, vztrajni in se ne pustimo premakniti, ko čutimo, da na drugi strani ni pravega spoštovanja. Vedno bolj opažam, da v naša jadra pihajo srčni posamezniki, teh pa je vedno več in verjamem, da bomo skupaj naredili svet lepši, ne le posebnim otrokom, temveč vsem nam.
Story: Vaša Sofia je rojena s trisomijo 13, odvečnim kromosomom. Nekoč ste zapisali, da bi brez njenega kromosoma še vedno delali kot fizioterapevtka in 'gnjavili' starše, zakaj z otroki ne izvajajo redne terapije doma. Kako danes gledate na to?
Ja, danes sem hvaležna, da je ta odvečni kromosom, ki je moje življenje obrnil na glavo, da sem slekla uniformo fizioterapevtke in lahko spoznavam svoje druge talente ter v njih zelo uživam. Gotovo bi bile sicer moje prioritete drugje. Do otrok bi bila morda neusmiljena in bi zahtevala same petice in nešteto obšolskih dejavnosti. Danes pa mi je bolj kot to pomembno, da se imamo kot družina lepo, čeprav ob tem red in zmerna disciplina v našem stanovanju vseeno domujeta.
Story: Kako se imate s Sofio in kako preživljate skupne dneve? Verjetno bo tudi ona del vsakoletnega pohoda z rdečimi baloni?
Seveda. Doma jo pustimo le, kadar je v tem času nahodna ali temperature niso najbolj prijazne, kot na lanskem pohodu. Osebno se mi zdi, da so naše vsakodnevne aktivnosti popolnoma običajne, čeprav jo je treba previjati, nositi od točke a do točke b. Jo hraniti in oblačiti. Vendar se človek navadi vsega manj lepega, če ob tem premore še optimizem in veselje, pa je malodane na konju, kar čutim zase tudi sama.
Besedilo: MIMA // Fotografije: Doris Markač, Mediaspeed
