11. septembra se je v Križankah zgodil nepozaben, čustven in ljubezni poln dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki bo udeleženim za vedno ostal v srcih.
Dogodek je bil v prvi vrsti namenjen moralni in človeški podpori Viljemu Julijanu in njegovi družini ter vsem drugim malim borcem z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. S prodajo vstopnic in donacijami so organizatorji s tem koncertom zbrali tudi nekaj sredstev, približno 14 tisoč evrov, s čimer bodo krili del stroškov koncerta, del bodo na veliko željo Gregorja in Nine, staršev Viljema Julijana, namenili Skladu Viljem Julijan, del pa bo na željo glavnega organizatorja koncerta, dr. Nejca Jelena, podarjen za stroške paliativne nege in oskrbe Viljema Julijana, čigar zdravstveno stanje za starše prinaša velike materialne stroške.
Konec septembra sta tako Gregor in Nina podarila prvo pokoncertno donacijo iz Sklada Viljem Julijan, in sicer deklici Maši Kraljević iz Pesnice, ki ima redko prirojeno in zelo težko okvaro kolkov (luksacijo oziroma obojestranski izpah), zaradi katere je nekaj dni za tem odpotovala na operacijo v ZDA. Šestletna deklica je imela od drugega leta že 10 posegov, pet v Sloveniji in pet v Nemčiji, zaradi teh pa ima levo nogo že pet centimetrov krajšo, zaradi česar ne more normalno hoditi in hodi po prstih, zaradi okvare pa se ji ukrivlja hrbtenica.
Čeprav bo stroške zdravljenja in prevoza v Ameriko krila zdravstvena zavarovalnica, bo imela družina zaradi dolgega bivanja v ZDA (od tri do šest mesecev) visoke stroške, ki jih sama ne zmore. Mama je zaradi hčerkinega težkega zdravstvenega stanja zadnja leta tudi večinoma v bolniškem staležu. Sklad Viljem Julijan je na željo Gregorja in Nine za stroške Mašinega zdravljenja v ZDA družini doniral dva tisoč evrov, ki sta jih osebno predala Maši in njenim staršem Nataliji in Tomiju.
Maši sta ob tem dala ljubko darilo za igro med dolgim letalskim poletom in bivanjem v bolnišnici, njenim staršem pa sta predala simbolično plaketo z donacijo, ki je bila istega dne nakazana na TRR Mašine mame. Srečanje je bilo zelo srčno, toplo in sočutno. Starša Viljema Julijana sta Maši čestitala, da je pogumna mala borka, ter ji zaželela uspešen poseg in hitro okrevanje, njenim staršem pa sta izrazila svojo podporo in sočutje. Dejala sta, da ju še toliko bolj radosti, da lahko pomagata Maši pri njenem zdravljenju, saj za njunega Viljema Julijana zdravila žal ni.
Sina ne moreta pozdraviti, drugim dajeta upanje
Sklad Viljem Julijan sta Gregor in Nina ustanovila konec februarja letos na svetovni dan redkih bolezni in sta z njim v tem kratkem času že pomagala dvema družinama otrok z redkimi boleznimi. Konec aprila sta prvo donacijo sklada podarila fantku Luku, ki ima že od rojstva hudo redko bolezen kogenitalno diafragmalno hernijo, ki je lahko tudi smrtna. Zaradi nje ima Luka tako slabo razvita pljučka, da ne more samostojno dihati in je ves čas priključen na dihalni aparat, ki mu omogoča življenje. Fantek je od rojstva v bolnišnicah in je prestal že pet operacij, vendar zdravnikom za zdaj njegove okvare trebušne prepone ni uspelo odpraviti.
Ob predaji donacije je bil fantek v bolnišnici že 302. dan zapored. Do zdaj sta tako s skladom podarila pet tisoč evrov donacije. Gregor in Nina si želita s skladom prispevati k večji ozaveščenosti o problematiki redkih bolezni, katerih paradoks je ta, da je kljub redkosti med nami mnogo bolnikov s temi boleznimi, med njimi pa veliko otrok in mladih. Z vsako donacijo sklada želita izpostaviti zgodbe malih borcev ter s tem spodbuditi druge, da jim pomagajo, saj ima njun sklad na voljo skromna sredstva, a je vsaka donacija podarjena iz srca.
Vsak dan je dragocen
“Najin mali borec Viljem Julijan ima žal smrtonosno bolezen, za katero ni zdravila, in na najino neskončno bolečino ne bo več dolgo z nami. Vsak dan, ki nam je podarjen, da ga preživimo skupaj z njegovo sestrico Ella Vito, pa je neskončno dragocen. Vsi starši, ki se spoprijemamo s takšno težko situacijo, vemo, kakšne velike stroške s sabo prinaša takšna bolezen, in vsi potrebujemo podporo in pomoč - tako v moralni in človeški obliki kot tudi materialno. V takšni situaciji je edino prav, da smo drug do drugega ljudje in si pomagamo,” je prepričan očka Viljema Julija, glasbenik in kitarist Gregor Bezenšek.
Besedilo: Anja P. Kontrec // Fotografija: Sašo Bizjak
Novo na Metroplay: "Dezinformacije so povsod" | N1 podkast s Suzano Lovec