Življenje je nepredvidljivo, vendar pa se tega premalo zavedamo - vsaj dokler se nam ne zasuka na glavo. Študentka ekonomije Sara Mavri je to občutila na lastni koži, ko se je po diagnozi možganskega tumorja odločila, da z močno voljo do življenja poišče rešitev. Z očetom Robertom in mamo Lilijano so se odločili, da nam zaupajo svojo zgodbo, ki bo navdihnila tudi marsikoga izmed vas.
Story: Glede na vaše težave se otroštvo zdi stoletja nazaj, pa vendar. Kakšni so vaši spomini na Sarino odraščanje?
Robert: No, Sara je bila najboljši otrok, kar bi jih lahko imel, Ne spominjam se, da bi kdaj povzročala kakršnekoli težave, in bilo jo je prav lepo vzgajati. No, seveda je kdaj tudi kaj ušpičila. Vse do pojava simptomov je živela življenje običajne mladenke, bila pa je nadvse pridna in nikoli ni padla pod slab vpliv. Mojo ženo je bilo vedno strah, saj je Sara edinka.
Sara: Otroštva se zaradi težav s spominom le bledo spominjam. Bila sem radovedna in ambiciozna punca. Prav to in velika želja do življenja sta mi dala moč za spopadanje z boleznijo.
Story: Če začnemo na začetku. Kako se je vse skupaj začelo?
Sara: Kronična utrujenost in pritisk v glavi sta se pojavila septembra 2014, zaradi težav s koncentracijo ter spominom pa sem lani januarja opravila zadnji izpit. Čutila sem hude bolečine v mišicah, kot da bi me povozil traktor. Zdaj se spopadam z neprespanimi nočmi, zbujam se s hudo slabostjo, med hojo me zanaša, in če se ne bi odločila za operacijo, bi morda čez nekaj mesecev končala na vozičku.
Story: Ste obiskali osebnega zdravnika? Kaj vam je svetoval?
Sara: Seveda, najprej sem se obrnila na osebno zdravnico v Ljubljani, kjer sem živela in študirala, vendar me ta zaradi odsotnosti nevroloških znakov ni želela poslati na magnetno resonanco, ki bi pokazala temeljitejše izvide. Ravno nasprotno, napotila me je k psihiatru. Kot sem pozneje izvedela, so imeli tudi drugi bolniki v različnih državah podobne izkušnje z zdravstvenim sistemom.
Story: Torej je postopek v večini držav zahodnega sveta podoben. Se je stanje po obisku psihiatra izboljšalo?
Sara: No, stanje se je le še poslabšalo. Zaradi težav s pritiskom in utrujenostjo mi je predpisal antidepresive in celo prozac, zaradi katerega sem se spoprijemala tudi z mislijo na samomor, simptomi pa se kljub temu niso nehali. Nenehno sem menjala zdravnike in psihiatre, dokler nisem septembra 2015 zamenjala osebnega zdravnika. Ta me je napotil na magnetno resonanco, po izvidih pa so ugotovili, da gre za cisto pinealne žleze, 16 x 10 mm velik tumor.
Story: Kakšno pa je bilo mnenje zdravnikov ob izvidih?
Sara: Naši zdravniki prakticirajo močno invazivno metodo, zaradi katere lahko končam na operacijski mizi, ne izključuje pa niti hudih pooperativnih poškodb in dolgotrajne rehabilitacije. Menim, da naši nevrokirurgi na tem področju niso dovolj izkušeni, tisti, ki pa so, imajo že 76 let. Najprej so nekateri sicer menili, da operacija sploh ne bo potrebna, vendar sem na spletu našla zgodbo Slovenca s precej blažjimi simptomi, ki so ga pred leti operirali, kar pomeni, da zadeva niti malo ni nedolžna. Takrat sem planila v jok, odločila sem se, da se ne bom vdala.
Story: Takšna metoda torej v vašem primeru ne pride v poštev.
Sara: Nočem postati poskusni zajček v Sloveniji. Stara sem 25 let in želim živeti!
Story: S tem ste verjetno dobili dodaten zagon za iskanje rešitve. Kdo vam v vašem primeru lahko pomaga?
Sara: Ko sem se poglobila v iskanje rešitve, sem naletela na ameriški inštitut, ki se ukvarja z operacijami pinealne žleze. Cene se tam gibljejo tudi do 400.000 evrov, kar je zame nepredstavljiva vsota denarja. Na Facebookovi strani Pinealcyst sem nato odkrila odlične kritike nemškega nevrokirurga Henry Schroederja, ki kombinira ameriško in klasično metodo posega. Številni njegovi pacienti so prestali manj invazivno operacijo z endoskopskimi pripomočki, s tem se nevrokirurgi izognejo ključnim žilam v glavi in odstranijo tumor z minimalno nevarnostjo za pooperativne poškodbe. Nemški nevrokirurg ima za seboj že več kot 40 primerov, cena posega pa se giblje okrog 20.000.
Story: Poseg torej v vsakem primeru predstavlja kar velik finančni zalogaj.
Sara: Po novem letu sem se odločila, da stvari vzamem v svoje roke, saj od zavarovalnice ne bi dobila ničesar. Zato sem se odločila za zbiranje donacij. Na dan, ko sem se počutila bolje, sem kontaktirala medije, ki bi mi lahko pri tem pomagali. Pisala sem tudi številnim podjetjem, vendar so se odzvala le redka. So pa mi na pomoč priskočili nekateri glasbeniki in nogometaši FC Luka Koper.
Story: No, vsekakor je pohvalno, da Slovenci lahko za dober namen stopimo skupaj. Tvorba v vaši glavi namreč lahko povzroči številne posledice. Kdaj je najhuje?
Sara: Bolezen močno vpliva tudi na psihično stanje, saj žleza, na kateri je tumor, izloča hormon sreče, zato so moji občutki ves čas mešani. Včasih tudi staršev ne prepoznam več. Največ tumorjev na pinealni žlezi je prisotnih prav pri ženskah, glavoboli, ki jih bolezen povzroča, so najhujši v času mesečnega perila, ko ne pomagajo niti zdravila.
Story: Ali na svet po vsem tem gledate drugače? Kje ste zbrali dovolj moči za boj?
Sara: No, odkar sem zbolela, se zavedam, da so vse druge težave in skrbi, ki sem jih kdaj imela, absurdne. Ko se ti poslabša zdravje, si želiš le biti zdrav. Ko (in ne če) bom enkrat zdrava, bom na življenje gledala kot na velik dar. Imam srečo, da sem trmasta, saj mi je prav to pomagalo, da sem tu, kjer sem danes. Zaradi trme in volje do življenja sem se odločila, da poiščem rešitev za nastalo situacijo.
Lilijana: Dokler te nesreča ne doleti, si niti predstavljati ne moreš, kako je. Prav zato si želim, da bi starši prisluhnili svojim otrokom in ne le slepo verjeli zdravnikom. Naj iščejo rešitve in ne obupajo!
Story: Kako pa se spopadate s spremljajočimi simptomi?
Robert: Poskušamo se prilagajati njeni bolezni. Vem, da se s Saro ne morem skregati, saj bo naslednji dan že vse pozabila. Včeraj je včeraj, danes je danes. Ko vidiš svojega bolnega otroka, svoje težave postaviš na stran, ker se zaveš, da so nepomembne. Kadar ponoči ne more spati, se pogovarjamo in še bolj držimo skupaj, seveda pa nas je strah, kako se bo vse skupaj odvilo.
Lilijana: Težko je! Ves naš ritem se je popolnoma spremenil, tako da z možem prilagajava svoj delovnik Sarini bolezni. Ne spimo, ne jemo in samo čakamo, da se vse skupaj razreši.
Story: No, po operaciji vas čaka povsem novo življenje. Kakšni so vaši načrti?
Sara: Rada bi končala fakulteto in si nabrala izkušnje ter nato odšla v tujino. V zadnjih dveh letih se nisem mogla osredotočiti na študij, zato se je vse skupaj sesulo. Ko se bom pozdravila, bom življenje spet usmerila na prave tire.
Napisala: Nika Arsovski
Sari lahko pomagate tudi vi
"Hvala vam!"
Pomagajte Sari z nakazilom na IBAN SI56-0223-6145-3355-121, odprt pri NLB, SWIFT LJBASI2X, poslovalnica Koper, s pripisom Donacija za Mavri Sara. Imetnik računa: Sara Mavri, Ulica generala Levičnika 32 H, 6000 Koper.
Novo na Metroplay: Bojan Cvjetićanin o novem albumu, najbolj osebnih pesmih in kakšen je na domačem kavču
