Gregor Bezenšek (SoulGreg Artist) in njegova žena Nina, ki sta kljub težki bolezni njunega sinka praznične decembrske dni preživljala skupaj s svojim Viljemom Julijanom in Ello Vito ter neskončno cenila vsak skupen trenutek, sta v okviru svojega sklada predala že sedmo donacijo, tokrat za fantka Jašo.
Glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina sta ob lanskem svetovnem dnevu redkih bolezni ustanovila dobrodelni sklad za otroke z redkimi boleznimi – Sklad Viljema Julijana, ki sta ga poimenovala po svojem sinu. Ta ima redko neozdravljivo smrtonosno bolezen. Osnovno poslanstvo sklada je širjenje ozaveščenosti o redkih boleznih, ki najpogosteje prizadenejo prav otroke, obenem pa sklad tem otrokom pomaga tudi materialno, saj se njihove družine zaradi težke narave bolezni pogosto znajdejo tudi v materialni stiski.
Sklad je v kratkem času od svoje ustanovitve z donacijami pomagal že sedmim otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam v skupni višini 15.000 evrov. Zadnja donacija sklada je bila namenjena dveinpolletnemu fantku Jaši iz Maribora, ki ima zelo redko genetsko bolezen (kromosomska delecija 17q21.31). Gregor in Nina sta se z Jašo in njegovimi starši osebno srečala ter jima predala donacijo v višini 2.000 evrov. Jaša ima zaradi bolezni mikrocefalijo (drobnoglavost), posledično pa njegovi možgani ne morejo normalno rasti in se razvijati.
Mali borec ima zaradi tega hud zaostanek na vseh področjih – čeprav je star dve leti in pol, ne more samostojno sedeti, ne hodi, ne govori, ne vzpostavlja očesnega stika, ne more jesti, bori pa se s pogostimi epileptičnimi napadi, težavami z dihanjem ter drugimi težkimi simptomi, ki so posledica njegove bolezni. Starša, Kaja in Luka, imata Jašo neizmerno rada in ga skrbno negujeta ter se trudita, da mu kljub njegovemu težkemu stanju omogočata najboljše možno življenje. Gregor in Nina sta Jaši povedala, da mu čestitata, da je tako velik borec in mu predala vso svojo podporo, vso podporo in sočutje pa sta izrazila tudi njegovima staršema.
Po dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, ki je bil septembra lani v Križankah, so z zadnjo donacijo izpolnili zastavljen cilj in podarili tudi vsa sredstva, ki so bila zanj zbrana na koncertu. Sklad je od tedaj z donacijo pomagal šestletni Maši iz Maribora, ki ima redko prirojeno okvaro kolkov in je trenutno na zdravljenju v ZDA, 19-letnemu Tomažu iz Ljubljane, ki je imel glioblastom in je kmalu zatem zaradi bolezni žal umrl, sedemletni Lili iz Poljčan, ki ima Dravetov sindrom, dveinpolletnemu Jerneju iz okolice Ljubljane, ki ima kromosomsko delecijo 16p11.2, enajstmesečnemu Lovru iz Dravograda, ki ima še neznano redko genetsko bolezen, ter nazadnje Jaši. Ob vsaki donaciji sta se Gregor in Nina tudi osebno srečala z malimi borci in njihovimi družinami ter jim predala svojo podporo in sočutje.
Mešanica bolečine in radosti
Vsako srečanje je bilo zelo čustveno ter mešanica bolečine in radosti. Gregor in Nina sta bila intimno seznanjena s težkimi zgodbami in razmerami, ki jih prestajajo mali bolniki ter njihove družine. Stiske, ki jih porajajo redke bolezni, so težke in številne, zato želita Gregor in Nina s svojim skladom po svojih močeh prispevati k izboljševanju problematike na tem področju. Pri tem želita opozoriti tudi na socialni vidik redkih bolezni, saj se mali bolniki in njihove družine pogosto srečujejo z nerazumevanjem ter celo predsodki in stigmatizacijo iz okolice.
Zato z vsem srcem podpirata to, da se zgodbe malih borcev javno izpostavijo in da ti otroci dobijo širšo pozornost, saj ima njihovo življenje enako neprecenljivo vrednost kot življenje drugih otrok. “V takšnem težkem položaju je zelo pomembno, da imata otrok in družina podporo in razumevanje svoje ožje in širše okolice, predvsem v lokalni skupnosti. Človek zelo težko zmore brez te podpore, saj se lahko zapre v svoj obup in žalost med štiri stene, kar stisko samo še povečuje,” ob tem pravi SoulGreg Artist. “Vsako življenje ima enako vrednost in otroci z redkimi boleznimi so tisti, ki bi jim morali v naši družbi posvečati še dodatno skrb in pozornost,” pa še doda njegova žena Nina.
Ko čustva dobijo note
SoulGreg Artist je v duetu s svojo ženo Nino kljub njuni težki življenjski situaciji izdal skladbo in videospot ob spremljavi skupine BigLights Band z naslovom Usojena, ki ga je posvetil njuni ljubezni. “Skladbo sem napisal in tudi že posnel pred leti, vendar je sedaj izpolnjena, saj sva jo tokrat v duetu odpela z mojo Nino. Skladba naju spominja na nepozabne trenutke iz časa, ko sva se spoznala in ugotovila, da sva si zares usojena.” Tako si izrekata svojo ljubezen in medsebojno povezanost tudi ob najtežjih življenjskih preizkušnjah.
“V tem trenutku življenja je iz mene privrela želja, da skladbo Usojena, ki sem napisal že pred leti, zapojem skupaj z mojo Nino. Z Nino že od začetka čutiva, da sva si usojena, vsaka preizkušnja pa naju je še bolj zbližala in povezala. Iz najine ljubezni se nama je najprej rodila hčerka Ella Vita, nato pa sta prišla Viljem Julijan in njegova bolezen. Za naju hujše tragedije od tega, da nama umira otrok, ni. Oba verjameva, da naju je pred obupom in temo rešila najina ljubezen, saj sva zaradi nje zmogla biti drug drugemu v oporo.”
Besedilo: Anja P. Kontrec // Fotografiji: osebni arhiv
Novo na Metroplay: Kako se dobro ločiti? | N1 podkast s Suzano Lovec
