SoulGreg Artist: Smrtonosna bolezen otroka ganila Slovence

SoulGreg Artist: Smrtonosna bolezen otroka ganila Slovence (foto: osebni arhiv ) osebni arhiv
Vir: Lady
29. 8. 2018

V prejšnji številki Lady smo pisali o pretresljivi zgodbi dečka Viljema Julijana, ki se bori s smrtonosno boleznijo. V zgodbo se je naključno vpletla tudi Rebeka Dremelj, ki je z objavo na Facebooku dosegla, da bodo sprva odpovedani dobrodelni koncert zaradi premajhnega odziva slovenskih pevcev vseeno izvedli.

Prva je udeležbo na dobrodelnem koncertu potrdilo le pet slovenskih izvajalcev, kar je pevko Rebeko Dremelj tako razjezilo, da je stvari vzela v svoje roke in glasbene kolege k sodelovanju povabila kar prek družbenih omrežij.

Odziv je bil navdušujoč, saj je v le nekaj dneh dosegla več tisoč všečkov in komentarjev, in kar je najpomembnejše, tudi pozitivne odgovore znanih pevcev in pevk, ki so izrazili svojo podporo malemu junaku, 22-mesečnemu fantku Viljemu Julijanu, ki je sin slovenskega akademskega glasbenika SoulGrega Artista in njegove žene Nine. Viljem Julijan ima na veliko žalost in bolečino staršev neozdravljivo ekstremno redko in smrtonosno bolezen gangliozidozo GM-1 in je edini otrok s to strašno boleznijo v Sloveniji. Fantek ima po napovedih zdravnikov pred seboj žal samo še nekaj mesecev življenja in luč v njem iz tedna v teden čedalje bolj ugaša, medtem ko lahko njegova starša to samo nemočno spremljata.

Starša sta v za ozaveščanje o bolezni ustanovila tudi sklad, zato je bila novica, da se bo koncert vseeno zgodil 11. septembra v ljubljanskih Križankah, spodbudna novica za vse vpletene. Dobrodelni koncert je v prvi vrsti namenjen moralni in človeški podpori Viljemu Julijanu in njegovi družini ter s tem vsem otrokom z neozdravljivimi, s smrtonosnimi ali težkimi boleznimi in njihovim svojcem, da zmorejo v tako hudi življenjski situaciji. Hkrati bodo s to prireditvijo počastili kratko življenje tega ljubljenega fantka in vseh otrok s podobno usodo ter jim s tem izkazali veliko vrednost njihovega obstoja ne glede na to, kako kratek bo. Viljem Julijan bo tako imel tudi priložnost pustiti še dodaten pečat v svetu in med ljudmi, kar bo staršema ogromno pomenilo. S sredstvi, ki se bodo zbrala s prodajo vstopnic, bodo lahko krili stroške koncerta, hkrati pa se bo na željo pobudnika koncerta in prijatelja staršev Viljema Julijana, dr. Nejca Jelena, del sredstev podaril za nego Viljema Julijana.

Fantek je namreč že od lanskega novembra v domači oskrbi svojih staršev, saj v bolnišnici zanj ne morejo storiti ničesar več. Skrb in nega za Viljema Julijana zahteva 24-urno pozornost in poln čas tako očeta kot mame, ki sta zato že vseh osem mesecev ves čas z njim, hkrati pa je bilo treba fantku doma urediti ustrezno okolje, da zdravstveno ni dodatno ogrožen. To seveda s sabo prinaša stroške in materialno breme, ki ga starša sama ne zmoreta, zato bodo lahko Viljemu Julijanu pomagali tudi tako, da družini podarijo sredstva.

Znani Slovenci za malega junaka

Častni pokrovitelj dobrodelnega koncerta je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor, na njem pa bodo nastopili znani glasbeniki Nina Pušlar, Maja Keuc - Amaya, Nuša Derenda, Isaac Palma, Werner, Rebeka Dremelj, Saša Lendero, Samuel Lucas, Nermin Puškar, KiNG FOO, Marko Vozelj, Manca Špik, Matevž Šalehar - Hamo, SoulGreg Artist & Biglights Band, program pa bo povezoval voditelj Boštjan Romih s sovoditeljico Ajdo Bezenšek Špetič. Več informacij o dogodku je na spletni strani koncerta www.viljem-julijan.si ter FB-strani www.facebook.com/DobrodelniKoncertViljemJulijan/.

Besedilo: A. P. K. // Fotografiji: Mediavibre, osebni arhiv

Priporočamo