Gregor in Nina Bezenšek sta se težko sprijaznila z otrokovo diagnozo

Gregor in Nina Bezenšek sta se težko sprijaznila z otrokovo diagnozo (foto: Mediavibre) Mediavibre
Vir: Story
18. 1. 2018

Življenje z nami piše svojevrstne zgodbe. Nekatere so lepe, spet druge pa so dane s posebnim namenom tistim, ki se v njih znajdejo tako ali drugače. Pred kratkim me je presunila zgodba glasbenika, kitarista Gregorja Bezenška, ki sem ga že pred leti spoznala pod imenom SoulGreg Artist.

Greg in njegova žena Nina ter hčerka Ella Vita so se ob prihodu sinčka Viljema Julijana znašli v brezizhodnem položaju, ko so izvedeli za otrokovo zdravstveno diagnozo — ima ekstremno redko presnovno bolezen, za katero ni ne zdravljenja ne zdravil.

Greg, ki je ob svojem glasbenem ustvarjanju tudi ambasador strpnosti, ima skupaj z ženo Nino dva čudovita otroka. Hčerka Ella Vita je deklica, ki obožuje vse, kar je povezano z lepoto do plesa in ljubeznijo, njun Viljem Julijan pa šteje 15 mesecev in bi svet okoli sebe moral odkrivati z vso svojo bitjo. Življenje je starša ob njegovem prihodu postavilo pred veliko preizkušnjo, in čeprav so se znašli v težkem položaju, sta tako Greg kot Nina našla moč in odgovore v ljubezni.

Story: Moram priznati, da se me je vajin zapis na družbenih omrežjih o sinovi bolezni tako zelo dotaknil, da sem za hip obstala in se zamislila nad življenjem. Koliko moči potrebuje človek, da z drugimi deli svojo zgodbo?

Ko je enkrat starš v takšnem položaju, kot sva midva, ima občutek, da v življenju ni več ničesar, česar bi se lahko bal, in da ni več ničesar, česar ne bi zmogel. Najino zgodbo sem javno delil zato, da ne bi bilo dezinformacij v zvezi s stanjem najinega sina Viljema Julijana. Hkrati pa zato, da bi se ljudje skozi najino tako težko izkušnjo, zaznamovano z njegovo boleznijo, še bolj zavedeli, kaj je najpomembnejše v življenju. In to so ljubezen, pristni medsebojni odnosi in pa seveda zdravje.

Story: Vajina zgodba se nanaša na tiste, ki bi našo pomoč najbolj potrebovali – otroke. Ta drobna bitja, ki nas potrebujejo sleherni trenutek. Sama sta starša hčerki in sinčku. Kako doživljata starševsko poslanstvo?

Oba sva človeka, ki imava že v svoji osnovi zelo rada otroke, saj nama pomenijo čistost, srčnost, radost, veselje in ljubezen. Nina diha zanje že od nekdaj in je tudi po izobrazbi diplomirana vzgojiteljica predšolskih otrok, zaposlena kot vodja delavnic za otroke na izobraževalnem centru Eksena v Šentjurju. Prav tako v sodelovanju z IC Eksena vodiva projekt za otroke Vila Eksena, ki je začel že postajati priljubljen na njenem YouTubu, vendar sva ga zdaj zaradi naših razmer morala dati na stran. Starševstvo je nekaj najlepšega, s čimer je lahko človek v življenju nagrajen. Uživava, ko otroka vzgajava, se veseliva, ko ju gledava, kako se spreminjata in odraščata, hkrati pa se od njiju vsak dan znova učiva in tako vedno znova rastemo v ljubezni drug do drugega.

Story: Ni lahko javno spregovoriti, pa vendarle s tem povezujemo tiste, ki iščejo uteho, pomoč in rešitve. Greg, prejeli ste številne komentarje. Kako sta se z ženo Nino kot starša začela spopadati z okoliščinami, v katerih sta se znašla?

Oba že več let obiskujeva izobraževanja na izobraževanem centru Eksena. Tam se skozi njihov inovativni pristop, skozi teorijo Eksena med drugim učiva, kako se soočati s samim seboj in kako ravnati s svojimi občutki. V knjigi Vrednosti neuspeha, katere avtorja sta moja mama Ksenija Pečnik in njen mož Miran Pečnik, piše, da je življenje občutenje. Mi pa ves čas delamo ravno nasprotno. Odrivamo občutenje samo zato, ker se bojimo občutiti slabi del občutenja, in to je bolečina. To nas odriva od našega notranjega bistva in nam kreira stanje iluzije. Ta pa nam prinaša veliko čustveno breme, ki pa se pozneje lahko razvije tudi v bolezenska stanja. Torej za naju je rešitev prav to, da si dovoliva videti realno stanje ter si dovoliva občutiti bolečino, ki je v nama. Kot pravi teorija Eksena, greva skozi proces. Ko bolečina popusti, se v naju spet naselita radost in mir. Za to znanje sva neizmerno hvaležna, saj tako zmoreva brez kakršnihkoli substanc, drog, predpisanih tablet, ki so za današnjo družbo žal že povsem nekaj običajnega. Za človeka v stiski pa skorajda nuja. Midva temu praviva glasen ne! Prav tako se veliko pogovarjava, si vse poveva in sva si ves čas v podporo.

Story: Če se dotaknemo zgodbe, ki je tako zelo neverjetna, da se človek vpraša, kako in zakaj ... Pred 15 meseci se vama je rodil Viljem Julijan in že po prvem mesecu so ga zdravniki rešili. Kaj se je takrat zgodilo?

Ko je bil Julijan star mesec dni, je dobil močan bronhiolitis in zaradi nizke saturacije v krvi smo ga morali takrat prvič urgentno z rešilnim avtom peljati v celjsko bolnišnico. Ker sem bil v skrbeh, sem se v Celje že pred rešilcem na urgenco odpeljal s svojim avtom, žena pa je bila s sinom v rešilcu. Ne bom pozabil občutka, ko me je v zgodnjih jutranjih urah na cesti prehitel rešilec z glasnimi sirenami, jaz pa sem vedel, da je notri moj Viljem ... Z ženo nisva vedela, kaj se dogaja. Glede na to, da njegova sestrica Ella Vita ni imela nikoli večjih zdravstvenih težav, sva bila zelo prestrašena, hkrati pa tudi popolnima brez tovrstnih izkušenj. Zdravnica nama je povedala, da je šlo za las, da ni veliko manjkalo, da bi bil Julijan intubiran. Ker pa so bili zdravniki spretni, so ga pred tem rešili. Zelo sva jim hvaležna za njihovo znanje in trud. Vendar pa se je potem to žal dogajalo vse leto. Vsakič, ko se kaj takšnega ponovi, se ustrašiš za otroka in ne veš, kaj bo z njim naslednji trenutek.

Story: V letu dni sta z ženo prestala številne raziskave, preglede ... Pred dvema mesecema je bilo tako zelo kritično, da so Viljema odpeljali s helikopterjem v ljubljansko pediatrijo. Že takrat sta čutila, da je nekaj hudo narobe. Iskali ste diagnozo, da bi se lahko oprli na nekaj, s čimer bi lahko otroku pomagali. Kaj ste počeli?

Ko sva prišla na intenzivni oddelek ljubljanske pediatrije, sva z ženo vedela, da je nekje luknja in da je nekaj hudo narobe. Treba je bilo vztrajati in narediti popolnoma vse, da dobimo otrokovo diagnozo v najkrajšem možnem času, saj je minilo več kot leto dni in rezultati niso pokazali ničesar. Na ljubljanskem intenzivu so zdravniki menili popolnoma enako kot midva. Skupaj odločeni smo vedeli, da moramo najti vzrok njegovih težav – takoj in zdaj! Stekle so vse možne preiskave, ki pa so kmalu pokazale osupljive rezultate. Nikoli ne bom pozabil trenutka, ko sva z ženo prvič slišala za otrokovo diagnozo.

Story: Prišel je trenutek, ki se ga starši najbolj bojimo. Trenutek, ko ti niti več zdravstvo ne da utehe. Zdravnica nevrologinja vama je zaupala vzroke in z vama delila nočne more staršev. Kako sta se sprijaznila z rezultati? In kaj so pomenili?

Nevrologinja naju je povabila v poseben prostor, da se pogovorimo o otrokovi diagnozi. S pozitivnim tonom sem jo vprašal, kaj bo dobrega in kako mu bomo zdaj končno lahko pomagali. Zdravnica je samo zmajala z glavo. Nisem razumel, zakaj nič ne reče, zato sem jo kar direktno s tresočim glasom vprašal: "Kaj, ali bo umrl?" In odgovor je bil: "Ja." Z ženo nisva mogla verjeti svojim ušesom. Vse skupaj se zdelo kot v nočni mori, iz katere se ne moreva prebuditi. Ko so bili prvi šoki in reakcije mimo, sva od zdravnice izvedela, da gre za ekstremno redko presnovno bolezen, za katero ni ne zdravljenja ne zdravil. V Sloveniji se rodi samo en otrok s tem tipom bolezni vsakih 15 ali 20 let. Vse skupaj nama je delovalo kot pomota, saj človek resnično težko verjame, da pri vsej tej možni znanosti in medicini v letu 2017 na vsem svetu ni pomoči. Ker takrat še niso natančno vedeli, kateri tip te bolezni ima, nama zdravnica ni mogla povedati, koliko časa bo še živel.

Story: Viljem Julijan ima zelo redko presnovno bolezen gangliozidozo tip 1. oz. GM1, za katero ni ne zdravljenja ne zdravil. Kaj so vama povedali?

Da za to bolezen ni ne zdravil in ne pomoči. Prav tako so nama povedali, da za določene tipe gangliozidoze že obstaja zdravljenje, a ne, če je na možganih že prevelika škoda. Viljem ima tip ena, ta že sam po sebi hitro napreduje, hkrati pa je star že leto in tri mesece in njegova slika magnetne resonance, ki je takrat zdravnikom razkrila njegovo bolezen, je bila zelo skrb zbujajoča. Torej, ko je na možganih enkrat narejena škoda, poti nazaj ni. Hkrati so bili zdravniki ves čas zelo sodelujoči, skrbni, profesionalni in v pomoč. Povedali so nama, da nisva sama in da bomo skupaj pomagali Viljemu Julijanu, poskušali olajšati in izboljšati njegovo življenje, kolikor se le da in kolikor mu ga še ostaja. To pa je tudi najina največja želja. Če že morava izgubiti tega lepega, popolnega otroka, ne dovoliva, da bi trpel! Na tem mestu se moram zahvaliti vsem sestram in zdravnikom, ki nama še vedno pomagajo in naredijo vse za našega Viljema Julijana.

Story: Kljub vsemu sta z ženo Nino našla moč in ne bosta dovolila, da zmaga tema. Kaj vama je navdih in od kod črpata energijo?

Vsekakor je odgovor ljubezen. Viljem ne bi hotel razdora, Viljem ne bi hotel, da zaradi njega padeva v stanje teme ali brezupa. Nasprotno. Viljem Julijan nas je vse skupaj še bolj povezal in nas prišel naučit to, kar se že midva z Nino sicer že ves čas učiva in se zavedava. Ampak zdaj še toliko bolj. Ljubezen, medsebojni odnosi, družina in zdravje. To je vse, kar šteje. Seveda se iz srca zahvaljujeva najožjemu krogu družine, ki nama brezpogojno vsak trenutek stoji ob strani.

Story: Spoznala sem nekaj staršev z najhujšimi zgodbami in veliko jih je spregovorilo prav zato, da se najde pot za druge, ki se niso znali spoprijeti s težkimi preizkušnjami. Kje najti pozitivne misli, kje najti moč?

Lahko povem, da ne glede na skrajnost in brezupnost preizkušnje, v kateri se znajdejo starši, verjamem, da je to, da ostaneš, v resnici do samega sebe edini način in edina rešitev za človeka. To pomeni, da se ukvarjaš s sabo in s svojimi občutki ter dovoljuješ vse, kar se dogaja v tebi. Torej, če občutiš bolečino, si jo dovoliš in je ne odrivaš, ker s tem samo bežiš od sebe in s tem tlačiš svojo bolečino v nezavedno. Seveda pa to zahteva pogumnega človeka, saj pomeni soočanje s seboj. Resnično pa lahko najbolj drugim staršem pomagava tako, da jim priporočiva izobraževanja ali individualno uro na IC Eksena. Njihova teorija je, kot sem že napisal, način, ki zagotovo deluje, saj ni mahanje s palčko ali kriljenje z rokami po zraku, ampak je znanje, ki se dotakne človeka v njegovo največjo globino in ponuja rešitev ter odgovor na vsako vprašanje. Jaz in moja žena sva dokaz za to, saj vem, kako se počutiva, kljub izjemno težki življenjski preizkušnji.

Naj zmaga ljubezen

Story: V teh trenutkih morata biti kot starša močna tudi za Ello Vito, vajino prvorojenko. Kakšna deklica je Vita in kako sprejema Julijana?

Drži. To, da imava njo, je za naju velika sreča in se verjetno tudi zaradi nje še veliko bolj trudiva ostati povezana in ljubeča. Sicer pa je Ella Vita krasna deklica z lepim srcem, ki zelo rada pleše balet, nastopa, je polna energija in zelo rada pove, kaj si misli. Saj z ženo spodbujava to, da otroci vse izrazijo. Bratca ima zelo rada in ga vedno, ko se mu približa, s toplim dotikom pocrklja. Tudi njej je bilo žal treba povedati za Viljemovo stanje, kar je bilo za naju zelo zahtevno, ampak sva počakala na trenutek, ko sva zmogla izpeljati ta pogovor ljubeče, nežno in v podpori Elli Viti, da je lahko kljub vsemu občutila vso varnost. Najprej je jokala in ji je bilo hudo. Pravzaprav smo jokali skupaj. Povedala sva ji, da ima njen bratec Julijan takšno nalogo in vse, kar lahko naredimo, je, da ga imamo radi, da mu je čim bolj udobno in prijetno. Ella Vita je zdaj pomirjena, a kljub vsemu večkrat začuti izgubo. Najtežje pa ji je takrat, ko gremo spat, potoči solzice ter pove, da ga bo pogrešala. Midva z Nino jo crkljava, saj jo razumeva in ji poveva, da bomo za vedno skupaj, saj nas bo združevala ljubezen.

Story: Pravzaprav se v vsakdanjiku tako zelo ženemo za nepotrebnimi stvarmi, tisto, kar pa je pred nami, pa pozabimo, zanemarjamo. Samoumevne so stvari. Kaj menita, kaj je tisto, kar je zares pomembno v življenju? Na kaj ne smemo pozabiti?

Ne glede na vse mislim, da se moramo zavedati, da živimo na zemlji, kjer, globalno gledano, vladajo denar, pohlep, boj za moč in tekmovalnost. To nas postavlja v sistem, v katerem živimo in smo primorani preživeti. To pomeni, da smo kot družba primorani, da se zjutraj zbudimo, gremo v službo in da zaslužimo za preživetje. Večina ljudi žal verjame le še v to iluzijo. Torej, kako bomo preživeli in koliko bomo imeli.

Zato lahko rečem, da v tem sistemu ni poudarka na ljubezni, ni poudarka na resnici in tudi ne na odnosu. Zelo lahko je govoriti lepe besede, veliko večja umetnost pa jih je v tej civilizaciji, v tem času živeti, kaj šele v resnici občutiti. To, da imamo željo po karieri in željo po materialnih dobrinah, je nekaj povsem zdravega in normalnega. S tem ni prav nič narobe. Narobe je takrat, ko nam naše hlastanje po imeti več in več resnično odvzema tisto, kar v resnici vsi iščemo. To je po najinem mnenju, kot sem že napisal, kar nas uči naš Viljem Julijan, ljubezen, občutenje, družina in odnos. Da pa pri sebi pridemo v resnici do tega, je dolga pot in zahteva človeka, ki pa si želi videti v prvi vrsti sebe v resnici, kot pravi teorija Eksena. Želim si, da bi starši, ki imajo žive otroke, vse vložili vanje, poskrbeli zanje, jih razumeli ter jih učili medsebojnega spoštovanja.

Story: Hvala, da sta svojo zgodbo delila prav z namenom, da se tudi o tovrstnih temah spregovori in pomaga tistim, ki nimajo toliko moči, da bi sami prebrodili preizkušnje, v katerih se znajdejo.

Odgovorila sva na ta vprašanja, saj je njihov namen res na pravem mestu. Hvala, ker lahko svojo izkušnjo deliva z vami in vašimi bralci. Zaključil bi še samo z zadnjim stavkom, ki je vodilo za tako moje življenje kot tudi moje ustvarjanje: Naj zmaga ljubezen!

Besedilo: Mihaela M. Kocbek // Fotografije: MEDIAVIBRE kreativni studio

Story

Brali ste prispevek, ki je povzet po članku iz revije

Story2/2018

Naročite se na revijo Story:

04 511 64 44 izpolnite spletno naročilnico

Ne spreglejte, revija je lahko tudi lepo darilo.
Podarite naročnino svojim najbližjim.


Priporočamo

Nova Story že v prodaji

Story 2/2018

Story 2/2018, od 04. 01. 2018