Bojanu Papežu in njegovi ženi Urški se je sin Matic rodil pred sedmimi leti. Družinici pa se takrat ni niti sanjalo, da je z malčkom kaj narobe, vse do tedaj, ko jih je na to opozorila patronažna sestra, saj se mali Matic ni odzval na vodo tako, kot se odzovejo zdravi otroci. "To pomeni, da ni dvignil rokic, ko ga je položila v banico,“ je povedal Bojan Papež.
"To je zgodba o mojem malem borcu Maticu in s tem apeliram na vse, ki lahko pomagate, da se podpre pobuda za testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, da bo čim manj takšnih zgodb,“ je na Facebook strani Sklada Viljem Julijan zapisal Bojan Papež.
"Fizioterapevtka je takoj opazila, da je z Maticem nekaj narobe, vendar nama ni nič rekla, samo, da bo poklicala v razvojno ambulanto za čim hitrejšo obravnavo.
Zvečer pa je začel Matic malo pokašljevati in težje dihati, zato smo odšli k dežurnemu zdravniku, kjer nama je bilo rečeno, da je samo prehlad in če bo začel težje dihati, naj pridemo nazaj. In tako smo drugi dan pristali na pediatrični kliniki UKC Maribor.
Matic je bil napoten na rentgen pljuč in odvzem krvi, kjer so mu potrdili akutni bronhitis. Ker pa je bil Matic že zelo hipoton, v bistvu je premikal samo še rokice, in ker je imel zožen prsni koš, so zdravniki po vseh nevroloških pregledih pri njem posumili na SPINALNO MIŠIČNO ATROFIJO TIP 1.
To so potem tudi potrdili. Matic je bil star 6 tednov. Z možem se nama je podrl svet. Midva sva za to bolezen takrat prvič slišala,“ je nadaljeval Bojan.
"Takrat so jima povedali, da verjetno ne bo živel več kot dve leti in seveda sta bila Bojan in žena v šoku, saj so jima povedali, da bi bil že vsak prehlad za malčka lahko usoden. "In ko bo tako daleč, da Matic ne bo mogel več sam dihati, bomo prišli v bolnico, kjer nam bodo dali eno sobo, jo oblepili s papirjem (da nas ne bodo vsi gledali) njemu pa dali morfij in bo potem… za vedno zaspal.“
"Pri 10 tednih pa se je pri Maticu ponoči pojavila dihalna stiska. Nekajkrat je še globoko vdihnil v mojem naročju, nato pa je nehal dihati. Po končani reanimaciji so Matica odpeljali na intenzivni oddelek. In tako se je njegova trnova pot šele začela. /.../ Matic je ostal na intenzivnem oddelku 8 mesecev. Njegovo telo ni več odreagiralo na najine objeme, poljube, dotike, božanje… samo še na bolečino,“ je svoj pretresljiv zapis nadaljeval Bojan.
Matic je umrl, ko je bil star komaj eno leto in 17 dni. Bojan in žena zato prosita vse, ki zmorejo, da podprejo sklad, saj si ne želita, da bi se tudi drugi starši znašli v takšnem položaju, kot sta se sama. "ZATO Z MOŽEM APELIRAVA NA VAS, KI LAHKO POMAGATE, DA SE PODPRE POBUDA GREGORJA IN NINE Z DRUŠTVOM VILJEM JULIJAN ZA TESTIRANJE NOVOROJENČKOV ZA SPINALNO MIŠIČNO ATROFIJO, DA NE BO VEČ TAKŠNIH ŽALOSTNIH ZGODB IN DA NAM STARŠEM NE BO TREBA ZA ROJSTNI DAN KUPOVATI ROŽ, ANGELČKOV IN NAGROBNIH SVEČ ZA NAŠE MALE BORCE.“
Novo na Metroplay: "Naš največji uspeh je bil tudi strel v koleno" | Ivo Boscarol
