Zadnji nasvet princa Frederika, ki je podlegel redki genetski bolezni: "Pojdi ven, ko sije sonce"

Princ Frederik Luksemburški je konec februarja umrl star komaj 22 let. Smrti je botrovala redka genetska motnja, kar sta konec tedna potrdila njegova starša, princ Robert in princesa Julie.

Rosno mlad član kraljeve družine je umrl 28. februarja po dolgem boju z redko motnjo PolG, t.j. genetsko mitohondrijsko boleznijo, ki zavira sposobnost telesa za proizvodnjo energije in lahko med drugimi resnimi zapleti povzroči odpoved organov, vključno s poslabšanjem delovanja možganov, živcev, jeter, črevesja, mišic in oči.

V izjavi, objavljeni na spletni strani Fundacije PolG, dobrodelne organizacije, ki jo je ustanovil pokojni princ, so njegovi starši povedali, da se je Frederik 'hrabro boril do samega konca'.

"Njegova neuklonljiva želja po življenju ga je gnala skozi najtežje fizične in duševne izzive," piše v zapisu in za katere njegova družina pravi, da se je z njimi boril z 'milino' in 'humorjem+.

Frederik se je s kruto in zahrbtno boleznijo že rodil, a so mu jo diagnosticirali šele pri 14 letih, ko se je razvila akutnejša faza in so se začeli pojavljati simptomi.

Strašna in neozdravljiva

Po vsem svetu je 300 milijonov ljudi s PolG, od katerih se mnogi ne zavedajo, da imajo to motnjo, saj jo je lahko zelo težko diagnosticirati. Trenutno ni na voljo zdravljenja ali zdravila.

V ŽIVO: Predsednica republike: Predsednik vlade me je kot politik razočaral

"To bi lahko primerjali z okvarjeno baterijo, ki se nikoli popolnoma ne napolni, je v stalnem stanju izpraznjenosti in sčasoma izgubi moč," pojasnjujejo v izjavi.

Sir Douglas Turnbull, profesor in član znanstvenega svetovalnega odbora Fundacije PolG, je PolG navedel kot najhujšo od vseh mitohondrijskih bolezni.

"Skrbel sem dobesedno za stotine bolnikov z mitohondrijsko boleznijo in ni dvoma, da je od vseh mitohondrijskih bolezni PolG najhujša. Je tako neusmiljeno progresivna, napada toliko različnih sistemov z žal vedno enakim koncem," je dejal.

V javni objavi Fundacije niso pozabili omeniti Frederikove matere in ji pripisali zasluge za 'neumorno skrb' za svojega sina, in za njena nenehna prizadevanja, da bi v svetovni znanstveni skupnosti vzbudila občutek nujnosti odkrivanja zdravil za to zares grozljivo bolezen.

"Poleg tega neutrudnega dela se je njegova mati udeležila, organizirala in animirala na konferencah po vsem svetu, vse v želji, da bi spodbudila napredek in sodelovanje pri raziskavah PolG," je zapisano v izjavi.

V treh letih od ustanovitve je Fundacije PolG financirala štiri velike projekte v skupni vrednosti več kot 3,6 milijona dolarjev, s čimer je spodbudila raziskovalno dejavnost na tem področju. Prav tako sodeluje z zdravstvenimi organizacijami po vsem svetu pri ustvarjanju orodij za zbiranje podatkov za razvoj zdravil in klinična preskušanja ter ustvarja več filmov, vključno z risano serijo, ki so namenjeni izobraževanju in širjenje ozaveščenosti o motnji.

"Lepoto je videl v vsemu"

Družina je v slovo mlademu članu kraljeve družine opozorila na Fredrikovo izjemno sposobnost, da vidi 'lepoto v vsemu'.

Med nedavnim bivanjem v bolnišnici sta se Frederikova brat in sestra spomnila prošnje svojega pokojnega brata, naj zanj fotografirata sončni zahod skozi majhno okno v bolnišnici.

"Skozi majhno, z mrežo pokrito okno je lahko videl Eifflov stolp, ki se je lesketal v plesu luči," piše v izjavi.

Frederikova družina je kasneje našla zapise na njegovem telefonu. Šlo je za zapise, ki jih je kot opomnik sebi pisal Frederik sam. "Pojdi ven, ko sije sonce," je tako pisalo v enem od teh sporočil.

"Prizadevali si bomo slediti njegovim navodilom za življenje, še posebej zdaj, ko je v njegovi odsotnosti vse nekoliko bolj hladno in temno," so člani družine še zapisali v izjavi.

Frederik je za seboj pustil brata Alexandra, sestro Charlotte in žalujoča starša.