Demenca je bolezensko stanje, ki poleg na obolele močno vpliva tudi na življenja vseh, ki spremljajo bolnike. Vzroki za nastanek bolezni še niso jasni, ozdravljenje bolezni, ki dobiva že epidemične razsežnosti in ne pozna ekonomskih, socialnih ali narodnostnih mej, pa ni mogoče.
21. september je svetovni dan Alzheimerjeve bolezni, ki je oblika demence in bi ji morali posvečati več pozornosti.
V Sloveniji je po trenutni oceni približno 32 tisoč ljudi, ki se bojujejo s to zahrbtno boleznijo, saj se začne bolezen v možganskih celicah razvijati že mnogo prej, preden se pojavijo prvi simptomi. Statistični podatki kažejo, da bo zaradi hitrega staranja prebivalstva čez 30 let že vsak tretji prebivalec po 60. letu starosti kazal znake demence. Ti se skozi napredovanje bolezni, ki prizadene možganske celice, pokažejo kot relativno počasen upad možganskih funkcij, kot so izguba spomina, drastične vedenjske in osebnostne spremembe ter postopna nezmožnost samostojnega življenja, ki se konča kot popolna odvisnost od svojcev.
Odkrivanje in zdravljenje
Zgodnje odkrivanje simptomov je ključno za postavitev diagnoze, na podlagi katere lahko z določenimi zdravili upočasnimo napredovanje demence. Zaradi slabega poznavanja bolezni in prekrivanja s simptomi, ki so nekdaj veljali za običajne spremljevalce starejših, pa je prepoznavanje močno oteženo. K pozno postavljeni diagnozi pripomore tudi prikrivanje oseb z demenco, ki poskušajo ohraniti svoje dostojanstvo in položaj v družini in družbi, s tem pa zamudijo optimalni čas, ko jim farmakološka zdravila še lahko učinkovito pomagajo.
Skrivnost, imenovana Alzheimer
Marie Gendron je avtorica knjige z naslovom Skrivnost, imenovana Alzheimer, ki na poljuden način prepleta svoje dolgoletne osebne in poklicne izkušnje z obolelimi za Alzheimerjevo boleznijo z znanstvenimi dognanji o bolezni, pri tem pa poudarja sočutje kot glavno sestavino obvladovanja življenj, ki se jih je ta bolezen dotaknila.
Pravi, da so njeni varovanci učitelji človečnosti, in skozi teoretično razlago in praktične primere niza srčne in učinkovite pristope k spopadanju z boleznijo, ki zavzame vsa področja človekovega življenja, jih postavi na glavo in v resnici spremeni vse, ki živijo z njo. Posebno pozornost v svojem delu nameni svojcem, ki lahko s sočutnim pristopom bistveno vplivajo na kakovost svojega življenja in doživljanja razkroja osebnosti svojih bližnjih.
Osebe z demenco, piše, postanejo toplomeri človeškega okolja, so skrajno rahločutni, prvinski in hitro občutijo ter izkažejo stiske tistega, ki jih neguje. Doktor medicine, profesor Peter Pregelj, v svojem spremnem govoru zapiše, da je knjiga dobrodošla pridobitev v našem prostoru, saj druge knjige, ki bi tako poljudno opisala Alzheimerjevo bolezen, ni mogoče dobiti v slovenskem jeziku. Dodajamo, da je čudovita tudi zato, ker obravnava pojav demence in njene posledice z veliko srčnosti in sočutja s številnimi primeri iz življenja, ki nam nazorno pokažejo, kako lahko tudi sami razvijemo takšen pristop do ljudi in življenja.
Pot v neznano
Spremembe, s katerimi se srečujejo tako bolniki kot svojci, so nepredstavljive in pri obojih izzovejo strah in nemoč. Oboleli izgubljajo stik s svetom in samim sabo, počutijo se kot tujci v lastnem telesu, obkroženi z ljudmi, predmeti in okoliščinami, ki jih preprosto ne prepoznavajo več. Številni se sredi noči izgubljajo na poti do kopalnice, ne prepoznajo lastnega odseva v ogledalu, s spomini živijo v času svojega otroštva in razvijejo kopico navad, na primer brezciljno tavanje, strah pred vodo, kopičenje določenih predmetov na neobičajnih mestih in podobno. Nekateri so ves čas prestrašeni, jokavi, pa tudi agresivni v branjenju pred nepoznanim svetom in ljudmi. Potrebujejo 24-urno nego in oskrbo, ki pa ni samo fizično zahtevna, saj jo spremljajo nenehne pretresljive psihološke spremembe, ki terjajo neskončno veliko razumevanja, prilagajanja in znanja svojcev. Tistih, ki se morajo hkrati soočati tudi z nekakšno izgubo dragega človeka in življenja, ki so ga živeli z njim.
Izmučeni svojci – na pomoč!
Domov za starejše občane, ki bi bili usposobljeni in opremljeni za osebe z demenco, je premalo, hkrati pa je oskrba draga. Tako so svojci bolj ali manj prepuščeni sami sebi, kar zelo hitro postane prevelik finančni, fizični in psihični zalogaj. Svojci, še posebno tisti, ki nimajo podpore širše družine in pomoči društev in nevladnih organizacij, ki delujejo na področju demence, se tako prej ali slej sami znajdejo v psihični, pogosto pa tudi fizični stiski in bolezni. Ta dejstva, vse več obolelih in ugotovitev, da je demenca tudi za zdravstvo ena najdražjih bolezni današnjega časa, bi moralo biti več kot dovolj, da obravnavanje demence postane ena izmed prioritet javnega zdravstvenega v Sloveniji. K temu bo, po besedah Štefanije Lukič Zlobec, predsednice združenja Spominčica, prav gotovo pripomogla letos sprejeta strategija za obvladovanje demence do leta 2020, katere pobudnik je bilo prav to združenje.
Spominčica
Spominčica – Alzheimer Slovenija je slovensko združenje za pomoč pri demenci, ki ga je dr. Aleš Kogoj, specialist psihiatrije, ustanovil že leta 1997.
V sodelovanju z Univerzitetno psihiatrično kliniko Ljubljana je Spominčica postala pomemben vir za strokovno izpopolnjevanje kadrov vladnih in nevladnih organizacij, za ozaveščanje javnosti in pomoč svojcem. Glavna naloga Spominčice, pove Štefanija Lukič Zlobec, je pomoč svojcem, ki se ob tej bolezni znajdejo v zelo hudih stiskah. V Spominčici jim ponujajo vse potrebne informacije o bolezni, o predvidenih in nepredvidenih težavah pri napredovanju bolezni in organizirajo različna izobraževanja. V njihovih prostorih za svojce izvajajo tudi individualne pogovore in posvetovanja za svojce, lahko pa jih pokličete tudi na SOS-telefon.
Poleg izdajanja svojega glasila Spominčica in različnih zloženk so z letom 2012 začeli organizirati tudi Alzheimer Cafeje. Ti so neformalna oblika druženja, namenjena svojcem in osebam z demenco, ki jih prirejajo v knjižnicah, kavarnah in z njimi pripomorejo k ozaveščanju slovenske javnosti o tej bolezni. Ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni 21. septembra organizirajo Sprehod za spomin v Ljubljani, ki se mu pridružijo tudi Spominčice v drugih krajih po Sloveniji.
Umovadba
Dr. Vojko Kavčič je avtor knjige Umovadba, v kateri se je odločil deliti svoje bogato znanje in praktične izkušnje z demenco s poudarkom na Alzheimerjevi bolezni.
Pravi, da je raziskovanje zgodnje diagnostike Alzheimerjeve bolezni že več kot desetletje ena glavnih tem, s katerimi se ukvarja z znanstvenega in s praktičnega vidika. »Starejši ko postajam, bolj se sprašujem, kaj se dogaja z mojimi umskimi sposobnostmi, kako se s staranjem spreminjajo možgani. In še bolj aktualno, kaj lahko sam storim, da se obranim Alzheimerjeve bolezni, oziroma kaj naj naredim, da se izognem tegobam staranja – predvsem da ohranim svoje možgane in umske sposobnosti ter da lahko bolj zagotovo pričakujem zadovoljivo starost.«
Plod njegovega dela je tudi Umovadba, v kateri je na poljuden način v sliki in besedi opisal spremembe, ki se dogajajo v naših možganih, ter orisal načine, s katerimi lahko umsko staranje upočasnimo, poleg tega pa v knjigi ponuja zbirko vaj za krepitev umskih sposobnosti. Umovadba je doživela že prvi ponatis in je dobrodošla kot preventiva in orodje, s katerim lahko sami pripomoremo k počasnejšemu upadanju funkcij možganov.
Prihodnost?
Vadbeni program dr. Kavčiča uporabljajo v ZDA in v nekaterih drugih državah po svetu, želi si, da bi bili na voljo tudi v Sloveniji. Pravi, da so odzivi dobri, in šaljivo doda, da je vadba zagotovo brez škodljivih stranskih učinkov. Nato pa, da bo potrebnih še veliko študij za natančnejše rezultate in da je v tujini zakasnitev razvoja bolezni pomembna tematika, s katero se veliko ukvarjajo. Da se tudi na državni ravni zavedajo, da nekajletna zakasnitev bolezni poleg kakovosti življenja obolelih in njihovih svojcev pomeni tudi konkretno privarčevanje finančnih sredstev, ki so porabljena v ta namen.
V Sloveniji, pove, vidi veliko priložnosti, da bi na tem področju stopili v korak s tujino, tudi tako, da bi dosegli poenotenje medicinske diagnostike (ta je po njegovem prepuščena zdravnikom, ki ravnajo po svojih najboljših močeh) in uvedli slovenski register za demenco, ki ga v resnici še nimamo. Ta bi pripomogel k bolj natančnemu sledenju položaja pri nas in morda tudi pospešil razvoj in odpravljanje vseh pomanjkljivosti, s katerimi se dnevno srečujejo oboleli, njihovi svojci in zdravstveno ter negovalno osebje znotraj infrastrukture, ki jim je na voljo.
Skupaj s Spominčico in številnimi drugimi, ki vsakodnevno premikajo meje na področju ozaveščanja, raziskovanja, zdravljenja in ponujanja pomoči obolelim in svojcem, je prihodnost malo bolj svetla od napovedane. Staranju ni mogoče ubežati, h kakovosti življenja, tudi obolelih, pa pripomoremo vsi.
Besedilo: Maja Grilc // Fotografija: Shutterstock
Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord
