Bolezen je priložnost za spremembo

Na pragu tridesetih je zbolela za nehodgkinovim limfomom. Pot do diagnoze je bila dolga, sledili sta naporno zdravljene in okrevanje. Odtlej je preteklo že skoraj poldrugo desetletje. Kristina Modic meni, da je bolezen za človeka priložnost, da prevrednoti in 'zresetira' življenje ter priložnost za življenjske spremembe. Njen življenjepis je navdušujoč – soustanovila je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in mu dolgo predsedovala. Združenje zagotavlja informacije in podporo bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem. V zadnjih letih je kot izvršna direktorica to združenje povzdignila na visoko profesionalno raven in mu s svojim delovanjem, predvsem pa s karizmo, zagotovila status verodostojnega partnerja v oblikovanju zdravstvenih politik, ki se kakorkoli dotikajo bolnikov z rakom. Postala je tudi predsednica Združenja slovenskih organizacij bolnikov z rakom Onko Net in podpredsednica Sveta pacientov OI Ljubljana. Med drugim pa je dejavna še v nekaterih mednarodnih odborih in organizacijah. A vsi ti položaji je niso spremenili. Zdi se, da še vedno pozna ime prav vsakega člana, ki jih imenuje soborci. Znanci jo opisujejo kot komunikativno, sposobno in vplivno žensko, ki za bolnike s krvnimi in drugimi oblikami raka premika gore. Kar je v tako togem sistemu, kot je slovensko zdravstvo, resnici na ljubo, precej zahtevno.

Ko dobiš diagnozo, nič ne slišiš

Bolniki s krvnimi raki pomoč združenja poiščejo predvsem na začetku bolezni, ko potrebujejo kakovostne in razumljive informacije: »Ko dobiš diagnozo, nič ne slišiš. Informacijo o bolezni težko razumeš, še težje sprejmeš. Ko si na začetku bolezni, ne razumeš, kaj se dogaja s tabo, v tem procesu si negotov, ne znajdeš se, strah te je. Takrat se bolniki in svojci navadno obrnejo na društva. V našem primeru na Združenje L&L, kjer jih pomirimo, jim predstavimo lastne izkušnje, jih povežemo s strokovnjaki. Strokovno ne svetujemo, saj za to nismo kompetentni, lahko pa seveda govorimo iz lastnih izkušenj. Bolniku in njegovim svojcem izkušnja nekoga, ki je vse, kar ga čaka, že prestal in mu je uspelo, neznansko veliko pomeni. To je velika motivacija.« Na vprašanje, česa bolnik ne potrebuje, Kristina Modic odgovarja, da nihče prav gotovo ne potrebuje pomilovanja, za večino bolnikov pa je lahko odveč tudi pretirana skrb in dodaja: »Večina bolnikov želi sama poskrbeti zase, želijo biti aktivni. Kaj je lepšega, kot da se, čeprav se zdraviš za tako težko boleznijo in prejemaš terapijo, ki je včasih na robu človeških zmogljivosti, počutiš koristnega.«

Pogovor zdravi

Kristina Modic je prepričana, da kakovostne in preverjene informacije ter pogovor zmanjšujejo strah in prispevajo k boljši kakovosti življenja tako bolnikov kot svojcev. »Bolj ko sem bila vsa ta leta dejavna v združenju, bolj sem se počutila varno. Več informacij sem dobila. Izpolnjevalo me je tudi, da sem lahko pomagala drugim, saj so tudi drugi pomagali meni, ko sem bila bolna sama. Tako sem družbi nekako povrnila, kar sem sama nekoč dobila od soborcev. Vrsto let je bil to moj hobi, po eni strani tudi terapija, saj me je bilo ponovitve bolezni manj strah. Če se o tem pogovarjaš, veliko lažje živiš.«

Združenje L&L je v zadnjem desetletju izvedlo številne odmevne projekte in kampanje za ozaveščanje bolnikov in tudi širše javnosti o pomenu zgodnjega odkrivanja in zdravljenja bolezni in dostopa do najsodobnejših terapij. Hkrati pa so v sodelovanju s stroko izvedli tudi različne projekte za opolnomočenje bolnikov, ki so osnova za razvoj novega programa za celostno rehabilitacijo Skupaj na poti do zdravja. Z odmevnimi in uspešnimi akcijami je Modičeva osebno prispevala k detabuizaciji področja onkologije, ne le pri bolnikih z limfomi in levkemijo, ampak vseh bolnikih z rakom: »Ja, po svoje je to res. Vsaka bolezen ima seveda svoje posebnosti, ampak veliko je pa tudi skupnih. In prav tiste najtežje stvari, ki ljudi težijo, so navadno skupne vsem bolnikom z rakom. Zato se na nas obračajo tudi bolniki z drugimi diagnozami.«

Zares celostne obravnave bolnikov z rakom ni

Onkološki bolniki imajo v procesu zdravljenja bolezni trenutno še dober dostop do sodobnih terapij in zdravil, ocenjuje Modičeva. Opozarja pa tudi na prenekatera odprta vprašanja: »Skrbi me, kakšen bo dostop do novih zdravil, saj na trg prihaja vse več novih in dragih terapij, sredstva za financiranje pa so omejena. Zelo pereč problem je tudi celostna obravnava bolnikov, manjkajo namreč psihološka podpora, prehranska podpora, manjka rehabilitacija bolnikov. V mislih imam sistemsko urejeno celostno obravnavo, ki ni odvisna od vsakokratne iznajdljivosti bolnika in svojcev in je dostopna vsem bolnikom. Velik problem je tudi oskrba bolnikov, ki se jim življenje izteka. Paliativno področje je trenutno na nizki ravni. Svojci ne bi smeli biti prepuščeni samim sebi. Bolj bi se morali osredotočati tudi na bolnike z metastatsko boleznijo, ki lahko kakovostno živijo, delajo in so koristni sebi in družbi. Omenila bi še področje diagnostike. Ko si enkrat obravnavan na Onkološkem inštitutu OI, gre vse s svetlobno hitrostjo. Pot do diagnoze pa je pogosto predolga. Premalo se tudi zavedamo, kako pomembno je področje komunikacije. Odnos med bolnikom in zdravnikom je pogosto sicer dober, ampak tudi prevečkrat slab. Enako je z informiranjem. Oboje pa je pomembno za zaupanje v uspeh zdravljenja in obravnavo.«

Nov klinični oddelek preprečil nepotrebne smrti

Med številnimi odmevnimi projekti in kampanjami je zadnja, Daj se na seznam je presegla vsa pričakovanja je Modičeva je najbolj ponosna na prispevek združenja v dolgoletni akciji za nove in varne prostore Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ. »Najbolj sem ponosna, da smo pomembno pripomogli k novemu hematološkemu kliničnemu oddelku, saj smo tako preprečili veliko nepotrebnih smrti. To je bil velik projekt, ki je trajal zelo dolgo. Bila so dolgoletna prizadevanja. Kampanja za nove prostore je bila skupna, močna in v sodelovanju s stroko. Pri tem ste nam mediji ves čas stali ob strani. Nov oddelek je za bolnike s krvnimi raki in slovensko zdravstvo res nekaj zelo velikega.«

Osrečujoče materinstvo

Kristini Modic izzivov za prihodnost ne manjka, saj je, kot je pojasnila, na področju onkološkega zdravljenja, celovite obravnave in rehabilitacije v onkologiji še veliko prostora za izboljšave in spremembe. V zasebnem življenju pa je zanjo na prvem mestu materinstvo, ki zaradi bolezni tudi ni bilo samoumevno: »V mojem primeru in tudi v nekaterih drugih pri ženskah zaradi nujnosti onkološkega zdravljenja ni časa za shranjevanje spolnih celic. Sicer kar nekaj let po zdravljenju nisem želela zanositi, ker sem se bala ponovitve bolezni. Ko se je pozneje želja po starševstvu pri nama z možem spet pojavila, sva ugotovila, da mi je onkološko zdravljenje povzročilo neplodnost. Prestala sva kar nekaj umetnih oploditev, poskusila tudi z darovano spolno celico v tujini, vendar uspeha ni bilo. Tako sva pozneje, leta 2013, posvojila takrat leto dni starega dečka. Odločitev za posvojitev otroka je najboljša med vsemi, ki sva jih sprejela v življenju. Sinček je najino sonce, najino vse na svetu.« 

Besedilo: Slavka Brajović Hajdenkumer // Fotografije: osebni arhiv in Mateja Jordović Potočnik

Novo na Metroplay: "Dezinformacije so povsod" | N1 podkast s Suzano Lovec