Čudovito razodetje skrivnostnega sveta avtistov 13-letnega japonskega dečka!

In bila je izjemna iz več razlogov.

Naoki se je rodil s še posebno hudo obliko avtizma, ki mu še danes praktično onemogoča komuniciranje. Po zaslugi prizadevne učiteljice in vztrajnosti se je naučil črkovati besede na japonski abecedni mreži. Naoki se je z ljudmi pričel sporazumevati tako, da je na tabelah pokazal črke besed, ki jih želi povedati, njegov pomočnik pa jih je sproti izpisoval. Besede so se tako povezale v stavke, odstavke in nato cele knjige.

In čeprav bi Naoki danes lahko pisal blog neposredno z računalniško tipkovnico, še naprej raje uporablja tabele, s pomočjo katerih je že v osnovni šoli pisal pesmi in zgodbe.

Prav njegova knjiga Zakaj skačem, pa je bila še nekoliko bolj posebna. Z njo je svetu namreč razložil, zakaj otroci z avtizmom počnejo, kar pač počnejo, in tako odgovoril na praktično vsa vprašanja, ki si jih že od nekdaj postavljajo svojci avtističnih otrok širom sveta.

»Delo Zakaj skačem je bilo zame od boga poslano razodetje: ko je nastalo, je bil njegov pisec z eno nogo še v otroštvu in njegov avtizem vsaj tako hud – in s tako hudimi posledicami za življenje njegove okolice – kot pri mojem sinu,« v predgovoru slovenskega izvoda knjige piše njen prevajalec v angleščino David Mitchell. »Počutil sem se, kakor bi mi sin prvič v življenju pripovedoval, kaj se dogaja v njegovi glavi – le da je spregovoril z Naokijevimi besedami.«

Knjiga Zakaj skačem je skratka več kot zgolj informacija.

Daje nam dokaz, da je v navidezno nemočnem avtističnem telesu ujet um, ki je radoveden, občutljiv in zapleten. Prav takšen, kot je um ljudi brez avtizma.

»Darilo Naokija Higašide je v tem, da nam povrne vero: pokaže svojo intelektualno ostrino in duhovno radovednost, pronicljivo analizira svoje okolje in lastno stanje ter razkrije navihan smisel za humor in dar za pisanje leposlovja.«

In to še ni vse.

Zakaj skačem ovrže tudi nekaj velikih zmot, ki smo jih gojili o ljudeh z avtizmom. Ena od največjih je gotovo ta, da so avtisti nedružabni samotarji in nesposobni empatije. Če boste prebrali Naokijevo knjigo, se boste o tem lahko prepričali tudi sami. Spoznali boste, da sta navidezna čustvena revščina ter odpor do družbe zgolj posledica ujetosti v telo, ki ne uboga. In tega do Naokijevega razodetja prav zares nismo vedeli.

»Ko se zaveste, da vaš otrok hoče govoriti z vami; ko veste, da svoje okolje opazuje prav tako pozorno kot vaša neavtistična hči, pa čeprav se zdi, da njegovo vedenje dokazuje ravno nasprotno, potem ste lahko desetkrat bolj potrpežljivi, voljni in razumevajoči,« vzhičeno piše David Mitchell.

»Prav nič ne pretiravam, če rečem, da mi je delo Zakaj skačem omogočilo, da se je moj odnos do sina po dolgih letih muk občutno izboljšal. Pisanje Naokija Higašide je bilo brca, ki sem jo potreboval, da sem se nehal smiliti samemu sebi. Začel sem razmišljati o tem, kako hudo mora biti šele mojemu sinu. Začel sem se spraševati, kaj lahko naredim, da bi mu življenje olajšal.«

Naoki piše še danes. Skoraj vsak dan v svoj blog zapiše kaj novega, med zagovorniki pravic avtističnih ljudi pa je zelo znan.

V Sloveniji, v kateri se vsako leto rodi okoli 200 otrok z avtistično razvojno nevrološko-biološko motnjo, za katero so značilne težave z izražanjem in komuniciranjem ter ponavljajoči se in stereotipni vzorci vedenj in interesov, se o avtizmu govori šele zadnjih deset let, starši in bližnji pa so mnenja, da so prepuščeni zgolj sami sebi. Tudi zato toliko bolj toplo pozdravljamo slovenski prevod te tako pomembne knjige.

V nadaljevanju si iz knjige izposojamo nekaj zanimivejših poudarkov na vprašanja, ki si jih slej ko prej zastavi vsak, ki je kdaj prišel v stik z avtističnim otrokom.

• »Človeka ne morete soditi po njegovem videzu. Ko se enkrat zaveste, da ima tudi ta druga oseba svoj notranji jaz, ste si lahko bližje. Vem, da je z vašega zornega kota svet avtizma lahko videti zelo skrivnosten. Zato vas prosim, vzemite si malo časa in prisluhnite, kar vam imam povedati.« - Naoki Higašida, Japonska, 2006

Zakaj ...

... govorim tako glasno in čudno?

»To je ena tistih stvari, nad katerimi nimam nadzora. To me res potre. Le zakaj tega ne morem popraviti? Ko torej govorim s takim čudnim glasom, tega ne počnem zanalašč. Že res, da se včasih zgodi, da mi je moj glas prijeten in v tolažbo, ko ponavljam znane besede ali lahke fraze. Glas, nad katerim nimam nadzora, pa je drugačen. Ta glas kar nekaj blekne, ne da bi jaz to hotel: kot da bi se sprožil nekakšen refleks.«

... kar naprej sprašujem eno in isto?

»To je čisto res: vedno postavljam ista vprašanja. 'Kateri dan je danes?' ali 'Ali imam jutri pouk?' Take preproste stvari sprašujem kar naprej. A vprašanj ne ponavljam zato, ker ne bi razumel odgovora. Pravzaprav že takrat, ko sprašujem, vem, da ga razumem. In zakaj potem to počnem? Ker zelo hitro pozabim, kar sem ravnokar slišal. V moji glavi ni prav velike razlike med tem, kar so mi ravnokar rekli, in tem, kar sem slišal pred davnimi časi. Stvari sicer razumem, vendar se jih spominjam drugače kot vi.«

... ponavljam vaša vprašanja?

»Že dolgo je, odkar sem opazil, da ljudje z avtizmom pogosto ponavljamo vprašanja: kot bi bili papagaji. Sprva sem sicer mislil, da to delamo preprosto zato, ker ne vemo, kako odgovoriti. Toda danes vem, da je ta skrivnost globlja. Ko vprašanje ustrelimo nazaj, je, kot bi prečesavali svoje spomine: iščemo sledi o tem, kar nas sprašujete. Čeprav vprašanje čisto dobro razumemo, nanj ne moremo odgovoriti, dokler v bazenu spominov v svoji glavi ne ulovimo prav 'spominske slike'.«

... ne maram, da z nami govorite kot z majhnimi otroki!

»Tudi otroci z avtizmom rastemo in se vsak dan razvijamo. Kljub temu pa z nami zmeraj ravnajo, kot bi bili majhni otroci. Zdi se mi, da je tako, ker se vedemo, kot bi bili mlajši, kakor smo v resnici. A kadarkoli kdo z mano ravna, kot bi bil še vedno dojenček, me to resnično prizadene.«

... se ne morem normalno pogovarjati!

»Že zelo dolgo se sprašujem, zakaj se ljudje z avtizmom ne moremo normalno pogovarjati. Nikoli ne morem reči tega, kar bi v resnici rad. Namesto tega se iz mojih ust začne valiti besedna navlaka, ki nima nič opraviti s tem, kar sem hotel povedati. To me je včasih zelo prizadelo. Nisem si mogel kaj, da ne bi zavidal tistim ljudem, ki lahko preprosto govorijo, ne da bi se pri tem morali kakorkoli truditi. Naši občutki in čustva so taki kot pri vseh drugih, le da ne moremo najti načina, da jih izrazimo.«

... delam tak cirkus že zaradi majhne napake?

»Ko opazim, da sem kaj naredil narobe, se moj um preprosto zapre. Jokam, kričim, naredim velik cirkus. Takrat kratkomalo ne morem razumno razmišljati o ničemer. Sploh ni važno, da gre za malenkost. Zame so to velikanske stvari: kot bi se zemlja in nebo postavila na glavo. Kadar na primer točim vodo v kozarec, ne prenesem, da bi polil eno samo kapljico. Verjetno težko razumete, zakaj sem zaradi takih stvari tako nesrečen. Še sam vem, da to sploh ni pomembno. A kaj, ko skoraj ni mogoče, da bi obvladoval svoja čustva.«

... skačem?

»Ko se zgodi kaj, kar se me čustveno dotakne, moje telo otrpne kot od strele zadeto. 'Otrpne' pa ne pomeni, da moje mišice dobesedno otrdijo in postanejo negibne. Prej to, da se ne morem svobodno gibati tako, kot bi si želel. Kadar pa skačem gor in dol, se počutim, kot bi se otresal vrvi, ki vežejo moje telo. Kadar skačem, se počutim lažjega. Mislim, da moje telo vleče proti nebu zato, ker pri tem gibu začutim, da bi se rad spremenil v ptico in poletel daleč daleč stran.«

Priporočamo!

Zakaj skačem – Naoki Higašida

Zakaj niste nikoli pri miru? Zakaj se ne zmenite za nas, kadar se pogovarjamo z vami? Zakaj kar naprej ponavljate neka dejanja? Zakaj skačete? Na to in še na desetine vprašanj odgovori trinajstletni Naoki, avtistični deček, ki nam pokaže, da ljudje z avtizmom ne zaznavajo in čutijo premalo, ampak drugače.

Drobno delo z velikim srcem, ki razsvetli, pretrese, opogumi in spodbuja k empatiji do različnosti.

• »Upam, da tudi to pisanje pomaga izbiti opeko ali dve iz stene nerazumevanja in osame, s katero so pogosto obdane osebe s posebnimi potrebami. Pomoč je tisto, kar veča njihovo samostojnost in neodvisnost: da v vse večji meri zmorejo, česar prej niso zmogle ali kar so zmogle le z velikim naporom.« - dr. Apolonija Klančar

Novo na Metroplay: Maja Keuc iskreno o življenju na Švedskem in kaj jo je pripeljalo nazaj