Iskrena osebna izpoved Anite Ogulin o težki bolezni: "Brez medicinske pomoči ne bi preživela tega leta."

"Revščina ne izbira. Jutri lahko prizadene kogarkoli, ki še včeraj sploh ni pomislil na to," nam je Anita Ogulin dejala v pogovoru, ki smo ga z njo opravili pred dvema letoma. Niti približno ni slutila, da jo bo življenje pripeljalo na pot, ko bo tudi sama izkusila grenkobe, ki ostajajo skrite globoko v kotičkih strahu.

V podkastu je bila povsem jasna, da velikokrat dela po cele dneve in dolgo v noč, tudi ob nedeljah in praznikih. Zakaj? Ker ji je preprosto mar za otroke in mlade, za družine, ki svojim otrokom ne morejo zagotoviti, kar najbolj potrebujejo: varnost, ljubezen, spodbudo.

"Tako zelo se počutim odgovorna za sleherno dušo, za sleherno dušo, ki brez podpore ne zmore v življenje," se je posvečala drugim.

Predsednica Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste-Polje je mati dveh otrok in ima dva vnuka, a pravi, da ima ob svojem delu otroke iz vse Slovenije.

S humanitarnim delom se je prvič srečala pri rosnih treh letih, ko sta bila z bratom vodnika slepih in slabovidnih. Na svoji poti je prejela številna priznanja, organizirala brezplačno pravno pomoč, otrokom omogočila počitnice na morju in postala častna meščanka Mestne občine Ljubljana. Ker njena dobra dela ne vidijo konca, je med drugim prejela nazive kot sta Slovenka leta in Delova osebnost leta.

Njeno življenjsko vodilo je: "Vse je mogoče – če se hoče. In seveda, če pomagati ne moreš, vsaj ne škodi."

Zaradi oslabljenega imunskega sistema, postopka zdravljenja in ponovnega naraščanja števila koronavirusnih okužb, sva intervju opravili po telefonu.

O vas je bilo napisanega že toliko zanimivega, srčnega, dobrodelnega, da težko najdem vprašanja, v katerih se še niste razodeli. Pa vendar ... Vedno do zdaj ste v intervjujih govorili o stiskah in težavah drugih, zadnjih nekaj mesecev pa ste pogosto videni na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Kdaj ste izvedeli, da je vaše telo reklo stop in da se je odločilo za prisilno pavzo? 

Priznam, da sem določeno obdobje čutila nekoliko povečano utrujenost, ki sem jo pripisovala najprej starosti in nato dejstvu, da je bila moja časovnica dejavnosti dnevno razprostrta na najmanj 16 ur.

Tretji odmerek cepiva proti covidu-19, februarja letos, me je popolnoma ustavil. Obiskala sem zdravnika in zelo kmalu po tem dobila diagnozo. Tega nikakor ne pripisujem cepljenju, pač pa dejstvu, da je bila bolezen prisotna več let, vendar ni bila zaznana.  

Ste se ustrašili novice, da imate raka?

Če sem zelo iskrena – sem bila res presenečena. Večjo stisko pa mi je povzročalo, kako informacijo posredovati mojima otrokoma, možu, vnukoma, pa ekipi ZPM Ljubljana Moste-Polje, donatorjem in drugim čudovitim ljudem, s katerimi sodelujem.  

Ko sva se pogovarjali, ste dejali, da nimate skrivnosti o tem, kakšno obliko raka imate?

Ne, seveda nimam. Kajti tudi rak je samo bolezen. Je težja od ostalih, pa vendar. Ni nujno, da je pogubna. Diagnosticirano imam kronično levkemijo in mnogocelični B limfom.

Difuzni velikocelični limfom B je maligna bolezen limfocitov B – to so bele krvne celice, ki so odgovorne za tvorbo protiteles. Je najpogostejši tip limfoma in predstavlja do 35 % (v Sloveniji 22,8 % leta 2017) vseh novoodkritih limfomov letno. V svetovnem merilu se nekoliko pogosteje pojavlja pri moških. Čeprav se lahko pojavi tudi pri otrocih, incidenca tega tipa limfoma narašča s starostjo in približno polovica bolnikov zboli po 60. letu starosti. V letu 2017 je v Sloveniji zbolelo 81 moških in 82 žensk. Povprečna starost zbolelih je bila 70,1 leta (mediana 74,0, razpon 23 do 96 let).

Ko so vam postavili diagnozo, ste se vprašali, koliko časa še imate pred seboj? 

Tako zelo zaupam stroki, strokovnjakom, medicini – da sem seveda vprašala. Brez medicinske pomoči ne bi imela nobene možnosti preživeti tega leta. Tako pa verjamem, da bom tudi to preizkušnjo uspešno prestala še posebno po dobrih rezultatih dosedanjega sistemskega zdravljenja. Resnično sem neskončno hvaležna zdravstvenemu osebju Onkološkega inštituta Ljubljana, tudi osebni zdravnici, da mi čisto preprosto – rešujejo življenje. 

V svojem življenju, da ne govoriva o službi, ker jo tako rekoč ves čas živite ... Ste se velikokrat srečali s posamezniki, ki so se soočali s socialnimi težavami ravno zaradi raka? 

Moja prva misel, ko sem izvedela za diagnozo, je bila, kako je pravzaprav krivično, da sem po vsem, kar sem resnično predala tej družbi, zbolela. Zdaj pa verjamem, da mi je bila ta izkušnja gotovo dana zato, da bom še bolj kot sem že, razumela starše,  ki smo jih reševali iz zares peklenskih življenjskih situacij in stisk, ki so jih povzročile bolezni in gotovo med njimi najbolj pogubno prav rak.

Kako se počutite, ko je za vami že peta kemoterapija? 

Priznam, da je težko. Večkrat tako zelo težko, da potrebujem bolnišnično nego.

"Lahko bi dejala, da so vzponi in padci, toda zavedam se in pripravljena sem bila, da je zdravljenje tudi boj, ki sem ga sprejela in ga bom izbojevala."

Se poslužujete tudi kakšnih dodatnih alternativnih metod zdravljenja? 

Hvaležno sem sprejela bioenergetsko pomoč na daljavo, pa različne podporne dodatke k prehrani, sicer pa se zaenkrat drugih metod ne poslužujem.

Ko sva govorili po telefonu, vas je sin ravno peljal domov iz bolnišnice. Kdo vam stoji ob strani v teh težkih trenutkih? 

Najbolj mi ob strani stoji mož, zelo sta se pri skrbi zame angažirala tudi oba otroka. Priznam pa, da sem močno ganjena ob dejstvu, da mi ob srčni družini stojijo ob strani strokovni sodelavci ZPM Ljubljana Moste-Polje, zunanji sodelavci, srčni ljudje, s katerimi smo ustvarjali lepe zgodbe otrok, mladostnikov in družin in jih seveda še. Res sem ganjena.

"Vse te lepe misli in želje mi pošiljajo toliko moči. Ko sem čisto na dnu, name še vedno sijejo žarki ljubezni, ki jih hvaležno vračam."

Vedno ste znali in še vedno znate črpati te pozitivne misli, ko gre za druge. Kako iz dneva v dan bodrite sami sebe? 

Ne zamišljam si, da bi morala zapustiti mojo zlato hčer, sina, oba vnuka, moža, sorodnike prijatelje, znance, čudovito in srčno okolje naše ZPM Ljubljana Moste-Polje, vse čudovite ljudi, s katerimi sem sodelovala. Ves čas imam v mislih, da je to le ena od težjih preizkušenj in da bi bilo lahko še huje. Pokonci me drži tudi to, da še nisem storila vsega, kar želim.

Se bojite jutrišnjega dne?

Ne, ne bojim se ga, ker se bom vanj zbudila, in četudi v stanju, v kakršnem trenutno sem, zagotovo poskrbela, da se bodo dneva veselili tudi drugi.

Ste si naredili seznam 10 stvari, ki jih še želite narediti? 

Pri tem pa sem bolj previdna – zaenkrat jih je malo manj.

Se bo vaš obseg dela, ko se vrnete v pisarno, kaj zmanjšal, ali boste še naprej delali za tri in pregorevali? 

Pisarna je bila vse manj moje delovno mesto – veliko sem bila na terenu. Zares veliko. Pa najsi gre za terenske obiske družin, spremstvo otrok ipd.

Kako naprej? Kako potekajo vaši dnevi med zdravljenjem?

Vsako zdravljenje potrebuje vsaj minimalni stik z rutino, ki smo jo imeli pred boleznijo. To sem doživljala v mnogih izkušnjah v delu z bolnimi starši. Takrat nisem povsem razumela, kajti menila sem, da je potreben le počitek in tisto umirjeno zdravljenje. Zdaj pri sebi opažam, da ni čisto res. Ves čas ob zdravljenju sem v stiku s sodelavci, pogosto kličejo tudi uporabniki, hkrati pa seveda tudi gospodinjim, odgovarjam na elektronsko pošto. Seveda je vse to prilagojeno trenutnim zmožnostim.

Želim se vrniti in nadaljevati svoje delo, kolikor bo le mogoče. Je pa seveda vse odvisno od mojega zdravstvenega stanja in počutja.

"Zagotovo pa me bolezen uči slišati tudi sebe in svoje potrebe. Počivati, ko je telo utrujeno in misli ne zmorejo zbranosti, in seveda tudi odklopiti probleme, brez katerih zares doslej še nisem sestavila dneva."

Verjamete, da je rak prišel zato, ker ste vso svojo energijo razdajali drugim? 

Verjamem, da sem pretiravala v skrbi za druge. Da nisem hotela prisluhniti sporočilom lastnega telesa, včasih sem želela preveč. Velikokrat so me na to opozarjali bližnji, pa strokovni sodelavci, znanci, prijatelji.

Kaj bi svetovali tistim, ki se preveč razdajajo za druge in (pre)pogosto pozabljajo nase?

"Resno bi svetovala, da si vzamejo čas zase. Da spoštujejo sporočila svojega telesa, saj je ohranjati stik sam s sabo daleč najtežje. Da poskrbijo za svoje zdravje in za sprostitev."

Je vredno toliko in včasih celo preveč delati?

Ni mi žal za vse, kar smo z ekipo ustvarili in naredili. Ni mi žal za vse lepe in dobre zgodbe, ki sem jih soustvarjala, za vse projekte in programe, ki smo jih postavili na ZPM Ljubljana Moste-Polje. Z vsem srcem, znanjem in močjo sem se lotevala vsake naloge, vsakega problema in vztrajala do zaključka. Včasih pa tega dobrega zaključka ni bilo in takrat začneš izgubljati čas, energijo in zdravje. Zato je vredno oceniti – in biti pošten tudi do sebe, ne le do drugih – kam in kdaj je vredno vlagati svoj čas in energijo.

Kako se do vas obnašajo medicinske sestre, zdravniki? 

Sama sem neskončno hvaležna moji zdravnici in vsem zdravnikom ter medicinskemu osebju Onkološkega inštituta Ljubljana, ki se trudijo za bolnike. So spoštljivi in ustrežljivi, seveda pa je opaziti preobremenjenost vseh.

Ste zadovoljni z bolnišnično oskrbo? Zaupali ste mi, da ste v času pomanjkanja delovne sile in ob nenehnem odhajanju zdravstvenega osebja opazili pregorelost tudi pri delavcih, ki vas oskrbujejo. 

Nihče, ki je tako zelo odvisen od tuje pomoči in nege, kot sem sama, ne more kritizirati bolnišnične oskrbe. Zadovoljna sem s prijaznostjo, z odnosom, s trudom, ki ga ves čas vlagajo. Trenutno stanje v zdravstvu pa, kot se že dlje časa govori, res ni prijazno za nikogar, niti za bolnike niti za osebje.

Najbrž bi bilo treba vložiti kar precej truda in logistike, da bi zadeve tekle tako kot morajo, čakalne dobe so dolge, delovni pogoji so težki.

"Ko gledam osebje, so ves čas na nogah. Zanje ni poskrbljeno, ne za prehrano, ne za počitek. Res so prijazni, ustrežljivi, toda kot bolnik čutiš, da je stiska s časom in delovnimi obveznostmi izjemna. Preprosto jih je premalo, prehajajo z oddelka na oddelek in dobesedno izgorevajo."

Ker seveda ne morem iz svoje kože, se tudi v času terapij in bivanja v bolnišnici pogovarjam z osebjem. Tudi oni izražajo stiske in skrbi. Kot zdravstveni delavci preprosto nimajo pogojev poskrbeti za lastno zdravje. In to nas lahko močno skrbi.

Koliko terapij je še pred vami? 

Pred menoj je še zadnja tretjina zdravljenja, napovedi so optimistične, moja volja pa še vedno zelo močna.

V neizmerno čast mi je, da ste mi zaupali svojo zgodbo. Zakaj ste se odločili za ta korak? 

Ko ste me pobarali, če sem pripravljena na pogovor za vaš medij, sem seveda pristala. Hkrati pa ne znam drugače, kot biti iskrena. Trenutno prebolevam bolezen, ki ni enostavna.

Rak je težka bolezen, ki je še vedno tabu tema. Vsak najprej pomisli na najslabše, vi pa si s to izpovedjo prizadevate, da bi vsi pomislili na tisto, kar je za vsakega bolnika neizogibno. Kako ohranjate upanje?

Ob izkušnji, ki jo imam, priznam, da mi je bilo najtežje zaupati, kaj se mi je zgodilo. Da ne bom skupaj z najdražjimi in z vsemi, ki jih imam rada in jih cenim, tonila v prepričanje gotove hitre smrti. Strah me je bilo izgubiti zaupanje, da kljub temu zmorem naprej.

Pomembno se mi zdi govoriti o tem, kajti bolnikov, ki se zdravijo za rakom, je trenutno ogromno. Pomembno se mi zdi, da prejmejo iskrene informacije o tem, kaj jih čaka, čemu se bo treba odpovedati, kaj lahko pričakujejo.

"Resda se uspehi zdravljenja merijo v številkah, a dokler človek živi, še ni statistika. Vsak od nas bolnikov mora upati, ohranjati in krepiti moč in vero v življenje, da lahko spremeni tudi statistiko."

Tudi onkologinja mi je dejala – samo mislite na to, da bo šlo, da bomo premagali bolezen. Te besede si vsak dan ponovim.

Kaj bi položili na srce vsem, ki si ne znajo vzeti časa zase in poskrbeti za svoje zdravje, dokler ga še imajo? 

Tudi če je res težko, toplo priporočam bralcem, da najprej slišijo sebe. Če mi sami nismo stabilni, močni in usklajeni s svojim telesom, tudi v odnosih, ki jih gradimo, ne moremo biti takšni.

"Pomembno je, da slišimo um in telo, da ne tlačimo čustev, ampak jih znamo prepoznati, izraziti in ravnati skladno s tem, kar čutimo."

Pa najsi gre za delovna razmerja, prostovoljstvo ali življenje samo. Tako zelo je odvisno od nas samih, koliko smo usmerjeni v vrednote, ki nam ohranjajo in krepijo tudi zdravje.

Novo na Metroplay: Matej Zemljič o zakulisju snemanja, dojemanju igralstva in stvareh, ki mu pomenijo največ