Letošnja dobrodelna akcija Mali koraki za velik cilj je pod okriljem medijske hiše PRO PLUS in na pobudo informativne oddaje Svet na Kanalu A potekala že šesto leto zapored, in sicer od 19. do 21. oktobra. Tokrat so bili navdih ljudje, ki imajo eno redkih bolezni, cistično fibrozo. Eden takšnih je Jan Pirnat, fotograf, ki ga bolezen ne ovira, ampak navdihuje.
Janu so diagnozo postavili, ko je bil star komaj dva meseca. Z boleznijo se je sprijaznil, saj si ne predstavlja življenja brez nje. "Od majhnega sem odraščal skupaj z inhalatorji, obiski zdravnikov, terapijami, zdravili ... Zelo sem hvaležen staršem za vso skrb in pozitivno energijo, ki mi jo dajeta že od rojstva. V fazi odraščanja sem vedel, da sem drugačen, delal sem stvari, ki jih sovrstniki niso potrebovali," nam je zaupal Jan, ki mu je največjo oviro med odraščanjem predstavljalo dejstvo, da je drugačen od drugih. "Ampak s časom sem ugotovil, da je vsak po svoje drugačen. Vsak je unikat, pa naj bo zdrav ali ne," je še dodal Jan, ki se ukvarja s fotografijo, bolezen pa ga pri tem ne ovira, ampak mu daje le še več energije in motivacije. "Svoj preostali čas pa poskušam preživeti kar se da fizično aktivno, ker ravno to med drugim ohranja mojo bolezen v čim boljšem stanju. Pa naj bo to kolesarjenje, hoja v hribe, tek ... Najrajši vidim, da aktivnosti izvajam v naravi," je povedal Jan.
Ne zapravlja časa
V prihodnost gleda pozitivno, poskuša delati tisto, kar ve, da mu koristi. "To, da naredim vse, kar je v moji moči, me pomirja. Kaj pa se bo zgodilo čez čas, pa noben ne ve. Ampak s tem se ne obremenjujem, ker bi bilo škoda zapravljati ta čas tukaj in zdaj," je iskreno povedal Jan, ki je bil nad novico, da se denarna sredstva zbirajo za bolnike s cistično fibrozo, prijetno presenečen. "Zdi se mi super priložnost za ozaveščanje o naši bolezni in drugih redkih boleznih, ki potrebujejo več pozornosti v našem prostoru. Tudi denarna pomoč bo zelo prav prišla, saj je vseeno kar nekaj pripomočkov, ki jih zavarovalnica ne krije in so nujni ter imajo veliko vlogo pri kakovosti življenja bolnika s CF," nam je zaupal mladenič, ki verjame, da se bo po končani akciji življenje nekaterih bolnikov zagotovo spremenilo na bolje oziroma jim bodo pripomočki olajšali življenje. "Super bi bilo tudi, da se stvari v ljubljanskem kliničnem centru končno končajo in bodo pljučni bolniki tam dobili prostore, kakršne potrebujejo," je optimistično dodal Jan.
Rešili smo veliko življenj
Idejni vodja akcije Mali koraki je Jan Golja, producent na POP TV, nekoč pa tudi novinar oddaje Svet na Kanalu A. Kot novinar je večinoma poročal o socialni problematiki in ko je razočarano ugotovil, da s tedenskimi prispevki ne doseže praktično ničesar, je iskal možnosti, da bi nekaj spremenil. Da bi družbi, v kateri živi, dal nekaj, kar bo ostalo za vedno.
► Jan, zakaj ste odločili, da letos zbirate denarno pomoč za bolnike s cistično fibrozo?
Pred leti sem spoznal osebo, ki me je navdušila z neizmerno voljo do življenja. Do tistega trenutka nisem nikogar poznal, ki bi nosil s seboj toliko nalezljive pozitivne energije. Ob njeni bližini smo bili vsi boljši. Zdela se mi je kot nekakšen super heroj. Nekega dne mi je mimogrede rekla, da ima zelo hudo bolezen, ki se ji ne pusti, da bi ji omejila življenje. In takrat sem se odločil, da bodo mali koraki nekega dne zbirali sredstva za pomoč tistim, ki bolehajo za cistično fibrozo. Gre za redko bolezen, v Sloveniji je obolelih nekaj več kot 100 ljudi in ti nas danes nujno potrebujejo.
► Kaj vse se je vse spremenilo v šestih letih, kolikor traja akcija?
Veliko. Spremenili smo del družbe, rešili veliko življenj, vrnili dostojanstvo vsaj nekaterim poštenim ljudem, ozavestili Slovence o pomembnosti medsebojne pomoči. Vsi, ki smo del ekipe Mali koraki, pa smo zagotovo postali bolj 'odrasle' osebe. Ob vsem tem početju smo marsikdaj obstali v tišini in se ponosno pogledali v oči.
► In kako ste z ekipo zadovoljni z akcijo?
Zadovoljstva in ponosa, ki ga občutimo, ne moremo opisati. Dosegamo tisto nepredstavljivo, v kar smo verjeli od samega začetka. Hvala, ker nam zaupate, ker vam ni vseeno in ker si ne boste zatisnili oči.
Pošljite SMS z vsebino: SVET (prispevate 1 eur) ali SVET5 (prispevate 5 eur) na 1919. Pokličite: 090 933 036 (prispevate 2,99 eur). Za večje zneske prispevajte: SI56 0292 2005 2254 477(odprt pri NLB, d. d., za namen pripišite SVET DOBRODELNI TEK; sklic: 00 1319). Donacije zbirajo do 31. oktobra 2016.
Tekst: Barbara Majič
Novo na Metroplay: Novinar izza nagrade | N1 podkast s Suzano Lovec