Jana Pilpach, delovna terapevtka: Demenca je prizadela tudi njeno mamo

Z boleznijo, za katero vsake tri sekunde zboli nekdo na svetu. V Sloveniji nacionalnega registra bolnikov nimamo, po ocenah jih z demenco živi nekaj več kot 30 tisoč. Tudi Janina mama.

Demenco ima vsak deseti Slovenec ali Slovenka po 65. letu in vsak tretji oziroma tretja po 85. letu. Število obolelih narašča z njihovo starostjo. Bolnike, ki se jim stanje na hitro občutno poslabša, pogosto pripeljejo na ljubljansko psihiatrijo. »Ko pridejo k nam, preverimo, kaj sploh zmorejo. Temu rečemo faza opazovanja. To pomeni, da jih opazujemo pri umivanju zob, oblačenju in slačenju. Opazujemo jih, ali še zmorejo denimo sami pospraviti posteljo. Glede na videno, postavimo cilje.« Te postavijo skupaj z bolnikom, poudarja Pilpachova. Pristop je usmerjen k starostniku. »Če si čez dan nikoli ni umival zob, ga v to ne bom silila. Poskušam mu pomagati, da še naprej funkcionira, kot je doslej.«

Pomembna je rutina

Pri tem je ključnega pomena, da ima starostnik z demenco rutino. Da predmet vedno odloži na isto mesto. »Da se okrasni in nevarni predmeti odstranijo ter da ima pred seboj ves čas le stvari, ki jih uporablja.« Včasih bolnik niti ne ve, da ima težave, da ima demenco. »Pogosto se zgodi, da mi v pogovoru pove, da doma vse počne tako, kot je počel včasih. Da kuha, pospravlja, skrbi za svojo higieno. Šele ko se pogovorimo s svojci, zares izvemo, kaj zmore in česa ne.« Težava nastopi, kadar bolnik z demenco nima svojcev. V takšnih primerih so bolniki dlje časa hospitalizirani, saj jih ne morejo odpustiti v okolje, ki ni varno za posameznika z oškodovanimi spominskimi funkcijami.

Med lastnim domom in domom za starejše nekaj manjka

»Tisti, ki pridejo k nam, tu ostanejo v povprečju en mesec.« Največkrat pridejo po padcu ali kapi, ko se kognitivne sposobnosti še dodatno zmanjšajo. Na kliniki ostanejo, dokler se jim stanje ne popravi do te mere, da se lahko vrnejo v okolje. Okolje mora na prvem mestu biti varno. To pa lahko pomeni tudi, da se ne morejo vrniti v svoje lastne domove, ampak gredo v dom za starejše. »Tu vmes nekaj manjka. Potrebovali bi institucijo, ki ni bolnišnica in ki ni dom za ostarele. Institucijo, ki bi starostnikom z demenco zagotovila potrebno varstvo in oskrbo.« V domovih za starejše se zagotovo trudijo po najboljših močeh, dodaja Pilpachova, a jih je premalo, da bi bolnikom z demenco lahko zagotovili oskrbo, ki jo potrebujejo. V tujini poznajo vasi, skupnosti, v katerih skupaj denimo na kmetiji bivajo ljudje z demenco. »Generacija, ki danes zboleva za demenco, je bila vajena veliko delati. Večina jih je močno povezanih z zemljo. Zakaj jih ne bi namestili v prostor, kjer bi bivali obkroženi z živalmi, skrbeli bi za vrt, pridelovali zelenjavo? To bi jim močno dvignilo samopodobo.«

Do bolnikov z demenco se nikoli ne smemo obnašati kot do otrok

Če se z bolnikom z demenco nihče ne ukvarja, bolnik stagnira in posledično nazaduje. Za delo z njimi je treba imeti znanje. Eno od osnovnih pravil je, da se do njih nikoli ne smemo obnašati, kot da so otroci. Ne smemo jih podcenjevati. »Potrebujejo svoj prostor, treba jim je pustiti, da se skupaj z nami odločajo. Ni dobro, da jih omejimo, ker tisto, pri čemer jih omejujemo, potem sčasoma pozabijo. Nič ne smemo narediti namesto njih, če to zmorejo sami. Spomnim se, kako so me čudno gledali, ko svoji mami nisem pomagala pri obuvanju čevljev. Spodbujala sem jo, nisem pa ji pomagala zavezati vezalk. Vsi so me gledali, češ kakšna hči pa sem.« A je pomembno vztrajati, čeprav te okolica, ki ne ve, za kaj gre, čudno gleda.

Težko si priznajo

Še en pomemben aspekt bolezni je ta, da starostniki težave, ki jih prinese demenca, poskušajo pomesti pod preprogo. »Navadno zamahnejo z roko in rečejo, ah, saj tega pa ne bom več počel. Spomnim se gospe, ki si ni znala več vstaviti proteze. Pozabila je, kateri del gre gor in kateri dol. Ker si ni želela priznati, da si ne zna vstaviti proteze, se je odločila, da je ne bo imela več, češ da je ne potrebuje. A sva potem vsako jutro ob isti uri trenirali. Najprej sva protezo očistili in se potem učili, kateri del gre kam.« Učili sta se mesec dni, gospa je potem zapustila bolnišnico in šla v dom. Če tam z njo nihče ni naprej treniral, kako se vstavi protezo, je bilo Janino delo zaman. Trening je treba ohranjati, sicer bolnik z demenco vse naučeno opusti in pozabi.

Kratkoročni spomin izginja, stara znanja se ohranjajo dlje

Pozabi, ker kratkoročni spomin izginja. Se pa dlje časa ohranijo stari spomini in znanja. »Pri bolnikih, ki so iz republik bivše Jugoslavije in so govorili perfektno slovensko, se v demenci zgodi, da pozabijo slovenski jezik in začnejo govoriti v svojem maternem jeziku.« Pogosto se tega niti ne zavedajo, mi pa jih za to ne smemo grajati. Bolnik z demenco namreč zelo potrebuje pohvalo, tudi ko ima slabše dni. »Včasih jim dam pretežko nalogo, ker precenim njihove sposobnosti. Takrat jim rečem, da je tudi zame ta naloga prezahtevna in da jim gre v primerjavi z mano odlično od rok.«

Kaj svojce najbolj prizadene?

»Iz lastnih izkušenj vam povem, da me je najbolj prizadelo dejstvo, da mama preprosto ni bila takšna kot prej. Mama ni bila več tista mama, ki sem jo poznala.« Če sta se nekaj dogovorili, dogovora ni spoštovala. Vse življenje je bila izjemno natančna, potem je vsa natančnost izginila. »Sprva smo si v družini pomagali z oskrbovalkami, da so poskrbele za njene osnovne higienske potrebe. To je bilo nujno, ker je tako upadla v svojih sposobnostih, da je bilo prav šokantno.« Denar je zavijala v toaletni papir, ga spravljala v čevlje. Glede denarja nikomur ni zaupala. S tem dvomom se srečajo vsi svojci. »Šlo je tako daleč, da smo jo dali v dom. S težkim srcem sem to storila.« Najbrž za nobenega svojca ta odločitev ni lahka, a delo z ljudmi z demenco zahteva znanje. Zato ob koncu še enkrat opozorilo: bolnikov z demenco bo zaradi staranja prebivalstva vse več. Demenca lahko prizadene vsakega med nami. In zase, tako kot za svoje najbližje, si zagotovo želimo najboljšo nego in oskrbo ter človeka dostojno starost.

Besedilo: Maja Sodja // Fotografije: Shutterstock, osebni Arhiv

Novo na Metroplay:  Novinar izza nagrade | N1 podkast s Suzano Lovec