Kaj je fibromialgija? Bolečina, ki ne pusti spati

Čeprav je fibromialgija (kronični funkcionalni bolečinski sindrom) lahko enako huda bolezen kot denimo revmatoidni artritis, so bolniki s fibromialgijo nerazumljeni, saj pogosto nimajo česa pokazati.

»Moje življenje je polno bolečin, ki hromijo, da onemoglo strmiš, strmiš in tvoje življenje nekam izginja. Nenehna utrujenost, ki te tišči, mori in ne odneha ... ti ne da zaspati, se odpočiti,« svojo izkuš­njo s to bolečo boleznijo opisuje članica Društva bolnikov s fibromialgijo, gospa Liljana. Povedala nam je, da je nekoč prijateljici rekla, da ima tako zahrbtno, nevidno bolezen, ki je ne bodo nikoli odkrili, ter da njeni bližnji ne bodo nikoli zares vedeli, kako teman in hladen je njen svet. »Ne bodo vedeli, kako sem se pred leti trudila, da sem samo sebe prepričevala, da je vse samo v moji glavi in poskušala živeti normalno, dokler sem zmogla, dokler se nisem sesula fizično in psihično. Koliko let neznosnega trpljenja, koliko zdravstvenih pregledov in koliko let čakanja na diagnozo.«

Vse je v vaši glavi!

To je stavek, ki so ga bolniki s fibromialgijo v preteklosti pogosto slišali od zdravnikov, saj ti bolezni dolgo niso priznavali in so jo povezovali z depresijo ter hipohondrijo. Pravzaprav je včasih še danes podobno, pravijo na Društvu za fibromialgijo, čeprav je fibromialgija že poltretje desetletje opredeljena kot funkcionalni bolečinski sindrom, ki sodi v skupino zunajsklepnega revmatizma. Zanjo je značilna razpršena mišično skeletna bolečina, ki jo spremljajo številni drugi znaki in simptomi. A ker bolniki kljub bolečinam v skoraj vsem telesu pogosto nimajo česa pokazati, ostajajo nemalokrat nerazumljeni in spregledani.

Bolezen, ki je sicer redka, saj prizadene med enim in štirimi odstotki populacije in znatno pogosteje obolevajo ženske kot moški, je zelo naporna, saj poleg življenja s kronično bolečino bolniku prinaša tudi socialno stigmo. Največ bolnikov namreč zboli v aktivnem življenjskem obdobju in pogosto jih bolezen večkrat sili v bolniški stalež, neredko pa tudi v invalidsko upokojitev. Številni bolniki se združujejo v Društvu za fibromialgijo, ki ima devet skupin za samopomoč po vsej Sloveniji.

Sindrom – skupek simptomov

Za fibromialgijo so značilni različni simptomi, osrednji pa je bolečina: boleče mišice in sklepi, utrujenost ter pomanjkanje energije, jutranja otrdelost, boleče točke v mišicah, mišična šibkost, zmanjšana zmogljivost, težave s spanjem, glavobol, depresija in/ali tesnoba, pogosti občutki oteklih rok in nog, motnje spomina in koncentracije, bolečine v trebuhu, težave s prebavo, nemirne noge in drugi. Vsaka bolečina pa ne pomeni takoj fibromialgije, je na nedavnem sejmu Hrana in zdravje pojasnila revmatologinja prim. Mojca Kos Golja, dr. med. Ter dodala še, da vzrokov za nastanek fibromialgije še vedno ne poznajo, saj gre za preplet genetskih, nevroloških, endokrinih, hormonskih in psihosocialnih dejavnikov. Poznajo pa okoliščine, ki bolezen sprožijo.

»Pogosto fibromialgijo sproži hud telesni napor – fizični stres, dolgotrajni psihični stres, fibromialgija je neredko lahko posledica zlorabe v otroštvu. Ta bolečinski sindrom se lahko pojavi po okužbah, pred leti smo srečevali fibromialgijo po limski boreliozi. Znan sprožilni dejavnik je tudi dolgotrajna izpostavljenost nočnemu hrupu, bolezen lahko sprožijo tudi poškodbe vratne hrbtenice in prsnega koša. Včasih pa jo sprožijo zdravila, predvsem glukokortikoidi. Fibromialgija je lahko samostojna bolezen ali pa se pridruži revmatskim ali drugim boleznim. Tudi raku.«

Ko diagnoza postane odrešitev

Potek bolezni je lahko blag, srednje močan ali zelo intenziven. Bolezen pogosto poteka v fazah, ko obdobju izboljšanja sledi poslabšanje in obratno. Bolnik je lahko videti povsem zdrav, čeprav ga stalno mučijo bolečine. Zato je posebej naporno obdobje, preden bolniku postavijo diagnozo, saj ga stalna bolečina seveda zelo skrbi. A niso redki primeri, ko traja kar pet, sedem ali celo deset let, preden bolnik s fibromialgijo dočaka diagnozo. V praksi bolnika zdravniki pošiljajo od specialista do specialista. Ključen pa naj bi bil po mnenju revmatologov družinski zdravnik, ki naj bi bil tudi koordinator pri preiskavah.

»Zgodnja diagnoza je pomembna, zgodi pa se, da ti bolniki tavajo pet ali deset let, preden jim postavijo diagnozo. Čeprav se razmere zadnja leta izboljšujejo. To bolezen sicer najbolj poznamo revmatologi in fiziatri, tudi nevrologi,« razloži. »Ko bolnik dobi diagnozo, je to zanj pravo olajšanje, saj so zaradi bolečin, slabega počutja in utrujenosti velikokrat prestrašeni, kaj se dogaja.« Da bi potrdili diagnozo, mora bolnik opraviti klinični pregled, orientacijski nevrološki pregled, laboratorijske teste in slikovne preiskave.

Sprejemanje bolezni

Ker vzrokov za nastanek fibromialgije še ne poznajo, bolezen zdravijo simptomatsko. Poleg protibolečinskega zdravljenja bolnikom zelo koristi fizikalna terapija, ki obsega prhanje in kopanje v topli vodi ter vaje za gibljivost in mišično moč. Nekateri bolniki prisegajo tudi na alternativne oblike zdravljenja, kot so akupunktura, akupresura, masaže, avtogeni trening in podobno. Prim. Kos Golja svetuje postopno stopnjevanje telesne aktivnosti, saj je lahko to v veliko pomoč in zelo pomembno.

»Če bolniki z gibanjem pretiravajo, je stanje še slabše. Telesna aktivnost mora biti počasi stopnjevana in se lahko kombinira s plavanjem v ogrevanem bazenu, akupunkturo ... Po vseh teh stvareh se oceni stanje in pri bolniku preide na individualizirano celovito zdravljenje. Če so pridružene anksioznost, depresija, katastrofičnost razmišljanja, včasih so bolniki preveč pasivni ali aktivni ... je lahko potrebno tudi psihiatrično zdravljenje.«

Terapevtska obravnava fibromialgije zahteva multidisciplinaren pristop in kot najuspešnejši pristop obravnave teh bolnikov se je izkazal bio-psiho-socialni program za bolnike s kronično bolečino. Temu podoben program za bolnike s fibromialgijo izvajajo v URI Soča. 

Besedilo: Slavka Brajović Hajdenkumer // Fotografije: Shutterstock, Osebni Arhiv

Novo na Metroplay: ""Prebivalec Sardinije in prebivalec Ljubljane se razlikujeta v tisoče stvareh" | Leon Bedrač, 3. del