Neozdravljiva nevrološka bolezen veliko vzame, a marsikaj tudi da.
Ker imajo bolniki – pri ženskah je bolezen sicer kar dvakrat pogostejša kot pri moških – zelo različne znake in simptome, multiplo sklerozo imenujejo tudi bolezen tisočerih obrazov. Ta se pogosto pokaže z vnetjem očesnega živca, dvojnim vidom, vrtoglavico, motnjami ravnotežja ali spomina in koncentracije. Bolniki imajo lahko tudi spremenjen občutek ali mravljinčenje po različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah, težave z odvajanjem vode in blata ter motnje spolnih funkcij. V Sloveniji ima multiplo sklerozo, za katero vzrok še ni znan, okoli tri tisoč ljudi.
Za kronično avtoimunsko vnetno boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje, sicer najpogosteje zbolevajo mladi odrasli, stari med 20 in 40 let. Nezdravljena multipla skleroza vodi v manjšo ali večjo invalidnost, toda čeprav je potek bolezni nepredvidljiv, lahko zgodnje zdravljenje bistveno upočasni njeno napredovanje. Slovenski bolniki imajo zaradi dostopnosti do najsodobnejših terapij danes mnogo manj zagonov in znakov napredovanja bolezni kot pred desetletjem, kljub temu pa multipla skleroza ostaja neozdravljiva nevrološka bolezen.
Drobni mravljinci in krči
Danes 43-letna diplomirana medicinska sestra Damjana Planinšek iz Tržišča na Dolenjskem je za multiplo sklerozo zbolela pri sedemindvajsetih. Ko so se pojavili prvi znaki, na multiplo sklerozo ni pomislila, temveč jih je pripisala težavam z vratno hrbtenico, ko pa so se težave stopnjevale, je pomislila tudi na to možnost, a o multipli sklerozi zdravstvena delavka ni želela razmišljati: »Za velikonočne praznike sem bila v službi. Nisem posvečala ravno velike pozornosti drobnim mravljincem, ki so se mi pojavili, kadar sem z desno roko prijela obposteljno mizico, bolniško posteljo. Menila sem, da me 'trese elektrika'. V naslednjih dneh pa so se pojavile še parestezije po nogah, omrtvičenost desnega dela telesa z občasnimi krči v desni roki in desni nogi.«
Sledili so pregledi, sledila je diagnoza, ki pa je človek, še posebej na vrhuncu svojih moči, ne sprejme zlahka: »Ko je bila diagnoza postavljena, sem se najprej vprašala, ali se to res dogaja meni, zakaj ravno meni? Življenje se mi je postavilo na glavo, svet se je ustavil. Najprej sem se pošteno zjokala. Kaj me čaka? A bo tako hudo, kot smo se o multipli sklerozi učili v šoli? Me prej ali slej čaka invalidski voziček?« Začelo se je zdravljenje in Damjana se je ob podpori moža na nove okoliščine nekako navadila. Pred pojavom bolezni sta načrtovala družino, a sta željo po otroku zaradi nje za nekaj let preložila.
»Multiplo sklerozo mora sprejeti vsa družina. Če si partner ali oboleli zatiskata oči pred težavami, se lahko hitro pokažejo nesoglasja. Mož moje občasne težave, kot so utrujenost, vrtoglavice, vročina in nemoč, poskuša razumeti. Poskušamo živeti umirjeno. Zakaj bi se razburjala, če sem danes preveč utrujena, da bi na primer oplela vrt? Ga bom pa jutri!« optimistično razlaga Damjana Planinšek.
Multipla skleroza »ni moja gospodarica«
Prvi zagon bolezni njenega življenja ni dosti spremenil, čez štiri mesece pa je bolezen znova udarila, tokrat s polno močjo, in Damjana v komaj nekaj dneh ni mogla več po stopnicah. Začelo se je zdravljenje in po dveh mesecih se je lahko v službo v UKC Ljubljana vrnila le za polovični delovni čas. Pet let po postavljeni diagnozi sta se z možem vendarle odločila za otroka.
Nosečnost je potekala povsem normalno, terapijo so ji sproti prilagajali in Damjana, danes mati 10-letnega dečka, se je počutila zelo dobro tudi po porodu: »Težave so se začele po koncu porodniške, ko sem šla nazaj v službo. Po treh mesecih v službi je sledil nov zagon bolezni. In potem še nekaj njih. Kako sem jih prenašala? Težko. Sama sebi sem se počutila odveč, sploh dokler so trajale težave. Ko so težave minile, pa sem spet lažje zadihala. Terapija z Interferonom beta-1a mi je pomagala 12 let. Zavedam se, da če je ne bi imela, bi bilo moje zdravstveno stanje precej drugačno. Pred dobrimi štirimi leti so mi terapijo zaradi serije zagonov bolezni zamenjali. Vse od takrat zagonov bolezni nimam. Še vedno pa se pojavljajo težave predvsem z utrujenostjo, vrtoglavicami, ob večjih naporih pa tudi celodnevno mravljinčenje spodnjih okončin. Življenja z multiplo sklerozo sem se nekako naučila. Prisili te, da bolj razumeš sebe, svoje telo, potrebe. Ne sme pa postati tvoja 'gospodarica' ali izgovor, da obupaš. Včasih sem po napornem dnevu v službi tako zelo utrujena, da ne morem skuhati niti kosila. Najprej potrebujem počitek in šele potem lahko ponovno 'zastartam'. Ta problem rešujemo tako, da skuhamo zvečer za naslednji dan ali pa skuhamo za dva dni.«
Poklicna rehabilitacija
Kot zdravstvena tehnica je delala na oddelku intenzivne nege in terapije, a je zaradi bolezni lahko na tako zahtevnem delovišču delala le še polovični delovni čas. Je pa v okviru poklicne rehabilitacije nadaljevala študij in postala diplomirana medicinska sestra. »Ne vem, ali bi našla čas, pogum in energijo za študij glede na prejšnje razmere. Multipli sklerozi sem hvaležna, da mi je dala možnost, ki sem jo izkoristila in se odločila za poklicno rehabilitacijo. Sin je bil takrat star tri leta in brez pomoči moža, sestre, staršev in prijateljice bi fakulteto težko končala. Zavedam se, da bi brez multiple skleroze še vedno delala v turnusu, z možem in otrokom pa bi preživela zelo malo časa. Na Triglav nimam namena iti, sva pa z multiplo sklerozo prišli na primer na Lisco in na Gorjance,« pripoveduje in na vprašanje, ali je multipla skleroza konec ali šele začetek, odgovarja.
»Seveda pomeni multipla skleroza konec nekega življenjskega obdobja, ni pa konec sveta, ko dobiš diagnozo. Ni nujno, da so se končale dobre stvari. Je pa začetek novega, nepoznanega, nepredvidljivega. Če jo sprejmeš kot sopotnico, z multiplo sklerozo lažje skupaj vozita po življenjskih ovinkih. Če pomislim, kaj mi je bolezen vzela ali dala, bi najprej rekla, da mi je dala prijatelje, take z multiplo sklerozo in tudi tiste brez. Da znam bolj ceniti dneve brez utrujenosti, dneve, ko me pusti na miru. Zavedam se, da je moj mož moja največja opora. Vesela sem, da je tudi on mnenja, da kljub moji 'prijateljici' multipli sklerozi ni v ničemer prikrajšan.«
Besedilo: Mina Jereb // Fotografiji: Aleksandra Saša Prelesnik, Shutterstock
