Slovenka leta 2017 Petra Greiner, mati deklice z genetsko napako (trisomija 13) in ustanoviteljica Zavoda 13, ki spreminja pogled na drugačnost, je prvo soboto v marcu organizirala že 4. vseslovenski pohod z rdečimi baloni.
Petra, naj vas ob tej priložnosti najprej malce radovedno povprašam. Kaj vse se je dogajalo, spremenilo od razglasitve za Slovenko leta 2017 do zdaj?
Predvsem mnogo intervjujev, za kar sem porabila veliko (preveč) časa. Namreč, delo ostaja nespremenjeno. Matere posebnih otrok še vedno trkajo na vrata in potrebujejo prve informacije. Še vedno hodim med mlade in govorim o drugačnih otrocih v tisti najlepši luči, ki smo je starši posebnih otrok deležni. Velikokrat se pošalim, da se ni popolnoma nič spremenilo, zato večjega zanimanja ne razumem. Po drugi strani pa gre glas o nas posebnih starših, zelo ali malo manj prizadetih otrocih in naših drugačnih življenjih naokrog do ljudi, ki se denimo z nami sploh ne srečujejo. Tako ozaveščamo o tej drugačnosti, ki ne sme ostajati med štirimi stenami. Dejstvo ostaja, poimenovanje Slovenka leta sem predala v roke sleherne posebne matere. Najbolj tiste, ki ostaja doma v tihoti doma in tam neguje svojega nebogljenega otroka. Ta ženska je zame Slovenka leta.
Kaj pa Pohod z rdečimi baloni? Kdaj, zakaj in komu se je porodila ideja za ta dogodek?
Eden od naših očetov me je opozoril, da v tujini ob Mednarodnem dnevu redkih bolezni organizacije opozarjajo na pravice in pomanjkljivosti sistemov s transparenti in drugimi aktivnostmi. Jaz sem rekla, da bomo odšli na ulice s svojimi otroki zato, da jih mimoidoči spoznajo. Da vrnejo objem Lani z Downovim sindromom in nas naposled ne gledajo kot deveto čudo. Ne verjamem na možnost spreminjanja skozi govorjenja in razprave. Ljudje potrebujejo izkušnjo, da bi naposled sprejeli drugačnost, kakršnakoli že je.
Veliko dogodkov se zgodi v dvoranah. Zakaj pohod po ulicah?
Zato, ker pogrešam posebne otroke na ulicah in med ljudmi. V popolnoma vsakdanjem življenju vseh nas. Veseli me dejstvo, da se po mestih sprehodimo vsi skupaj, ne glede na naše otroke ali tegobe. Opažam, da nas ljudje iskreno podpirajo. Imam občutek, da smo tudi s takimi, s katerimi se sploh ne poznamo, na pohodu samem, kot ena velika, predvsem pa raznolika družina.
Zakaj pa ravno rdeči baloni? Je za tem kakšna zgodba?
Rdeč balon, napolnjen s helijem, sem pred prvim pohodom hčerki Sofii zavezala na pretežek hlačni mavec, zato sem ga uporabila tudi na pohodu. Predstavlja ljubezen, sprejemanje in upanje. Vse to pa si želimo prav vsi, kajne? Morda sem takrat izbrala rdečo barvo, podobno kot v porodnišnici rdečo šminko. Da bi mi bilo lažje, ko pa vidim 200 ljudi, ki se z nami sprehodijo, in otroci v rokah nosijo rdeče balone, ki štrlijo v zrak, pomislim, da številni ne bodo shodili, ampak tako celo poletijo.
V 'središču' so torej redke bolezni – česa bi se o tej tematiki morali vsi zavedati?
Ob ustanovitvi Zavoda 13 se nisem opredeljevala z boleznimi otrok ali diagnozo samo. Namreč, sama sem po rojstvu Sofie pogrešala organizacijo, ki bi mi bila v pomoč le zato, ker sem se znašla v položaju, ki je bil zame povsem nov, z otrokom, ki ga nisem pričakovala, in kupom zapletov. Ugotavljam, da se vse mame z drugačnim otrokom spopadamo podobno. Prav tako družine kot takšne, z očeti in sorojenci vred. Redka bolezen ali ne, vsi moramo začeti hoditi po poti, za katero nikoli nismo niti vedeli, da obstaja. Če pa imaš na njej nekoga, ki ti pomaga, potem je ob težkih trenutkih vsaj malo lažje.
To je bil že 4. pohod z rdečimi baloni. Kaj vse se je spremenilo od začetka?
Prvič smo se sprehodili po Mariboru, in ko so prijateljice iz drugih mest videle fotografije, so si želele tako veselje tudi na svojih ulicah. S pravimi ljudmi je mogoče prav vse. Tako so se ustaljenim mestom Ptuju, Celju, Ljubljani, Ljutomeru, Kranju in Novem mestu pridružili še Ajdovščina, Nova Gorica, Hrastnik in Kamnik. Rečem lahko, da je soorganizacija ljudi v drugih mestih zlata vredna in ponuja možnost, da celotno državo povežemo kot celoto. Ljudje v bistvu danes že vedo, kaj pomeni ta rdeči balon, tudi če ga vidijo v kakšnem drugem kontekstu. Prepričana sem, da družba naše otroke že sprejema, je pa res, da se moramo odpreti mi sami, ki imamo posebne otroke, ne pa da se skrivamo in pričakujemo sprejetost na ulicah. Verjamem pa, da je težko, ker znajo biti pogledi ljudi včasih za nas starše res utrujajoči. Na tem mestu bi želela le povabiti na sam pohod več družin s posebnimi otroki. Ne razumem, da nas je na dogodku tako malo tistih, ki imamo otroke z diagnozami in na vozičkih. S čakanjem doma in komentiranjem na internetu se stvari ne bodo spremenile v dobro naših otrok.
Dogodka se lahko torej udeleži vsakdo. Kaj konkretno udeleženci 'odnesemo' s tega dogodka in odidemo bogatejši v nov dan?
Primite za roko otroka z Downovim sindromom ali potiskajte voziček, na katerem sedi drugačen otrok, namesto mamice. Naj vam ne bo prijetno. Vprašajte vse, kar vam leži na duši. Z odgovori in spoznavanjem bo sprejetost drugačnosti dobila pravi pomen. Ljudi ne bo več strah, ne bo jim neprijetno, ko bodo naslednjič videli koga izmed nas. Pravzaprav bodimo veseli za zdravje, saj smo taki ranljivi. Objemajmo zdrave otroke in jih ne silimo v preštevilne obšolske dejavnosti in med same petice. Ob prizadetem otroku se vrneš na osnovo. Biti skupaj danes, ker te jutri morda ne bo več. Biti vesel, da otrok skače po trati, ker to zmore, ne pa da ga ošteješ, ker bi se nemara lahko umazal.
Besedilo: Ksenija Sedej // Fotografije: Doris Markač, Martina Zaletel
Novo na Metroplay: Kako se dobro ločiti? | N1 podkast s Suzano Lovec
