“Kako si grda!” “A si garjava?” ”Cela si krastava!” “Da se kaj ne nalezem od tebe!”
To so stavki, s katerimi se bolniki z vse pogostejšo boleznijo imunskega sistema – atopijskim dermatitisom – srečujejo na vsakem koraku. Bolezen najpogosteje prizadene otroke in mladostnike, zato so takšne žalitve in stigma še toliko hujše in bolj usodne. Ti otroci so pogosto žrtve ne le verbalnega, ampak na žalost tudi fizičnega medvrstniškega nasilja.
Da bi opozorili na to težavo, so v Zavodu Atopika pripravili projekt Beneath the Skin (Pod kožo) v sodelovanju s fotografinjo Ines Krivec iz Ines Images Studio iz Rogaške Slatine. S fotografijami posameznikov, od najmlajših do odraslih, ki trpijo za to boleznijo, so želeli iz nečesa, kar javnost vidi kot grdo, kužno in ogabno, narediti nekaj lepega. Z namenom, da bi ljudje uvideli, da bolezen nikoli ni 'grda ali ogabna', ampak da samo 'je', ima pa tudi svojo lepo stran, ki človeka spremeni v bolj sočutno bitje.
Namen projekta je ozaveščanje javnosti, da atopijski dermatitis ni nalezljiva bolezen in da je veliko več kot le 'kožna bolezen'. Bolniki so namreč neredko stigmatizirani kot 'kužni'. Starši zdravih otrok ne dovolijo, da bi se njihovi otroci igrali z otroki, ki imajo diagnosticiran atopijski dermatitis ali se dotikali njihovih igrač. Starši imajo pogosto težave pri vpisu otroka v vrtec ter k vpisu in sodelovanju otrok pri drugih, za otrokov socialni razvoj nujno potrebnih dejavnosti. Splošno napačno prepričanje je, da je pri atopijskem dermatitisu vse samo v negi kože. Bolnike in njihove bližnje zato pogosto narobe presodijo: “Če bi se bolj potrudili pri negi, ne bi bili tukaj.” Nega kože je zelo pomembna, ni pa vse. In prav na ti dve dejstvi, da je torej atopijski dermatitis veliko več kot zgolj kožna bolezen ter na izjemno in v večini primerov nevidno stisko bolnikov s to obliko bolezni, so v Zavodu Atopika želeli opozoriti s projektom Beneath the skin.
Podcenjena bolezen
Atopijski dermatitis je bolezen, ki najvidnejše prizadene kožo. Ta je suha, rdeča, posejana z izpuščaji in ranami. Bolniki se srečujejo z nepredstavljivim srbežem, ki ga zdrav človek ne more razumeti, ker ga nikoli ne doživi. Čeprav bolezen prizadene do 30 odstotkov otrok in do 10 odstotkov odraslih (tistih najhujših oblik je približno 5 odstotkov) je neverjetno podcenjena. Gre namreč za bolezen imunskega sistema. Zaradi dolgoletne definicije bolezni kot le 'kožne bolezni' bolniki ne prejmejo vedno pozornosti in celostne obravnave, ki jo ob zdravljenju potrebujejo. Če primerjamo bolnike z luskavico, kjer poleg kože bolezen lahko zelo podobno sistemsko prizadene telo, se luskavica obravnava kot bolezen imunskega sistema, medtem ko se atopijski dermatitis ne.
Odrasli bolniki z atopijskim dermatitisom imajo težavo pri zaposlitvah ali so celo odpuščeni z delovnega mesta, in prav nihče ne opozarja na to tematiko, saj gre le za 'kožno bolezen'. Težji bolniki pogosto trpijo tudi za pridruženimi bolezenskimi stanji, kot so astma, alergije, vnetje črevesja, kardiovaskularne težave, vnetje sklepov, depresija in nervoza. Težje tudi najdejo partnerja in si ustvarijo družino.
Brezplačna podpora
Zavod Atopika je nevladna in neprofitna organizacija, namenjena bolnikom z atopijskim dermatitisom in njihovim družinskim članom. Vloga zavoda je brezplačno izobraževanje, svetovanje in zagotavljanje podpore bolnikom z omenjeno boleznijo prek različnih brezplačnih dejavnosti, ki bolnikom in njihovim družinskim članom zagotavljajo potrebne informacije in podporo za soočanje z omenjeno, v družbi še vedno močno stigmatizirano boleznijo. Zavod deluje tudi na mednarodni ravni, in sicer kot člani Svetovnega odbora za atopijski dermatitis v mednarodni organizaciji International Alliance of Dermatology Patients Organizations (IADPO), kjer sooblikujemo programe za ozaveščanje o resnosti in teži bolezni ter se zavzemamo za kakovostno in koordinirano obravnavo bolnikov.
Fotografije Ines Krivec - Ines Images Studio
Novo na Metroplay: Kako se dobro ločiti? | N1 podkast s Suzano Lovec
