»Vse skupaj se je začelo na hodniku hematološke ambulante na Polikliniki. Pri 24 letih sem izvedela, da imam trombocitopenijo, za katero vzroka niso odkrili, poleg nje pa še eno najredkejših krvnih bolezni, to je paroksizmalna nočna hemoglobinurija.« Tako je svojo pripoved začela Vanja Žulič, prejemnica krvotvornih matičnih celic, ki so ji rešile življenje.
»Od diagnoze do prejema krvotvornih matičnih celic so minila štiri leta. V tem času je moj zdravnik hematolog storil vse, kar je bilo v njegovi moči, da bi se stanje mojih trombocitov popravilo.«
A Vanjino telo se ni odzvalo na nobeno terapijo. Bilo je stresno, negotovo obdobje, ko ni vedela, kaj jo čaka naslednji dan, kaj bo čez teden dni, čez mesec dni. Ko se je spraševala, kaj bo sploh še doživela in česa vse ne bo.
Ko se je stanje še poslabšalo, ji ni preostalo drugega kot presaditev. »Zame je bila to edina rešitev. A darovalca nisem imela. Moja brata nista bila ustrezna.« Začelo se iskanje ustreznega darovalca v registru, in na Vanjino veliko srečo so ga našli v enem mesecu. »Nikoli nisem dvomila, da ga ne bodo našli. Verjela sem, da ga bodo. Šla sem na presaditev, zdaj mineva drugo leto od presaditve, moji izvidi so dobri, počutim se odlično. Vem, da sem imela neizmerno srečo, da sem danes tu med vami, zdrava. A tu sem po zaslugi svojega darovalca, za kar sem mu neskončno hvaležna.«
Presaditve pišejo srečne zgodbe
Vanjina zgodba še zdaleč ni edina, ki seže v srce. Tudi ni edina s srečnim koncem. Mileni Remic so kostni mozeg presadili pred dobrimi desetimi leti.
»Že 11 let imam podarjenih, in to samo zaradi svojega darovalca. 11 let ima že moja hči podarjeno mamo, moja hči je letos maturantka.« Spominja se dne, ko se je zjutraj na dan presaditve zbudila v bolniški postelji. Rekla si je: »Danes pa bo.«
Prišli so zdravniki, izvedli presaditev, povsem preprosto. »Vrečka s tekočino mi je pol ure kapljala v žilo in jaz sem gledala, kako vame kaplja novo življenje.« Z eno vrečko lahko rešimo življenje ne le bolniku, ampak celi družini. Milenin darovalec je iz Nemčije in ga je tudi spoznala. »Želela sem si ga objeti. Več kot objema mu ne morem dati. Ne morem mu dati, kar je on dal meni. Lahko pa dam naprej. Poskušam dati naprej kot prostovoljka.«
Izpoved darovalca
»Ne razumem, kako nekdo ne bi postal darovalec kostnega mozga, saj s tem lahko rešiš življenje,« pravi darovalec Jani Breznik. Darovalec je postal, ko so v okolju, od koder prihaja, iskali donorja za bolnega dečka. Množično so se odzvali akciji in se vpisali v register.
Po petih letih so ga poklicali za drugega bolnika, za drugega prejemnika. »V tistem trenutku sem bil malce šokiran, ker sem že pozabil, da sem darovalec. A mi je srce začelo hitreje razbijati. Bil je poseben občutek. Bila je velika odločitev.« A časa za razmislek, ko te pokličejo, ni. Usedel se je na stol, nekaj ur gledal televizijo, medtem pa so mu odvzeli krvotvorne matične celice. »Presaditev je bila uspešna, to je najpomembnejše. Nekomu sem rešil življenje.«
Zbolevajo tudi otroci
»Pri otrocih transplantacije kostnega mozga potekajo tako kot pri odraslih, le da malo drugače,« šaljivo pojasnjuje doc. dr. Janez Jazbec, dr. med. s Pediatrične klinike v Ljubljani.
»Otroci, ki potrebujejo presaditev kostnega mozga, niso le tisti s krvnim rakom, ampak tudi mali bolniki s prirojenimi motnjami presnove in primarnimi pomanjkljivostmi imunskega sistema.« Nabor indikacij pri otrocih je tako širši, v zadnjih letih vsako leto presaditev potrebuje približno 15 otrok.
»Težave imamo s financiranjem, saj program še vedno predvideva le dve transplantaciji na leto.« Otroku lahko krvotvorne matične celice daruje odrasel človek, v izjemnih primerih pa tudi otrok, a le če gre za darovanje znotraj družine. Tak postopek mora odobriti etična komisija pri Ministrstvu za zdravje. Vsako leto imamo v Sloveniji po en ali dva takšna primera.
»Pomen registra je izjemen,« opozarja doc. dr. Samo Zver, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Začetki transplantacij kostnega mozga segajo v leto 1989, ko so jih na leto opravili okoli pet. Sprva so opravljali le sorodne presaditve, leta 2002 so naredili prvo nesorodno, ko torej darovalec kostnega mozga ni bil v sorodu z bolnikom oziroma prejemnikom. »Ta bolnik je bil fant, ki danes ni več fant, ampak je odrasel gospod, ime mu je Peter. Živi krasno življenje.«
Lani so skupaj s kolegi s Pediatrične klinike naredili 125 presaditev, bistveno več nesorodnih. »S temi transplantacijami 85 odstotkom bolnikom omogočimo pot do zdravja, zato je tako pomembno, da register darovalcev raste.«
17 tisoč darovalcev ni dovolj
Po 25 letih delovanja nacionalnega registra Slovenija Donor ta trenutno obsega skoraj 17 tisoč potencialnih darovalcev KMC. »To je v primerjavi z velikostjo registrov v razvitih deželah zahodnega sveta absolutno premalo. Znano je, da tkivno skladnega darovalca najlažje in najhitreje najdemo za bolnika zahodnoevropskega porekla, saj je tkivna skladnost nesorodnega darovalca in prejemnika pogojena tudi z geografsko in etnično povezanostjo,« nam je povedala doc. dr. Blanka Vidan-Jeras, dr. med., vodja Centra za tipizacijo tkiv.
Ob deseti obletnici delovanja so zato ponosni, da so začeli letošnjo osrednjo kampanjo Daj se na seznam, pravi Jaka Cepec iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. »Želimo si, da bi se povečal register darovalcev kostnega mozga. Vsak od nas namreč lahko že jutri postane bolnik, ki bo potreboval darovalca. In verjetno ni preprostejšega načina, kako nekomu rešiti življenje, kot je darovanje kostnega mozga.«
Postopek je preprostejši, kot si mislite
Skoraj tako, kot bi darovali kri. Pridobivanje krvotvornih matičnih celic iz venske krvi poteka v ambulanti. Darovalec pet dni pred zbiranjem dvakrat dnevno prejme podkožno injekcijo zdravila, s katerim spodbudijo razmnoževanje krvotvornih celic v kostnem mozgu in njihovo prehajanje v kri.
Darovalec se počuti podobno kot ob gripi, a težave v nekaj dneh minejo. S posebnim postopkom, ki traja 4 do 6 ur, se ločijo krvotvorne matične celice od preostanka krvi in zberejo v posebno vrečko. Pri tem načinu darovalcu odvzamejo le krvotvorne matične celice, vse preostale sestavine krvi pa mu vrnejo nazaj v obtok.
Darovalec ničesar ne izgubi. Izjemoma se izvaja 'klasični odvzem' kostnega mozga v splošni anesteziji. V tem primeru s posebno iglo iz ploščate medenične kosti vzamejo 2 do 3 odstotke rdečega kostnega mozga. Postopek traja uro do dve. Kostni mozeg se v celoti obnovi v največ 6 tednih. Darovalec gre v bolnišnico na dan odvzema, naslednji dan gre domov. Vse podrobnejše informacije o postopkih, tveganjih, o tem, kako postati darovalec, kako poteka odvzem krvotvornih matičnih celic, kje po državi so Centri za transfuzijsko dejavnost, najdete na www.dajsenaseznam.si.
Daj se na seznam
V register Slovenija Donor se lahko vpiše vsaka zdrava oseba, stara od 18 do 40 let. Vpis poteka na Zavodih za transfuzijsko medicino po Sloveniji. Vse, kar je treba storiti, je oddati nekaj osebnih podatkov in bris ustne sluznice.
Darovalca najprej iščejo znotraj bolnikove družine, kjer ga teoretično najdejo pri četrtini družin z dvema otrokoma. Darovalec je praviloma bolnikov brat ali sestra. V drugih primerih darovalca iščejo v registru oseb, ki so pripravljene darovati KMC.
Maja Sodja
Novo na Metroplay: Bojan Cvjetićanin o novem albumu, najbolj osebnih pesmih in kakšen je na domačem kavču