Rak ni tabu, rak je dejstvo, ki lahko v vsakem trenutku doleti prav vsakega izmed nas

A v društvu ne združujejo le tistih, ki so raka občutili na lastni koži, temveč tudi takšne, ki so se z boleznijo spopadali ob boku ljubljene osebe. 

Grega Pirc (predsednik društva OnkoMan): “Najbolj utopično je, če mu rečeš, da se bo pozdravil”

Bolezen je izkusil na lastni koži, a ni imel nikogar, na kogar bi se lahko obrnil. Nikogar, ki bi mu ponudil informacije, mu pojasnil, kaj se dogaja. Na levem modu je zatipal nekaj neobičajnega in takoj odšel k osebni zdravnici, ki ga je poslala k specialistu. Urolog je menil, da ni razloga za preplah, in šele po vztrajnem prepričevanju izročil napotnico za ultrazvok. Iz ordinacije je odšel na pregled, kjer so odkrili tumor. Na pot je stopil popolnoma nepripravljen, česar ne privošči nikomur: “Zato smo tudi ustanovili OnkoMana, da smo tu za tiste, ki nas potrebujejo. Da se lahko obrnejo na nas, če potrebujejo pomoč.”

Story: Ste že med boleznijo dobili idejo o ustanovitvi društva?

Ne, po sedmih letih sem zasledil, da se je oblikovala skupina za samopomoč moškim v sklopu društva onkoloških bolnikov. Kmalu sem postal njen koordinator, po dveh, treh letih pa se je skupina ukinila, fantje pa smo ostali. Goli in bosi čez noč. Tako smo se odločili, da vzamemo stvari v svoje roke, in ustanovili smo svoje društvo.

Story: Kaj bi svetovali nekomu, ki so mu ravnokar postavili diagnozo?

Najbolj utopično je, če mu rečeš, da se bo pozdravil. Tega nihče ne more trditi, ne zdravnik, ne ti, ne on. Pomembno pa mu je pokazati pot, po kateri si šel tudi sam; pa ne le ti, tudi sto tisoč ozdravelih Slovencev. Iz vsake slabe stvari se lahko izcimi nekaj pozitivnega. Med zdravljenjem človek preživi živalske bolečine. To premagaš in greš naprej. Ključno je, da pomagamo z lastnimi izkušnjami. Razumeš se na drugi ravni. Ko sem še hodil na preglede, so bile na starem onkološkem inštitutu čakalnice za več ordinacij. Tam sem se odlično počutil. Vsi smo bili v istem zosu. Nihče nikogar ne pomiluje, ne gleda drugače.

Matej Pečovnik (podpredsednik društva): “Prepričan sem, da je treba o raku govoriti”

Moja onkološka zgodba se je začela leta 2003, ko se mi je na vratu pojavila bulica in so mi po nekaj sto preiskavah diagnosticirali Hodgkinov limfom. Sledili so operacija, kemoterapije in obsevanja, ki so mi vsaj za nekaj časa malo otežili življenje. Po zdravljenju sem želel pomagati drugim borcem na onkološkem inštitutu, zato sem se aktivno vključil v delovanje društev, ki se ukvarjajo z onkološko tematiko. Glede na tematiko bi pričakovali, da so to resna društva, ampak so polna smeha, življenja … Tukaj smo svojo resno zgodbo začeli tudi OnkoMani. OnkoMan je v meni živel že dolgo, in ko je padla ideja o samostojnem društvu, sem bil takoj za to.

Prvo moško društvo na tem področju je bilo zelo potrebno, ker imamo moški drugačne potrebe, drugače razmišljamo in tudi zanimajo nas drugačne stvari, prav te pa želimo poudariti, jih dvigniti na višjo raven in predvsem prepričati moške, da o bolezni govorijo in da presekamo tabuje, ki to našo bolezen spremljajo. Predvsem pa želimo biti drugačni, mogoče kdaj provokativni, smešni, športni in da bi bili vedno tam za tiste, ki nas potrebujejo. November oz. movember je naš mesec, ko bomo in moramo biti prisotni, ker se takrat o bolezni največ govori, prisotna je v vseh medijih in od nas je odvisno, ali bomo ta mesec izkoristili, kolikor se pač največ da.

Prepričan sem, da je treba o raku govoriti, saj lahko samo tako spremenimo pogled na to zahrbtno bolezen, ki je vzela mnogo preveč življenj. Če bo zaradi nas kakšna družina obdržala najbližjega, bo to za nas ogromen uspeh. Delamo z dušo, delamo za druge, posvečamo se drugačnosti, upamo, da bomo spremenili družbo na bolje in upamo, da se bosta iz našega društva smeh in polnost življenja prenesla na vso Slovenijo.

Sašo Menoni: “Življenje je prekratko, da bi ga jemali preveč resno”

Sem Sašo Menoni, star 27 let. Kot otrok sem se veliko ukvarjal s športom. Samo po sebi to ni nič nenavadnega, če me iz ljubega miru ne bi kar naenkrat začela nenormalno boleti hrbtenica. Tako da so zdravniki najprej sumili, da gre za ukleščen živec. Po nadaljnjih preiskavah pa je sledil šok. Le nekaj malega pred 15. rojstnim dnem sem izvedel, da so mi odkrili tumor na medenici. Ne vem ravno, kako ostali gledajo na podobno bolezen, kot sem jo imel jaz, ampak mislim, da sem bil od prvega trenutka do konca zdravljenja v rahli prednosti pred drugimi, saj se sam niti nisem najbolj zavedal, kaj me je doletelo.

Tako sem kljub temu, da sta me najprej kemoterapija in nato še obsevanje grdo zdelala, vse skupaj bistveno lažje prenesel. Prav tako sem zaradi tega lažje prenašal navodila in ukaze zdravnikov, za katere vem, da sem jim vedno popolnoma zaupal, in se jim ob tej priložnosti še enkrat zahvaljujem za ves trud in strokovnost, ki so jo takrat izkazali. Trinajst let po tem živim povsem običajno življenje kot večina, le da se z določenimi problemi ne ukvarjam preveč.

Življenje je prekratko, da bi ga jemali preveč resno … Tudi zdaj vsak prost trenutek poskušam nameniti rekreaciji in gibanju na tisoč načinov. Od tenisa, kolesarjenja, teka, fitnesa in še veliko drugih športov, saj me je med boleznijo prav šport držal pokonci.

Nenad Gregec: “Prva reakcija je bil seveda šok, občutek nemočnosti, negotovosti” 

Tanja, takrat še moja punca, danes moja žena, je za rakom dojke zbolela leta 2008, pri 26 letih. Že ob prvi omembi onkološkega inštituta gredo človeku lasje pokonci, zlasti, ker še danes prevladuje prepričanje, da je rak dojke bolezen, ki prizadene starejše gospe, in ne mladenke na vrhuncu življenjske moči. Kljub upanju na najboljše pa so izvidi pokazali tisto, česar smo se najbolj bali - rak. Prva reakcija je bil seveda šok, občutek nemočnosti, negotovosti. Kako za vraga naj se 26-letnica spopade z rakom?

Kako ji kot partner stati ob strani in ji biti v oporo, ko pa si tudi sam popolnoma prestrašen in izgubljen? Diagnoza nas je zadela v petek, tisti konec tedna pa je bil razumljivo namenjen premagovanju šoka in spoprijemanju z realnostjo, da se nama je življenje nenadoma postavilo povsem na glavo. Nihče te ne pripravi na to, kako boš prijateljem, staršem in sodelavcem razložil, da ima partnerka raka in da se bo tvoje življenje najmanj naslednje leto vrtelo predvsem okrog tega, da ji pomagaš pri preizkušnji, ki se je še pred kratkim zdela nepredstavljiva.

Imam neizmerno srečo, da je Tanja velika borka in po duši znanstvenica, kar je po začetnem šoku vodilo v sklep, da tega hudiča dobro spoznamo ter mu napovemo popolno vojno, trdno odločeni, da bo na koncu zmagovalec le eden, ime pa mu bo Tanja. Postopek zdravljenja je minil razmeroma predvidljivo, midva pa sva si doma naredila gnezdo, kjer sva gostila prijatelje, imeli smo svoj filmski festival, se družili, smejali in cenili vsak skupen trenutek, zavedajoč se, kako pomembni so skupni trenutki prijateljstva in sreče.

V službi sem bil deležen velikanskega razumevanja in podpore, da sem lahko peljal Tanjo na vsako kemoterapijo in nato domov, da sem jo obiskoval v bolnišnici po vsaki od štirih operacij, da sva tiste dneve, ko telo še ni bilo pripravljeno na nov odmerek kemoterapije, šla na izlet ter da sem ji lahko stal ob strani in ji vsaj nekoliko pomagal premagovati misel, da bije bitko svojega življenja.

Ko se ozrem 10 let nazaj, še sam ne vem, od kod sva črpala vso energijo, da naju v nekem trenutku stres in čustva ne bi razklali na pol. Takrat pa se s temi vprašanji nisva ukvarjala, saj sva bila popolnoma osredotočena na to, da Tanja premaga raka in da lahko nadaljujeva načrtovanje skupnega življenja.

Mitja Grunt: Bil sem pripravljen narediti vse, tudi dati življenje, a to ni bilo dovolj”

Letos mineva enajst let, odkar sem se moral posloviti od ljubljene osebe, partnerice Lili. Že leto, preden je odšla, se je zelo umirila, kot bi rak posesal vso njeno energijo. Žal nisva razumela, vsaj ne na pravi način … Najbrž tudi zato, ker nama je bilo lepo in tu ni bilo ne potrebnega znanja, ne izkušenj in ne prostora za misli o minljivosti, smrti … V vsakem odnosu obstajajo vzponi in padci, a v tistem letu se nisva več prepirala zaradi traparij. Ni tajila, da jo mučijo težave. Odšla je h ginekologu, a do pregleda ni prišlo, le pogovora. Ni se mogla znebiti občutka, da je nekaj narobe.

Obiskala je ultrazvok, vendar nič. To jo je umirilo. Čez nekaj mesecev ji težave niso dale miru, zato je vnovič obiskala ginekologa in prišla domov povsem razburjena. Ni je želel pregledati. Ujezilo me je, skupaj sva odšla k zdravniku in zahtevala zdravstveni karton ter poiskala drugo mnenje. Da sva poiskala, preverila in jo naročila, sta minila dva meseca. Žal ponovno samo pogovor, ne pregled, kar naj bi bilo logično kot prvi obisk pri novem ginekologu. Odgovor za občasne krvavitve naj bi bile kontracepcijske tabletke, kar se je zdelo smiselno in pomirjujoče, saj naj to ne bi bil tako redek pojav.

Za silvestrovo se je spet slabo počutila. Tako sva takoj po novem letu obiskala ginekologinjo, pregled je pokazal na eno od hujših oblik raka na materničnem vratu, za katerim zbolijo le trije odstotki žensk v evropskem prostoru. V enem samem tednu je bila operirana. Šlo je za redko obliko raka, tako majhno, da celica pod mikroskopom ni vidna. Zelo agresivno obliko. Občutiti je bilo, kako zdravniki o tej bolezni govorijo s strahospoštovanjem. Dejali so, da ima na voljo še tri mesece življenja, doživela jih je še 18. Osemnajst kakovostnih mesece v življenja. Zanimiva je misel, da je večja možnost, da zadeneš na lotu glavni dobitek, kot da za takšno boleznijo zboliš.

Avgusta se je stanje ponovilo. Nisva obupala. Pustil sem redno službo. Ob jutrih sva odhajala v bolnišnico, zvečer sva se vračala domov. Če imaš nekoga rad, je tako. Zmotilo me je, da je zgolj številka 1515. Boril sem se, da ni številka, da je ona moja Lili, da za imenom stoji človek … ne brezoseben, zamegljen lik kot številka v množici. Takrat najbrž še nisem razumel bremena medicinskega osebja v takšnih razmerah in da je tako najbrž za ljudi, ki se vsakodnevno spopadajo in pomagajo tako težko bolnim, nekako lažje. Med čakanjem na hodnikih onkološkega inštituta sem po nekaj časa že iz pogledov, vedenja, kretenj začel zaznavati, kdo se je predal in kdo se je odločil boriti.

Le ti dve možnosti imaš. Se predaš ali boriš? Tisti, ki se borijo, se bodo borili z vsemi močmi, ne bodo se zapirali vase, ampak prosili za pomoč, pogovor. Moj sistem vrednot se je povsem spremenil. Nekatere stvari postanejo povsem nepomembne. Cenim vrednote, ki dajejo smisel življenju, kot so notranji mir, harmonija, iskrena ljubezen. Razdeljen si med dva svetova. Ko se boriš za življenje, denar ni pomemben. Nesnaga začne izgorevati. Empatija se poveča. Ko enkrat pogledaš smrti v oči, se zaveš, da to ni le del slovarja, ampak zadeva tebe in tvoje najbližje, beseda dobi težo in pomen.

Bil sem pripravljen narediti vse, tudi dati življenje, a to ni bilo dovolj. V določenem trenutku sem prišel v stanje, ko sem se ustrašil samega sebe. Strah me je bilo življenja brez nje. Boril sem se sam s sabo. Nisem se predal, rekel sem, da bova skupaj prebrodila to. Predal sem se šele dan pred njeno smrtjo. Umrla mi je na rokah v pomladnem mesecu, mesecu ljubezni, ko se ‘vse življenje’ prebudi in ponovno pokaže v polni luči. Stara je bila 32 let. Hvaležen sem in bom za vsak trenutek svojega življenja za čas, v katerem si mi bila podarjena. Hvala ti, Lili, za priložnost, ki si mi jo dala.

Besedilo: Nika Arsovski // Fotografije: Primož Predalič, Igor Zaplatil

Novo na Metroplay: Kako se dobro ločiti? | N1 podkast s Suzano Lovec