Resnična izpoved Urške Kovačič - mame 10-letne Lene z diagnozama cerebralne paralize in epilepsije!

Postavitev diagnoze

Pediater ju je najprej napotil v razvojno ambulanto, kjer pa niso ugotovili nikakršnih posebnosti, razen tega, da je Lena malo hipotona. Nekaj Urški ni dalo miru, zato je šla po drugo mnenje k zasebni fizioterapevtki v Ljubljano, ki jo je takoj poslala nazaj v razvojno ambulanto, češ da ima Lena težave in da mora biti vodena v sistemu javnega zdravstva. Sledili sta ponovna diagnostika in napotitev na Pediatrično  kliniko v Ljubljani.  Slikali so ji glavo, dobili so diagnozo. Cerebralna paraliza – hemipareza. Povedali so jim, da to vključuje predvsem motorične motnje pri otroku, da bodo potrebovali veliko fizioterapij in podobno. »Seveda mi je bilo hudo, otroci so pri njeni starosti že sami sedeli, ona pa tega ni mogla. Z vsakim mesecem bolj se je videla razlika v sposobnostih mojega otroka v primerjavi z zdravimi.

Začetek zdravljenja

Vendar sem se spodbujala in si mislila: »Dobro, saj bo, bo pač naprej šlo bolj počasi.« Z Leno je hodila na fizioterapije v zdravstveni dom, z Leninim očetom pa sta želela, da ji vsi skupaj čim bolj pomagajo, zato sta jo vsak teden večkrat vozila tudi na zasebne terapije v Ljubljano. Da bo Lena čim bolj napredovala. Finančno je bilo to zanju precejšnje breme, pravi Urška.

»Zanimivo je bilo, da nama je terapevtka ob prihodu rekla, da morava biti močna, da vzgajanje otroka s posebnimi potrebami ni preprosto in da se zaradi tega razide kar 75 odstotkov parov.«

Ker je s takšnim otrokom veliko več dela, so starši utrujeni, večkrat zaskrbljeni, vso energijo vlagajo v to in jim zmanjka časa zase. Ko pride še do drugih okoliščin, pri Urški je bila to bolezen ščitnice, ki jo je povsem oslabila, je lahko še bistveno težje.  Lena je shodila pri 20 mesecih, sicer je lepo napredovala in mislili so, da se bolezen ne bo razvila naprej. Vendar so se zmotili. Do četrtega leta starosti je bila deklica zelo inteligentna, znala je že marsikaj, vse si je zapomnila, in takrat so vsi mislili, da vsaj s šolo ne bo imela težav. Potem je prišla epilepsija.

Pot navzdol, zdravljenje v tujini in preobrat

Takrat se je začela pot navzdol. Diagnostika ni bila problem, reševanje pa. Ni imela veliko napadov, začela pa je izgubljati intelektualne sposobnosti in v življenje se je prikradel strah.

»Ali jo lahko sploh kdaj pustim samo, brez nadzora?« se je spraševala Urška.  Zdravniki so jim dajali različna zdravila, ki žal niso pomagala, njen egg (elektroencefalografija) je bil katastrofalen, s šestimi leti, ko je šla v šolo, se je končno le izkazalo, da ne gre.

»Nikoli ne bom pozabila pregleda pri nevrologu, 6. decembra 2012, ko so nam povedali mogoče izide njene bolezni. Zgodil se je najslabši scenarij: če ne najdemo prave kombinacije zdravil in če ne bo mogla na kirurško zdravljenje, bi lahko razvojno ostala na ravni otroka.«

Šok. V naslednjih mesecih je imela Lena različne kombinacije zdravil, vse bolj ali manj neuspešne. Imeli pa so srečo, da je bila 'kandidatka' za operacijo. Na konziliju v Ljubljani so jim vse lepo pojasnili in začel se je postopek za operativno zdravljenje v tujini. Prvi pregled je imela januarja 2014 v Nemčiji, na specializirani kliniki za kirurško zdravljenje epilepsije, operirana je bila že v juliju istega leta. Urška ne želi opisovati drastičnega posega, bil je uspešen, sledilo pa je obdobje rehabilitacije, ki bo žal trajalo vse življenje. Njena motorika se je še poslabšala, sploh roka, ampak njeni možgani zdaj spet delajo, in tako je uspešno končala četrti razred osnovne šole in je že prava pubertetnica.

»Na rehabilitacijo v Nemčijo hodiva zdaj vsako leto po tri tedne, kjer jo učijo funkcioniranja v življenju, sicer res brez težav računa, ne more pa si sama speti las ali zavezati čevljev. Izjemno sem vesela, da smo sploh dobili to možnost. Sicer imamo tudi v Sloveniji Rehabilitacijski center Soča, vendar smo želeli s tem nadaljevati v Nemčiji, ker imajo tam dodatne pripomočke, zdravniki pa jo želijo spremljati, saj izredno dobro napreduje glede na poseg. Postala je primer za druge otroke z enako diagnozo, tako da jo predstavljajo tudi na univerzi.« Zagotovo pa bo imela delo vse življenje in zanjo bo pravi izziv to, kako se bo s svojim stanjem spoprijemala. »Sem pozitivno naravnana, saj je postala prava borka, predvsem pa sem ponosna nanjo in na to, kako je vse skupaj prenašala.«

Tudi nam, staršem, ni bilo lahko, mi pojasni Urška. »Po postavitvi diagnoze sva bila soočena z groznim strahom, vedno in povsod. Prebrala sem ogromno literature, tujih člankov na internetu, zgodb. Vse sem vedela, vse razumela, spraševala zdravnike, tudi v sistemu sem se nekako znašla, čeprav ni bilo vedno preprosto. Iskali smo rešitev in jo našli. Še enkrat hvala celotnemu zdravstvenemu timu.«

Soočanje s sistemom

»Takrat nisem razmišljala o sistemu, želela sem le rešiti svojega otroka. Od države  oziroma zdravstva in šolstva sem dobila vse, kar sem potrebovala, morda ne takoj, vendar se je na koncu vedno vse dobro izteklo.«

Po več obiskih nevrologije na Pediatrični kliniki ji je hitro postalo jasno, da je otrok s težavami preveč, zdravnikov pa premalo, da so preobremenjeni, ker je bilo včasih nemogoče priti do njih. »Upam, da se bo na tem področju kaj uredilo, saj čakanje na reševanje problemov ubija. Želela bi si tudi več možnosti za fizioterapije, njihovo število je zaradi premalo fizioterapevtov namreč omejeno. Lena v šoli dobiva pomoč in s tem sem zelo zadovoljna. Je pa za vsako stvar potrebne kar nekaj papirologije in bolje bi bilo, da bi bil sistem bolj centraliziran, ne da moramo starši vsak papir pošiljati na deset različnih krajev ali vsako najmanjšo zadevo opravljati na toliko koncih. Od CSD, ZZZS, Zavoda za šolstvo, razvojne ambulante, Soče in tako naprej. Veliko lažje bi bilo, če bi bila neka skupna 'baza', kamor bi se stekali in arhivirali vsi dokumenti o teh otrocih.« Razmisliti je treba tudi o kakšni podpori za pare, psihološka pomoč in kakšen nasvet bi bila verjetno dobrodošla takoj, ko se zadeve začnejo, saj lahko kmalu postane prepozno. Urška pravi, da še danes zagotovo ne ve vsega o vseh socialnih pravicah, ki jim pripadajo, razen tega, kar je prebrala na spletu. »Skratka, veliko je institucij, različnih poti, postopkov in prepričana sem, da se veliko ljudi v tem ne znajde, pod stresom bolezni pa še težje.«

Besedilo: Damjana Bakarič // Fotografija: osebni arhiv Urška Kovačič

Novo na Metroplay: "Naš največji uspeh je bil tudi strel v koleno" | Ivo Boscarol