Dokler imamo zdravje, ga ne cenimo oz. se ne zavedamo, koliko je vredno. Tadeja Polanšček iz Murske Sobote poskuša iz slehernega dne narediti najbolje, čeprav se zaveda, da bo bolezen, ki jo ima že iz mladih let, iz dneva v dan hujša.
Tadeja ima multiplo sklerozo, zaradi katere se njeno življenje prilagaja dani situaciji. Kot mati dveh otrok, žena in plesalka je sprejela bitko, ki teče iz dneva v dan.
Story: Tadeja, diagnoza multipla skleroza vas spremlja že nekaj let. Kako ste takrat izvedeli, kaj se z vami dogaja, in kako ste sprejeli bolezen?
Ko sem bila stara 18 let in sem tik pred začetkom študija fizioterapije dobila vnetje vidnega živca ter sem oslepela na eno oko, mi je bilo kar hitro jasno, kaj se dogaja. Ker ima MS tudi moja mama, sem bolezen že poznala. Vedela sem, kaj ti lahko stori. In tisti strah izpred 20 let se je izkazal za še kako utemeljen. Bolezni nisem sprejela ne takrat ne danes. Preveč mi je vzela, da bi lahko rekla: "No, naj ti bo, ti kar ostani." Vendar pa mi ni ostalo nič drugega kot boj.
Story: Odločili ste se, da se boste bolezni zoperstavili. Bili ste profesionalna športnica, atletinja, in državna prvakinja v teku. Začeli ste se ukvarjati z aerobiko in dodatnimi treningi. Je to pomagalo? Ste s tem vsaj za nekaj časa upočasnili napredovanje bolezni?
Zelo kmalu po postavljeni diagnozi sem si rekla, da bom jaz zmagovalka tega boja. Trenirala sem dosti, aerobika in ples so vedno bile moje sanje in takrat sem jih živela. Dvorana je bila vedno polna, pozitivne energije ni manjkalo! Kljub utrujenosti, ki mi je takrat povzročala največje težave, sem bila vedno zelo aktivna. Če kak dan nisem vodila aerobike, sem na rolerjih preživela nekaj uric dnevno. Med študijem, ki je bil fizično in psihično zelo naporen, nisem nikomur povedala, kako zelo bolna sem. Študij sem končala z zelo dobrim povprečjem, se zaposlila najprej doma in potem v Avstriji, kjer sem še danes. Danes težko prehodim nekaj metrov in sem še vedno mnenja, da sta gibanje in vadba najboljše zdravilo. In ne samo za obolenje, kot je multipla skleroza, ampak za vse tegobe in obolenja, bodisi psihična ali fizična. In ja, vadba je v veliki meri prispevala k temu, da sem še nekaj let po diagnozi lahko bila aktivna športnica.
Story: Vzporedno s športom ste prejemali tudi številna zdravila. Kako sploh poteka zdravljenje pri multipli sklerozi in kako se bolezen odraža?
Bolezen pri vsakem posamezniku poteka drugače. Pri multipli ni nobenega pravila, in to je najhujše, ker nikoli ne veš, kaj te čaka jutri. Zdravil, ki bi morebiti lahko upočasnila napredovanje bolezni, je že kar nekaj, a pri teh močnih zdravilih ni nobenega zagotovila, da bodo res pomagala. Kar nekaj let sem si sama dajala injekcijo v mišico, pozneje je to zame naredil moj mož. Ni se bilo enostavno 'pičiti', saj je iglica potovala v stegensko mišico in je zelo bolelo. Še hujši so bili stranski učinki, saj so po injekciji, ki sem si jo dala zvečer, sledile hude bolečine v celotnem telesu, vročina, mrzlica itd. Zjutraj pa sem morala biti spet fit za službo. Danes ne jemljem nobenega zdravila več. Bolezen je napredovala in za tako obliko bolezni je še manjša verjetnost, da bi zdravila lahko upočasnila napredovanje bolezni. Zagotovo pa imajo številne hude stranske učinke, ki bi moje zdravstveno stanje lahko načele še kje drugje. Raje sem se odločila za zdrav način prehranjevanja in redno vadbo.
Story: Sprijaznili ste se s tem in odločili, da boste živeli čim bolj normalno. Kako pa je bilo po porodu? Znano je, da porodi lahko poslabšajo stanje bolnice z multiplo sklerozo. Kako je bilo pri vas?
Moje sanje so bile imeti družino in nisem dovolila, da jim karkoli pride na pot. Niti multipla skleroza! Imam dva zlata otroka, a žal druga nosečnost ni bila v korist mojemu zdravju. Kmalu po drugem porodu se je stanje začelo nenehno slabšati.
Story: Imate dva čudovita otroka, kako družina spremlja vaša stanja in kako živite z boleznijo?
Moja družina, še posebej mož in otroka, mi je v veliko podporo. Res, da si vsi želimo, da bi tudi jaz lahko šla na sprehod ali kolesarit ali karkoli, kar družine pač počnejo, a otroka dano situacijo sprejemata, mi pomagata in me sprejemata tako, kot sem. Mamica z 'bolno nogo'. Vendar je veliko več za tem, veliko več kot le bolna noga. Smo posebna družina, saj potrebujemo veliko moči in ljubezni drug drugega, da lahko premagujemo še tako majhne ovire.
Story: Danes še vedno delate kot vodja fizioterapevtov v terapevtskem centru v Avstriji. Aktivno ste zaposleni in vedno znova najdete nove projekte, kot so izobraževanja ipd. Kako dolgo boste lahko to počeli in kakšna je prihodnost z vašo boleznijo?
Svoj poklic bi opravljala, dokler sem živa. Rada ga imam, rada hodim v službo, saj sem tudi tam obdana z dobrimi ljudmi, s sodelavci, s katerimi se zelo dobro razumemo in si med seboj pomagamo. Tudi vodstvo mi je v veliko oporo. Verjamem pa, da take podpore ne bi dobila kjerkoli. Fizioterapevt s takim obolenjem svojega poklica skorajda ne more opravljati. Jaz svoje delo kot vodja fizioterapije opravljam predvsem v pisarni in mi je zato veliko lažje. A sem kot vodja izpostavljena veliko večjim odgovornostim in psihičnim naporom. Poleg službe, v kateri sicer nisem poln delovni čas, pa poučujem še nemščino na Almi mater Europaea, kjer študente fizioterapije pripravljam na prakso v Avstriji. Sem tudi članica ekipe Medical flossing, ki to fizioterapevtsko metodo poučuje po vsej Sloveniji.
Story: Pravijo, da je multipla skleroza bolezen tisočerih obrazov. Zakaj?
Upam, da mi je multipla pokazala že vse svoje obraze, ker pa pravijo, da je to bolezen tisočerih obrazov in nikoli ne veš, kje in kdaj bo spet pokazala neki nov, še bolj neprijazen obraz, živim v nenehnem strahu.
Story: Zaradi bolezni še niste koristili dneva bolniške, čeprav vam je iz dneva v dan težje. Od kod črpate vso to energijo, da se enostavno ne predate?
Ljudje mi govorijo, da naj bolezen sprejmem in da je pač tu ter da ne bo drugače itd. Saj vem, da ne mislijo ničesar slabega, ampak jaz te zahrbtne bolezni ne morem sprejeti. Vsak korak, vsaka stopnica mi vzbuja strah in od mene terja nečloveške napore. Dosti lažje bi bilo, če bi se enostavno usedla v invalidski voziček. Vendar pa bi to pomenilo 'njeno' zmago. Dokler bom lahko še stala na svojih nogah, pa naj je še tako naporno, se ne bom predala! Prav zato še nikoli nisem bila na bolniškem, tudi če imam težave, jih nekako premagujem. Vedno najdem izvor moči, če ne v sebi, pa v družini, prijateljih ali sodelavcih. Vsi ti dobri ljudje me spodbujajo in dajejo moči za naprej! Kakih drugih obolenj pa ne srečo nimam. Ne spomnim se, kdaj sem nazadnje morala vzeti antibiotik ali kakšno drugo zdravilo.
Story: Eden izmed prelomnih dogodkov je bil, ko ste padli v trgovskem centru. Takrat vam ni nihče pomagal. Kaj je šlo skozi vašo glavo in kako so ljudje reagirali?
V bistvu sem kar 'poletela' v trgovino, in ko se mi na klice na pomoč, ker nisem mogla vstati, trgovki, (ki nista imeli ne strank ne nekega bolj pomembnega dela kot pomagati nekomu v stiski) nista odzvali, niti mi pomagali, sem nekje v globini našla moč, da vstanem in grem naprej. A začela sem se sramovati same sebe, svoje 'nerodnosti' ... Eni izmed prodajalk se je zdelo čudno, zakaj padam. Ja, res je čudno in res je hudo! Takrat sem za trenutek izgubila vero v ljudi, vase. Izgubila sem moč za boj. Vendar na srečo ne za dolgo. Danes se borim naprej, včasih bolj, včasih manj, a boj še traja!
Story: V tistem času ste se umaknili od oči javnosti. Nekako ste se skrili. Kaj je sledilo potem?
Ker sem človek, ki se rad smeje, druži in živi svoje življenje, kolikor se le da polno, mi skrivanje doma za štirimi stenami ni bilo pisano na kožo. Nisem se dobro počutila. Zato se skrivalnic nisem več hotela igrati in sem poklicala znanca, ki se ukvarja s fotografiranjem, in znanko, ki dela poslikave na telesu. Skupaj smo se lotili projekta, naredili nekaj fotografij in objavili intervju v enem izmed lokalnih časopisov. Odziv je bil neverjeten! V pozitivnem smislu, seveda.
Story: Danes opozarjate na to bolezen in pomagate sebi ter drugim. Ustanovili ste tudi skupino Multipla skleroza si, kjer ozaveščate o bolezni, dajete nasvete ... kaj še? Koliko ljudi se vam je oglasilo?
Moj cilj, ko sem se izpostavila in začela odkrito pisati o težavah in čustvih, ki te prevzemajo, ko se ti življenje tako hudo obrne na glavo, je bil, da ozavestim ljudi, da jim povem, da smo bolniki tu, da nam je hudo in da ima zdravje veliko večjo vrednost, kot se večina zaveda! Poleg tega, da ljudem povem nekoliko več o bolezni, pa sem predvsem tudi drugim, ki imajo težka obolenja, hotela vliti moči in jim povedati, da niso sami. Kot fizioterapevtka jim v svoji FB-skupini svetujem glede vaj, jih motiviram in usmerjam. Stran ima več kot 1100 sledilcev, kar ni malo. Niso to samo bolniki z multiplo sklerozo, ampak nas spremljajo tudi zdravi, ki nam s tem izkažejo podporo. Veliko ljudi me je kontaktiralo prek zasebnih sporočil in izkazalo hvaležnost za pogum in motivacijo. Hvaležna sem jim, da vidijo mojo moč, in ne moje nemoči.
Napisala MIMA
Fotografije Zoran Norčič, osebni arhiv
Novo na Metroplay: Nik Škrlec iskreno o tem, zakaj mu je ušel Guinnessov rekord
