Tudi starši otrok s posebnimi potrebami potrebujejo pomoč!

Iz njene osebne izkušnje sta zrasla želja in zagon pomagati otrokom s posebnimi potrebami in njihovim staršem. Konec junija je kot prvopodpisana v predhodno obravnavo v Državni zbor vložila predlog Zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami s tezami za normativno ureditev. Lea in Nik sta se rodila prezgodaj. Takoj je bilo jasno, da bo Lea, ki so jo oživljali in je imela dihalno stisko, prizadeta. »No, takrat še ni bilo jasno, kakšno bo dejansko stanje,« priznava dr. Jasna Murgel. »Hudo je bilo. Rojstvo je namreč dogodek, ki se v družbi dojema kot nekaj lepega. Če se ti rodi takšen otrok, se moraš že takoj spopasti s številnimi izzivi. Najprej z žalostjo.«

Sprejemanje

Kot pravi Jasna Murgel, se je po rojstvu dvojčkov počutila povsem izgubljeno. Najprej je bila v fazi zanikanja, sledila je misel, da se bo vse spremenilo. »Ko pa sem vendarle pogledala resnici v oči in bila pripravljena sprejeti položaj in svoja otroka takšna, kot sta, so se stvari začele obračati na bolje,« mi pove. »Veste, tudi meni so govorili, da moram biti vesela, da bosta moja otroka čutila, če ne bom. A kako je to težko, ne ve nihče. Ne morem biti ves čas navidezno srečna, ko pa sem tako presneto žalostna!« Njena pozitivna energija in moč spopadanja s težavami sta prav navdihujoči. Priznava pa, da so potrebovali nekaj časa, da so sprejeli, kar jim je prineslo življenje.

Veliko je razmišljala in se posvečala stvarem, ki so se ji zgodile na poti. »Na žalost se ne učimo, kako se odzvati na stvari, ki se nam zgodijo v življenju. Vsak se po svoje spopada z izzivi, kot so izguba partnerja, službe, bolezen ... Lahko se pogreznemo v žalost in tam ostanemo leta in leta ali pa se iz tega kaj naučimo in gremo dalje. Lahko pa stopimo stopnico višje in pomagamo drugim.« Že v porodnišnici in tudi pozneje na rehabilitaciji je opazila, kako težko se je znajti med vsemi različnimi potmi, ki jih moraš opraviti. Vse je razpršeno med različnimi institucijami. »Marsikdo ni vešč teh postopkov in ne pozna vseh možnosti uveljavljanja pravic. Ovire so velike in v že tako stresnih in težkih okoliščinah se po nepotrebnem mučiš. Ves čas se boriš kot v Kafkovem procesu,« se spominja.

Ker ima bogato pravno znanje, ji je bilo marsikaj olajšano. Hkrati pa jo je žalostilo, da drugi morda nimajo takih možnosti. Težke okoliščine lahko hitro vplivajo na to, da ljudje razvijejo jezo in zamere do najrazličnejših oseb in struktur. Takrat je pomislila, da bi lahko svoje bogato pravno znanje in dostop do zakonov koristno izkoristila. Najprej je zase naredila pregled, zbrala zakone in dokumentacijo ter pomislila, da tega ne bi obdržala le zase. Nikjer namreč ni bilo na enem mestu zbrano, kaj vse potrebujejo starši otrok s posebnimi potrebami. Poleg tega se družine otrok s posebnimi potrebami velikokrat ukvarjajo s težjimi finančnimi in socialnimi težavami. Leta 2006 je izšla prva izdaja Vodnika po pravicah otrok s posebnimi potrebami in potem zaradi sprememb zakonodaje 2014 še druga izdaja. »Čutila sem veliko zadovoljstvo, ko so me klicali starši s podporo in zahvalo. Kot pravi dalajlama, največja sreča je pomagati drugemu.«

Zgodnja obravnava otrok s posebnimi potrebami

Okoliščine so nanesle, da je na zadnjih volitvah kandidirala za poslanko in bila izvoljena. Zapustila je sodniške vode in sedla v poslanske klopi. Vstop v politiko je pomenil, da lahko dejansko naredi nekaj za drugačno obravnavo otrok s posebnimi potrebami, njihovih staršev in sorojencev. Zadnje leto se je intenzivno ukvarjala z Zakonom o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami. Kot pravi, je ključno sporočilo zakona celostna in interdisciplinarna obravnava otroka in družine. Zdaj je na voljo veliko stvari, a so nepovezane in to povzroča največjo frustracijo. V vseh teh različnih postopkih se obravnavajo le otroci, ne pa tudi starši, ki prav tako zelo potrebujejo pomoč. Starši sicer lahko dajo otroka v zavod, a se jih večina za to ne odloči, saj je otroka zelo težko dati od sebe.

Zgodnja obravnava otroka s posebnimi potrebami je osnova za celostni pristop. Tak otrok potrebuje vrsto dodatnih spodbud, s pomočjo katerih bi lahko že od rojstva nadomestil svoj primanjkljaj. Pri tem pa ne gre le za medicinsko oskrbo; otrok in družina potrebujeta tudi psihosocialno obravnavo. Namen zakona je povezati obstoječe oblike pomoči v enoten sistem in jih dopolniti z elementi, ki bodo vključevali tudi to otrokovo najzgodnejšo fazo. Vključuje celotno družino, in ne le otroka. Predvideva možnost individualne obravnave in pomoči družinam, ki bo krajevno pravično dostopna in porazdeljena.

Razmere v Sloveniji

Slovenija trenutno zakonsko nima celostno urejenih razmerij pri obravnavi teh otrok, čeprav je po statističnih podatkih v Sloveniji kar 10 do 15 odstotkov otrok z rizičnimi dejavniki v razvoju. To je kar velika številka za slovensko populacijo, ki šteje približno 400 tisoč otrok, starih do 19 let. Številke pa se lahko v prihodnje še slabšajo, saj ženske rojevajo pozneje, kar povišuje stopnjo tveganja.

Zakon s takšno tematiko sta pred 19 leti pripravili društvi Sonček in Sožitje, a so bili vsi poskusi parlamentarne obravnave na koncu neuspešni. Dr. Jasni Murgel, sicer poslanki Stranke modernega centra, je uspelo pripraviti novi zakon in zanj zbrati kar 68 poslanskih podpisov. Podprle so ga vse poslanske skupine razen ene. Zakon je zdaj vložen v predhodno obravnavo. To je poseben postopek sprejemanja zakonov, ki se do zdaj ni prav pogosto uporabljal. Ne gre še za dokončno besedilo zakona, ampak omogoča iskanje tez in rešitev. Dr. Murglova se je za tak postopek – čeprav je daljši – odločila, ker je veliko bolj odprt in vključujoč, omogoča sodelovanje stroke, nevladnih organizacij in države. Zakon bo predvidoma začel veljati proti koncu leta 2017. Murglova je dala tudi pobudo za pilotni projekt, ki ga bo financirala Evropska unija in bo povezal tri resorje – zdravstvenega, šolskega in socialnega. Projekt se bo v sodelovanju z nevladnimi organizacijami izvajal prihodnje leto v dveh centrih. Z njim bodo predlagane rešitve preizkusili v praksi. To daje upanje številnim družinam z otroki s posebnimi potrebami. Pobudnica novega zakona dr. Jasna Murgel je odločna, da bo zakon začel veljati.

»Če mi bo vse to uspelo, mi bo v resnično zadovoljstvo. Največje pa so seveda zadovoljni ljudje. To so stvari, ki me izpolnijo in osrečujejo, mi dajejo zagon in dodatno motivacijo. Gre za majhen prispevek, ki si ga kot človek zmožen dati družbi.«

Kaj dr. Jasna Murgel svetuje staršem otrok s posebnimi potrebami?

• »Če se ti nekaj hudega zgodi, si moraš pač vzeti čas za žalovanje in spoprijemanje s težavo. To so težke stvari, ki te pripeljejo do praga zmogljivosti. A če ti uspe skozi to, se ti odprejo nova obzorja, to je zate najboljša stvar. Pogrezanje v zamere do zdravnikov in vseh drugih ne vodi nikamor. Pri teh otrocih res lahko spoznaš brezpogojno ljubezen. A pomembno je, da takšnega otroka resnično sprejmeš takega, kot je. To ni lahka stvar. Nikakor ne smeš od njega zahtevati več, kot dejansko zmore, in s tem pogojevati ljubezen.«

Besedilo: Polona Kocjančič // Fotografija: Aleksandra Saša Prelesnik

Novo na Metroplay: Maja Keuc iskreno o življenju na Švedskem in kaj jo je pripeljalo nazaj