Vse več bo bolnikov s Parkinsonovo boleznijo

Zbolela je pred 15 leti, nepričakovano, pri 45 letih.

»Zrušil se mi je svet, a sem se pobrala. Živeti poskušam, kolikor se da normalno.« Imela je operacijo, ima globoko možgansko stimulacijo, pri kateri z blagimi električnimi signali dražijo zelo natančno izbrana globoka jedra v možganih, ki so odgovorna za gibanje.

»Stanje se mi je po operaciji popravilo, izboljšalo. A tako kot pri vsaki stvari so plusi in minusi.« Poskuša biti ustvarjalna, trudi se čim več delati, da o bolezni čim manj razmišlja. »Ker življenje s Parkinsonovo boleznijo ni prijetno.«

A z njo moraš skleniti kompromis, da te ne premaga. Kar lahko stori sama, naredi sama. Rešuje jo delo. Kaj pa stigma? »Delala sem v šoli, kjer sem staršem in otrokom povedala, da sem zbolela. Če poveš iskreno, te sprejmejo. Saj nismo sami krivi, da smo zboleli.« Ne zdi se ji prav, da številni bolniki 'Parkinsona' skrivajo, da se zapirajo vase. »Če o bolezni govoriš na glas, koristiš sebi in drugim!« Zato je Magda Kastelic Hočevar ambasadorka Parkinsonove bolezni.

Do dve leti čakanja na kontrolni pregled

Vzroka za Parkinsonovo bolezen ne poznamo. Vemo, da se možganske celice dela možganov odločijo, da bodo začele odmirati. Vemo tudi, da zaradi bolezni v možganih manjka snovi dopamin, zato so v 60. letih prejšnjega stoletja začeli nadomeščati dopamin.

»Kot mlademu nevrologu se mi je Parkinsonova bolezen zdela lahka,« se spominja prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana. »Ko minevajo leta, vidiš vse breme in vso težo bolezni tako za bolnike kot skrbnike. Ne gre le za to, da se bolnik trese, kar je moteče. Bolezni se namreč pozneje pridruži izrazita upočasnjenost, mišična okorelost, bolečine v mišicah, v poznem stadiju se ruši ravnotežje, starejši pogosto padajo.«

Slovenija je po tem, kaj nudimo bolnikom s Parkinsonovo boleznijo, primerljiva z drugimi razvitimi evropskimi državami. »Žalosti pa me to, da bolniki zaradi velikega kadrovskega pomanjkanja kar leto in pol do dve čakajo na kontrolne preglede.« Tudi do prvega pregleda in diagnoze preteče občutno preveč časa. Vedeti je treba, da so bolniki praviloma starejši ljudje, ki še bolj občutijo nemoč in motorično prizadetost. Pri številnih je prisotna še demenca. »Za nevrološkega bolnika so sila pomembni kontrolni pregledi, zato da spremljamo in nadzorujemo, kaj se z njim dogaja.«

Bolnikom na voljo najnaprednejša zdravljenja

Parkinsonova bolezen zahteva strategijo zdravljenja, opozarja prim. Dušan Flisar, dr. med. A so zaradi omenjene predolge čakalne dobe družinski zdravniki pogosto prisiljeni spremljati bolnika s to boleznijo.

»Mi od družinskih zdravnikov pričakujemo, da bolezen dovolj zgodaj prepoznajo, da jih čim prej pošljejo k nam v specialistično ambulanto. A če se bodo čakalne dobe na kontrolne preglede še daljšale, bo to izjemno slabo, saj se v enem letu stanje Parkinsonovega bolnika lahko bistveno spremeni.« V enem letu se lahko zgodi, da bolnik potrebuje druga zdravila, drugačen način zdravljenja, drugačno obravnavo. »Dobro je to, da bolnikom ponudimo vsa najnaprednejša zdravljenja.«

V napredovalni fazi bolezni bolniki potrebujejo kontinuirano dovajanje zdravil ali operativni poseg. Odvisno od napredovanja bolezni, starosti in stanja bolnika. »Kirurški način je primeren za bolnike, mlajše od 70 let, v dobri fizični in psihični kondiciji. Gre za vstavitev elektrod v možgane, ki jih povežemo s stimulatorjem, ki ga vsadimo podobno kot srčni spodbujevalnik.«

Ta operacija spremeni delovanje možganov tako, da z umetnimi impulzi vzpostavi njihovo delovanje na stari način, na način pred boleznijo. Bolezni s tem posegom ne ustavijo ali pozdravijo, temveč bistveno izboljšajo simptome: bolniki so čez dan gibljivi. »Drug način zdravljenja pa je s črpalko. Pogosto se zgodi, da so zdravila premočna, zato jih s črpalko enakomerno dovajamo v telo in s tem prav tako dosežemo stabilno gibljivost bolnikov.« Skozi trebušno steno v telo vstavijo cevko, jo skozi želodec napeljejo v zgornji del tankega črevesa, cevko priključijo na črpalko in dovajajo zdravilo. Pri tem načinu, ki mu rečemo duodopa, je potrebno sodelovanje svojcev, saj bolnik pogosto ni zmožen sam delati s črpalko.

Najhujši je občutek nemoči

Da Parkinsonova bolezen ne prizadene le bolnika, temveč tudi svojce, pripoveduje Franci Kolman. Že 20 let skrbi za svojo ženo. »Največji problem je nemoč. Parkinsonovi bolniki veljajo za trmaste, včasih pikolovske, in to se z boleznijo le še stopnjuje. Za nas skrbnike je to težava. Ženo imam neizmerno rad, danes mi je še bolj všeč kot takrat, ko sva se spoznala, pa mi tega sploh ne verjame.«

Oba se starata, žena ima 66 let, on 72, zato bi si Franci želel, da bi imeli za bolnike s Parkinsonovo boleznijo posebno ustanovo, kjer bi jim ponudili celostno, 24-urno oskrbo. Ob tem je treba povedati, da se Slovenci staramo najhitreje v Evropi. Bolj ko se staramo, več je Parkinsonovih bolnikov. Za več kot 6.000 bolnikov s Parkinsonovo boleznijo pri nas skrbi 6 nevrologov, specialistov za to bolezen. To pomeni 1000 bolnikov na enega specializiranega nevrologa. »Delamo s polno paro, bolj ne moremo,« svari prim. Flisar. »Kmalu bomo prišli na rob svojih zmogljivosti!«

Besedilo: Maja Sodja // Fotografije: Goran Antley, Shutterstock

Novo na Metroplay:  Novinar izza nagrade | N1 podkast s Suzano Lovec