Zakaj o raku slišimo tako veliko, o demenci pa se skoraj ne pogovarjamo?

Zakaj o raku slišimo tako veliko, o demenci pa se skoraj ne pogovarjamo? (foto: profimedia) profimedia
23. 12. 2016

»Raje bi imela raka. Za obolele z rakom tečejo maratone, zbirajo sredstva, nosijo rožnate pentlje ...« je v izjemnem filmu Še vedno Alice (2014) povedala Julianne Moore, ki je za vlogo Alice v filmu dobila tudi oskarja.

V filmu, ki je posneta po knjižni uspešnici svetovno priznane nevrobiologinje, je v središče zgodbe postavljena uspešna profesorica jezikoslovja dr. Alice Howland. Ta nekega dne opazi, da pozablja besede, pomembne sestanke in imena prijateljev, da bi jo zdravniki nato soočili z diagnozo začetkov Alzheimerjeve bolezni, ki jo že spremljajo prvi simptomi demence.

Alice poskuša svoje življenje prilagoditi naraščajočim luknjam v spominu, ohraniti svoje dostojanstvo pred prijatelji in družino ter najti dovolj časa za uživanje v pojemajočih trenutkih prisebnega razmišljanja. Ganljiva zgodba, ki jo je Julianne Moore odlično upodobila, pooseblja vse, česar se v življenju najbolj bojimo. To je izguba nadzora nad seboj in življenjem, čemur neizbežno nekega dne sledi ultimativna izguba sebe kot takšnega.

Film se ne dotakne le strahu pred neznanim, ki je lasten vsem, temveč tudi problematike odrinjenosti na rob družbe, ki ga slej ko prej občutijo tako oboleli kot njihovi svojci. Šele poznavanje bolezni in potreb oseb z demenco, načinov ravnanja in komuniciranja z njimi pa je tisto, kar ti ljudje najbolj potrebujejo. In zato je še kako pomembno, da se o tej temi ne le podučimo, temveč o njej tudi spregovorimo. Jasno in glasno.

»Kadar gre za javno osebo, ki trpi za alzheimerjevo boleznijo, zdravniki objavijo diagnozo in nas spomnijo na izredne dosežke njene poklicne poti natančno tako, kot bi šlo za pokojnico. Potem pa nič več. Če pomislimo le na Ronalda Reagana ali Charltona Hestona. Kadar pa gre za osebo, ki je prizadeta telesno, tečejo stvari povsem drugače: Kolikokrat smo videli v tisku in po televiziji znamenitega Christopherja Reevesa po nesreči, ki ga je spremenila v tetraplegika?«

Velika skrivnost!

Po zadnjih ocenah v Sloveniji trpi za demenco okoli 25.000 ljudi, njihovo število pa še narašča. Ker je najpogostejši vzrok za demenco prav Alzheimerjeva bolezen, je po mnenju prof. dr. Petra Preglja toliko bolj pomembno njeno zgodnje prepoznavanje s strani svojcev. Da pa bi jo slednji znali prepoznati, jo moramo najprej vsi skupaj bolje razumeti.

Tudi zato je pred dobrim letom izšla knjiga z naslovom Skrivnost, imenovana Alzheimer toliko bolj dobrodošla.

Nje avtorica Marie Gendron v njej opiše bolezen in njen predviden potek, nato pa tudi odgovori na večino vprašanj, ki se nanašajo na življenje z obolelimi od Alzheimerjeve bolezni.

Knjigo odlikuje tudi njena večplastnost, saj se avtorica ne pretvarja, da na vsa vprašanja o tej bolezni obstajajo zgolj enoznačni odgovori, kar bralcem dopušča svobodo, da znotraj znanega in neznanega najdejo sebi lastno pot. In ne nazadnje je naravnost navdušujoč odnos avtorice do oseb z demenco. Vidi jih namreč kot rahločutne toplomere človeškega okolja, ki so v svojem doživljanju zelo prvinski, kar jim daje posebno čarobnost.

Da avtorica problematiko Alzheimerjeve bolezni dobro pozna, nam postane hitro jasno, ko v zahvalnem uvodu knjige 'Skrivnost, imenovana Alzheimer' med drugim izvemo, da je kot mlada medicinska sestra najprej službovala v bolnišnici Deteta Jezusa v Quebecu, kjer se je že srečevala z obolelimi s to boleznijo, da bi veliko kasneje sodelovala z nevrologom Remijem W. Bouchardom pri projektu IMAGE (raziskavi alzheimerjeve bolezni skozi genetiko in epidemiologijo), ki je potekal pod vodstvom dr. Denisa Gauvreauja.

Zgodba Marie Gendron, ki danes velja za strokovnjakinjo na področju oskrbe in nege alzheimerjevih bolnikov, pa se je tako dejansko začela že leta 1980 in sicer takole: »Takrat sem bila vodja zdravstvene nege v novem domu za starostnike, kjer živi 75 ostarelih oseb, od katerih jih več kot ducat živi z napredovalo alzheimerjevo boleznijo. Prav kmalu sem ugotovila, da stvarno okolje prostorov sploh ni prilagojeno potrebam teh oseb. Gledala sem jih, videla objokane, izgubljene, tavajoče v nekem drugem svetu, povsem odtujenem (svetu), ki smo jim ga ponujali. Sicer pa se je kar nekaj članov osebja v njihovi prisotnosti počutilo neprijetno in nekatere stanovalce je njihovo vedenje motilo ali vznemirljalo. Kar pa se tiče družin; so najpogosteje prepuščene same sebi, brez pomoči in tolažbe, deležne niso niti kratke razlage o alzheimerjevi bolezni. Torej ne vem ničesar o njihovem globokem trpljenju, ob njihovi bolečini se počutim nemočno in izobčeno. Kako žalostna je ta ugotovitev. Po petih mesecih službe na tem delovnem mestu mi je bil svet alzheimerjeve bolezni še vedno skrivnosten.«

še vedno alice

Desetletje kasneje, ko je Maria Gendron že pripravljala doktorat, je bila osebam z alzheimerjevo boleznijo že veliko bližje.

Tema raziskave za njeno disertacijo je bila samostojnost obolelih s to boleznijo v vsakdanjem življenju. Ker je tokrat z bolniki preživela veliko več časa, ji je naposled uspelo vstopiti v njihov svet. Takrat se je odločila in po doktoratu poskusila 'ustvariti' hišo družinskega tipa, v kateri so bile nastanjene le osebe z alheimerjevo boleznijo, da bi še desetletje kasneje ne ustanovila organizacijo Baluchon Alzheimer, katere osrednji cilj je omogočiti družinskim oskrbovalcem, da si privoščijo teden ali dva počitka, ne da bi morali svojca prisiliti, da zapusti svoj dom. Namesto njih je skrbništvo nad bolnikom prevzela pomočnica pri oskrbi, ki je na domu 24 ur dnevno. Tej storitvi so rekli kar družabništvo, čeprav to še zdaleč ni bilo zgolj navadno varstvo, temveč je bilo namenjeno tudi svetovanju. Poleg tega, da je pomočnica resnično pomagala bolniku z alzheimerjevo boleznijo in z njo navezala pristen stik, je namreč med bivanjem na domu pisala tudi dnevnik, v katerem je beležila vsa svoja opažanja in predloge, ki so bili kasneje v veliko pomoč primarnemu družinskemu oskrbovalcu.

In naj na tem mestu to še enkrat poudarimo: v zares veliko pomoč! Ker ...

Razkritje skrivnosti!

»Ali smo prepričani, da je ta oseba, ki ji pomagamo, ki smo ji v oporo, še vedno celovito človeško bitje? Ali verjamemo, da je naš bližnji, čigar osebnost je opustošena in njegova inteligenca delno uničena, oseba, kot smo mi, a drugačna, kot smo mi? Ali priznavamo neizbrisen znak človeške vrste temu bitju, katerega bivanje ne ustreza vrednotam, ki imajo v družbi moč zakona: inteligenci, znanju in racionalnosti / razumnosti, moči, produktivnosti, neodvisnosti in samostojnosti; nadzoru nad samim seboj in družbenemu priznanju? Se zavedamo dejstva, da predstava idealnega človeškega bitja, ki jo določajo te vrednote, izključuje starejše, bolne, prikrajšane, tiste, ki jih ni slišati, in končno 'našega bližnjega'?,« se v knjigi pronicljivo sprašuje Maria Gendron.

In prav tovrstno tankočutno razmišljanje in iskreno samoizpraševanje je tisto, kar jo po našem mnenju naredi še posebno kompetentno, da se ji pustimo podučiti o alzheimerjevi bolezni. To, kar potrebujejo tisti, ki jih je tako ali drugače prizadela ta bolezen, sta ravno človečnost in empatija.

A če se odnos te zdravnice in raziskovalke do bolnikov z alzheimerjem morda zdi izjemen, pa morate vedeti, da dojemanje alzheimerjeve bolezni drugod po svetu ni takšno, kot je to običajno pri nas. Odnos do te bolezni in obolelih je namreč močno povezan s kulturo.

Tako se v deželi, kot je Kitajska, kjer vsega, kar je človeško, ne predstavlja samo področje kognitivnega, razume samo po sebi, da 'oseba z alzheimerjevo boleznijo ostaja človek'. Pri tem ni pomembno, da bolnik morda ne prepoznava več svojih staršev ali prijateljev, pomembo je le, da jo oni 'priznavajo' za človeka. Veliko bolj človeški odnos od zahodnjakov pa gojijo do bolnikov tudi na Japonskem. Tam velja oseba z alzheimerjevo boleznijo za bitje, ki se je osvobodilo svojih vsakdanjih opravil in skrbi - velja, skratka, za osebo, ki počiva.

Marie Gendron ostaja tako s svojimi pogledi na bolnike z alzheimerjevo boleznijo (zaenkrat) osamljena zgolj znotraj svoje kulture: »V svojih odnosih z osebami z alzheimerjevo boleznijo sem imela vedno občutek, da živim z bitji, ki so človeška sama po sebi. Še več, imela sem vtis, da se dotikam človeške duše tam, kjer je najbolj pristna in hkrati najbolj ranljiva.«

In ker se je bila ona sposobna odpreti skrivnostnemu svetu alzheimerjevih bolnikov, ji je ta svet vrnil z dragocenim darilom.

Deležna je bila naslednjega neprecenljivega uvida v tisto bistvo, za katerega je že Mali princ vedel povedati, da je 'očem skrito': »Mislim, da sem pod različnimi plastmi izkušenj nekega življenja odkrila srce človeškega bitja, ki je tam od rojstva in lahko umre le s smrtjo človeka. V teh globinah bitja čutim nekaj tragično krhkega in skrivnostno močnega. Dokaz so veličastni bežni trenutki resnice, ki sem jih doživljala pri vseh osebah, s katerimi se prihajal v stik.«

Ne glede na diagnozo in grozljive posledice, ki jih ima bolezen na možgane človeka, tam znotraj njega 'vztraja in ostaja človek': »Naj se izrazim drugače: rada ponavljam, da 'alzheimerjeva bolezen nikoli ne prizadane srca'. Verjetno je občutljivost / rahločutnost tista sposobnost, ki pri človeškem bitju izgine zadnja. Prav tako se mi zdi umestno povedati z drugimi besedami Descartov izraz 'Mislim, torej sem' in z njim končati to temo: 'Živo občutim, torej sem.' Z drugimi besedami, osebe z alzheimerjevo boleznijo čutijo vse in bolje kot kdor koli, zato ostajajo osebe / ljudje.«

Bolezen, ki očara

S tem pa vendarle ne bomo končali tudi našega prispevka. Njeni pogledi na osebe, ki jih je prizadela alzheimerjeva bolezen, so namreč tako fascinantni, da si zaslužijo še nekaj naših poudarkov.

Maria Gendron namreč pravi, da je alzheimerjeva bolezen 'hkrati nežna in strah vzbujajoča'.

Ko je tekom svojih raziskovanj opazovala bolnike z alzheimerjevo boleznijo, je pogosto opazila, da so skupaj s prizadetostjo kognitivnih funkcij na plano prihajala čustva, za katere se je pred tem zdelo, da so bodisi davno pozabljena ali pa celo nikoli niso obstajala. Na plan je (včasih tudi v silnih) obrokih bruhalo preteklo trpljenje.

»Potlačenje velikega trpljenja človeku nedvomno omogoča preživetje. Predstavlja obrambno sredstvo, ki je pogosto tudi edino dosegljivo. Toda alzheimerjeva bolezen, ki opustoši kognitivne sposobnosti in raztrešči funkcije, korak za korakom razdrobi ta obrambna sredstva, s tem pa ponovno oživijo neozdravljive rane in zakopane drame.«

Tako svojci kot skrbniki bi morali ostati izredno čuječi, ko oseba z alzheimerjevo boleznijo omenja svoje boleče spomine, pa čeprav se to dogaja nepovezano. Maria Gendron je tudi prepričana, da v primeru takšnih čustvenih izbruhov ne gre za nikakršne halucinacije. Gre zgolj za to, da bolniki teh čustev, ki se v njih spontano osvobajajo, ne zmorejo več ponovno umestiti v izvirno dogajanje, temveč jih doživljajo, kot da se jim pravkar spet dogajajo. In zato gre v takšnih trenutkih z bolniki ravnati s kar največ empatije, potrpljenja in razumevanja.

A če je to ena od tistih 'strah vzbujajočih' plati alzheimerjeve bolezni, pa obstaja tudi njena naravnost angelska kvaliteta: »... na veliko srečo, lahko alzheimerjeva bolezen povzroči, da se pojavi zmožnost ljubezni in nežnosti, ki sta bili že dolgo predmet posmeha. Ničkolikokrat sem spozala osebe, ki nikakor niso mogle izraziti svoje rahločutnosti, pod vplivom bolezni pa so doputile razcvet brstov nežnosti, ki so jih zatirale od otroštva. Osvobojene ustaljenih družbenih pravil ali posledic prestroge vzgoje, so osebe z alzheimerjevo boleznijo končno spoznale svobodo, ne izbrano, temveč tisto, ki prihaja iz njihove notranjosti in se ji ne morejo izogniti. V svojih odnosih so postale bolj preproste in neposredne.«

Še drugi vidik, ki daje draž osebam z alzheimerjevo boleznijo, pa je po mnenju Marie Gendron povezan z njihovo nenavadno sposobnostjo 'dojemanja čustvenega stanja ljudi okoli njih, ocenjevanja verodostojnosti posameznikov, odkrivanja tako dobrohotnosti kot zlonamernosti, razbiranja znakov miline in brezsrčnosti v tonu govorjenja, kretnjah ali pogledih'.

»Komu še ni vzelo sape to bitje, ki nam je tako blizu, a se izgublja v daljavi, odsotno, nedosegljivo ljudem okoli sebe, a se vendar nenadoma razkrije kot tragično prisotno, ganjeno in vznemirjeno, ko čuti naša čustva, kot bi jih sama doživljala namesto nas, kot bi se v njej zrcalilo naše lastno čustveno stanj? Osebe, ki jih je prizadela alzheimerjeva bolezen, postanejo skenerji duše in toplomeri svojega človeškega okolja. Prepoznati znajo posameznike, ki se skrivajo pod maskami ali igrajo vloge. Dojemajo odtenke, ki jih mi pogosto prezremo; ponovno najdejo čudovito rahločutnost majhnih otrok. Postanejo zrcala nas samih: ob naši blagosti postanejo blage, če smo nasilni, so takšne tudi one.«

In končno, še pravi od te strašne bolezni očarana zdravnica, raziskovalka in avtorica zares čudovite knjige, ki vam jo v nadaljevanju toplo priporočamo v branje: čar te bolezni včasih izvira iz še ene izmed njenih prijaznih posledic. »Pri bolnikih z alzheimerjem pogosto opazimo, da močno spodbujajo spontanost in fantazijo, kar je posledica dejstva, da se bolniki ne obremenjujejo več s tem, kaj bodo pa rekli drugi.«

Priporočamo!

Skrivnost, imenovana Alzheimer!

  • »Osebnost moje mame je alzheimerjeva bolezen popačila za petindevetdeset odstotkov, a tistih pet odstotkov, ki so ostali, je bila stoodstotno moja mama.«

V knjigi Skrivnost, imenovana alzheimer boste dobili odgovore na številna vprašanja o alzheimerjevi bolezni, pa tudi o tem, kako ravnati (in bolje razumeti) z obolelimi. Med drugim boste tako izvedeli: ali je alzheimerja že mogoče zdraviti in če obstaja cepivo; ali je iz stanovanja bolnika zares potrebno odstraniti vsa ogledala, ker se v njem ne prepozna več; kaj storiti, če se bolnik noče umivati; kaj storiti, da bo jemanje zdravil lažje; ali bolnik še sme voziti avto in kako doseči, da bodo obiski restavracij potekali tako, kot je treba.

Med 128 vprašanji in odgovori si iz knjige izposojamo enega, ki se nam je z razlogom zdel še posebno zanimiv in zares odlično dopolnjuje že povedano.

Takole gre ...

  • 98. Mamino govorjenje je od nekdaj robato. Toda zdaj se zgodi, da je vulgarna ali celo preklinja. Kako razložiti tak preobrat?

Ne pozabite, da alzheimerjeva bolezen izbriše pravila, ki so nam jih mame vbijale v glavo. Vsi poznamo besede, ki si jih ne upamo izreči, ker so nas tako vzgojili, a jih včasih v trenutkih 'izpustimo'. Medtem ko pravila vse bolj bledijo, 'se naravno v nas požene v galop'. V tem smislu govorim, ko pravim, da alzheimerjeva bolezen osvobaja in odpravi vsako cenzuri.

Skrivnost, imenovana Alzheimer

Izbrali smo drugačen pristop. Ga boste podprli?
V nasprotju z ostalimi mediji smo se odločili, da svoje spletne vsebine ohranimo brezplačne za vse. V času, ko je sledenje aktualnim informacijam nujno, verjamemo, da si vsak od nas zasluži dostop do natančnega in celovitega pregleda vsebin. Poleg tega pa tudi neomejen dostop do kakovostnih lifestyle vsebin.
Vsak prispevek, velik ali majhen, je dragocen in ključnega pomena za našo uredniško neodvisnost.

Podpri in prispevaj

Na spletnih straneh Adria Media Ljubljana uporabljamo piškotke z namenom zagotavljanja spletne storitve, oglasnih sistemov in funkcionalnosti, ki jih brez njih ne bi mogli nuditi.

Z nadaljnjo uporabo spletnih mest soglašate z uporabo piškotkov.
Če piškotkov ne želite, jih lahko onemogočite v nastavitvah

zapri