Življenje z disleksijo: Usmiljenje ni dobro za otroka!

»Za starše je to res izziv v odnosu do učiteljev, da prideš do tega, kar otrok potrebuje,« sta mi takoj na začetku povedala starša šoloobveznega dislektičnega otroka, ki ne želita biti imenovana, saj ne želita izpostavljati sina (njune podatke hranimo v uredništvu). »Imava tri otroke, le eden ima disleksijo. Sin je imel srečo, da je žena učiteljica,« pove oče.

Zamenjevanje številk, poštevanka ...

Mama mi je na srečanju povedala, da je sin začel malce pozneje govoriti, bil pa je izjemno spreten in je zelo hitro shodil. »V drugem razredu osnovne šole, malo po novem letu, ko so se začeli učiti števila do sto, sem opazila, da nekaj ni v redu,« se spominja.

»Z možem se nama je zdelo čudno, da je bilo pri tem treba vložiti tako veliko truda za učenje. Zamenjeval je številke. Recimo štel je do števila 33, potem pa je namesto 34 rekel 43 in štel naprej 44, 45. Veliko sva vadila. Na to sem opozorila tudi njegovo učiteljico, ki pa je bila začudena, češ saj je priden,« je povedala mama. »Ni pa vedela, da s sinom doma ogromno, res ogromno vadimo,« je opisala težavo.

»V tretjem razredu, ko je prišla poštevanka, je bil nov šok. Nikakor ni šlo. Zato sem začela razmišljati, da mora biti zadaj nekaj drugega kot samo to, da si veliko težje zapomni stvari. Zato smo se s sinom odpravili na testiranje k psihologinji,« je razložila. Njun sin je namreč imel težave pri matematiki, pri slovenščini – zapis besed, pri branju. »Tam pa sem spoznala, kako drugače dojema stvari. Psihologinja mu je pokazala skico in mu dala navodilo, da naj jo preriše. Sin je narisal nekaj popolnoma drugega,« se spominja mama.

»To takrat videti v živo, da sin, ki ga poznam, vidi nekaj popolnoma drugega, kot je na skici, je bilo res pretresljivo,« je priznal oče. »Sin je dobil od psihologinje odločbo o težavi, ki jo ima, in smernice, kako naj mu v šoli pomagajo, da mu bo lažje. Ker takšni otroci niso 'nesposobni', ampak potrebujejo pot do znanja na drugačen način,« odločno pove mama.

Pa je šlo po odločbi vse gladko? »Morala sem biti zelo 'težaška',« pove. »Po odločbi morajo namreč učitelji otroku stvari malce prilagoditi,« jo dopolni oče. »To ne pomeni, da je test lažji, da je drugačen, samo da so mu določene stvari prilagojene, da ni zmeden in da ne dela napak po nepotrebnem,« nadaljuje mama. »Prilagoditve, ki jih ima v šoli pri testu, so podaljšanje časa, da učitelj kakšno besedilo prebere, del teksta odebelijo ali mu kakšne podatke označijo z markerjem. Da mu dajo več prostora za pisanje, včasih piše test tudi zunaj razreda,« našteje oče. »Nekateri učitelji so izjemno dojemljivi. Drugi učitelji pa menijo, da je disleksija lenoba in da otroku ne bodo dajali potuhe,« povesta starša dislektičnega sina.

»Kdo pa pravi, da je treba vse znanje pokazati s pisanjem. Učitelju lahko tudi ustno vse poveš o drugi svetovni vojni,« povesta starša. »Te odločbe, ki pomagajo dislektikom v sistemu, ne funkcionirajo najbolje, ker preveč časa traja, da učitelj opazi težavo, da obvesti starše in da določijo sestanek, pa pregledi pri psihologu, pa da to obravnavajo na ministrstvu za šolstvo, pa na Zavodu za šolstvo. To je res dolgotrajen proces. Nekateri otroci so res preveč časa v stiski,« pove mama tudi z vidika svojega poklica učiteljice. »Veliko staršev se tudi ne odloči, da gre v postopek pridobitve strokovnega mnenja. Eni tudi zaradi tega, ker bi bil izpostavljen, ker je to sramota,« še dodaja.

Z razredne na predmetno stopnjo

Po prehodu z razredne na predmetno stopnjo sta se bila primorana organizirati tako, da je mama prevzela del predmetov in oče drugi del, z namenom, da mu doma čim bolj pomagata.

»Ugotovila sva, da sina blazno zanima zgodovina. Ker z branjem besedila o določeni temi nismo prišli nikamor, sva skupaj gledala slike, posnetke, zgodbe na računalniku. To si je zapomnil v hipu. A verjemite mi, da je takšen način, da ti predeluješ celotno snov, ki jo drugi otroci dojamejo že v šoli, zelo intenziven in naporen za družino,« pove ona. »Družini lahko pomaga šola, če vzame prej omenjeno odločbo resno in začne s starši in učencem sodelovati,« pove on. »Treba je samo prilagoditi pot do tega, da njegovo znanje, ki ga ima, pride na plan,« pove ona. »Mi kot družina smo med šolskim letom 100-odstotno obremenjeni. Imamo pa srečo, da ima sin izjemno voljo in motivacijo,« povesta.

»Kot starša morava biti zelo vpletena. Vsak mesec hodiva na govorilne ure, da se pogovarjamo o teh stvareh, predvsem, ker imam pri nekaterih učiteljih občutek, da k temu niso pristopili resno in zavzeto.« Kljub pomanjkljivostim pa oba pravita, da je na sinovi šoli odlična specialna pedagoginja, ki je koordinatorka med njimi, starši, in učitelji.

»Na začetku sva namreč povedala, da sva starša, ki bi rada stik. In ko so se stvari zelo zakomplicirale, sva jo z možem prosila tudi za pomoč. Povedala sva, kaj bomo mi doma 'predelovali', in potem je ona povedala, kaj bo ona z njim počela v šoli,« pove mama. »Zdaj počasi že razumem to težavo in kaj se mi dogaja, prej, ko sem bil mlajši, je nisem. Zdaj jo sprejemam bolj pozitivno. Razumem, da sem jaz v nečem boljši, kot je mogoče nekdo drug, mogoče prav zaradi disleksije,« pove svoje mnenje tudi njun sin.

»Najin sin ni žrtev«

»Sošolci so se iz mene na začetku kar precej norčevali. Ko sem kakšno besedo čisto narobe izgovoril, so mi rekli, da sem butelj,« je spominja sin. »V teh letih, 7. ali 8. razred, je pritisk vrstnikov zelo močan, kar vpliva na samozavest,« pove ona. »Predstavljajte si, da se sin začne za test učiti že deset dni prej ali več. V to, da se nauči, vloži veliko časa in energije. Potem pa dobi oceno tri. In včasih se res vprašaš, ali ima sploh smisel,« in še dodaja: »Zato je v tem šolskem sistemu umetnost priti 'skozi' za nekoga z disleksijo.«

»Na sestanku v osnovni šoli so nama rekli, da bomo morali zdržati še teh nekaj let osnovne šole, potem bo pa lažje v srednji. Ne razumeva, kako lahko to rečejo, da naj še malo potrpimo, potem bo pa boljše. Najino poslanstvo ni, da otroku vse k riti prineseva, ampak da ga naučiva stvari, ki so pomembne za življenje. Zato se vprašava, kako pa drugi starši, ki se v disleksijo ne poglobijo toliko, ampak imajo druge metode? Tudi s palico. Pošljejo otroka v sobo, da se sam uči. Otrok pa je izgubljen. Midva sinu vedno poveva, da naj pozabi, da je on neka žrtev. Ker je moral vlagati več, je pridobil zelo dobre delovne navade. Ve, kaj hoče, in za to je pripravljen garati – to se vidi tudi pri športu, kjer izstopa. Za naše razmere je ocena tri zelo lepa ocena,« pove mama.

»Zdaj sem se tik pred koncem prejšnjega šolskega leta poskusil že sam učiti,« pove sin. »Midva sva se malce umaknila, da je postal bolj samostojen, da sam usvoji strategije,« pove oče. »In šlo mi je kar dobro. V sobi se učim, potem pa starša le preverita moje znanje,« še doda sin.

Kaj pomeni imeti več posluha?

Mag. profesor specialne in rehabilitacijske pedagogike, usmerjen v delo z otroki in raziskovanje posebnih razvojni učnih težav, Blaž Povše iz Centra Motus opaža, da je posluha med učitelji čedalje več. »Učitelji so čedalje bolj izobraženi na tem področju, vseeno pa večkrat povedo, da jim zmanjka specifičnih znanj s področja učnih težav,« iz izkušenj pove Povše in doda, da je potrebno tudi zavedanje, da niti dva otroka z disleksijo nista enaka. Primož Jurman, ravnatelj OŠ Preska, nam je povedal, da se šole med seboj zelo razlikujejo. »Starši celo prepisujejo svoje otroke z disleksijo na šole, kjer je več posluha, kot sami pravijo, vprašanje pa je, kaj pomeni imeti več posluha?! Ali gre za gledanje skozi prste zaradi usmiljenja ali gre za strokovno utemeljeno delo,« opozori Jurman.

»Če gre za usmiljenje, ne naredimo nič dobrega za otroka, saj se ne uči, kako obvladovati disleksijo. Tudi občutek lastne vrednosti se ne krepi, saj ga okolje usmeri v vlogo žrtve,« meni ravnatelj. Strokovni posluh po njegovem mnenju je korektna obravnava dislektika z natančnim upoštevanjem prilagoditev in ob hkratnem učenju integracije disleksije. To pomeni, da otrok razvije ustrezne poti učenja zase in gradi občutek, da zmore samostojno obvladovati izzive svojega okolja.

»Če otrok ne spozna in ne sprejme sebe s svojim šibkim področjem, ne zmore učinkovito razvijati svoje zdrave identitete in posledično se vrti v začaranem krogu slabe samopodobe,« pove Jurman. »Izkušnje, ki jih imamo na naši šoli, kažejo na napredek pri delu z disleksijo. Veliko dela je bilo usmerjeno v strokovno rast učiteljev in učiteljic. Delajo strokovno korektno, kar nam potrjuje zadovoljstvo staršev in otrok, a to ne pomeni, da nimamo nobenih težav. Za visoko raven ozaveščenosti in strokovnosti učiteljev se lahko zahvalimo kolegicama, ki delujeta na področju otrok s posebnimi potrebami kot izvajalki dodatne strokovne pomoči,« razloži ravnatelj Jurman.

»Svoje delo sta najprej usmerili k učiteljem in spletli dober odnos z njimi. Tako sta postali strokovno posvetovalno telo, kamor se učitelji obračajo z vprašanji po reševanju, in ne s pritožbami ter nerazumevanjem. Težave pa imamo, da tega sodelovanja ne uspejo razviti vsi učitelji,« iskreno pove. »Kolegici 'držita roko' nad učenci s posebnimi potrebami in nadzorujeta uresničevanje vseh potrebnih prilagoditev. Strokovno znata argumentirati, katere prilagoditve izvajati za konkretnega otroka in zakaj. Učitelji brez takšne argumentacije ne zmorejo slediti zgolj nekemu zapisu v strokovnem mnenju, če ne razumejo, čemu prilagoditev služi. Če naletita na nerazumevanje, na pedagoški konferenci pripravita predavanje, kjer določene zadeve osvetlita,« pojasni potek.

Sodelovanje: učitelj-starši-otrok

Pri izobraževanju učiteljev je treba biti pozoren na kontinuiteto, meni ravnatelj OŠ Preska. »Če se je učitelj pred petimi leti udeležil seminarja o disleksiji, ne računamo na to, da je strokovno usposobljen, ampak razvijamo nenehno praktično izobraževanje. Najučinkovitejša strategija je strokovno znanje in odnosna kompetenca kolegic, ki sta na šoli zgradili zaupanje. Postavljata jasno mejo v odnosu do staršev, ki prihajajo s številnimi idejami prilagoditev. Ne gre zgolj za zavrnitev, ampak strokovno razložita, zakaj bi določena predlagana prilagoditev otroku škodovala. Večina staršev razume in je dogovor možen. Pri tistih, ki ne razumejo, pa jih kot predstavnici šole v njihovih zahtevah res zavrneta,« pove in doda, da je skupna usmerjenost doma in šole pri obravnavi dislektika odločilnega pomena.

»Takšen otrok ima veliko dela in se kmalu izčrpa, če nima zadostne čustvene podpore. Šolski neuspeh ni odvisen od disleksije, ampak od delavnosti in motiviranosti dislektika. To je treba ločevati, saj hitro zapademo v začaran krog posploševanja, da sta disleksija in nerazumevanje učiteljev vzrok neuspeha učenca s posebnimi potrebami,« je odločen ravnatelj. Dislektik mora po njegovih besedah zaradi svojega primanjkljaja trenirati veliko več kot običajen otrok in ta trening se vidi ter v šoli tudi nagradi. »Če te povezave ni, se zgradi trnava pot slabe volje in medsebojnega obtoževanja staršev in učiteljev, kjer otrok ostane osamljen. Prilagoditve se zapišejo v individualiziran program otroka z disleksijo in morajo biti zelo konkretne. Zapišejo se tudi cilji, ki jih lahko skozi celo šolsko leto konkretno evalviramo. Na tem področju je stroka šibka, saj pišejo neoprejemljive, včasih abstraktne cilje, ki jih evalvirajo po občutku in ne znajo pokazati, zakaj in s čim je otrok cilj dosegel in zakaj ne,« je kritičen Jurman. Pove, da imajo veliko konkretnih primerov dislektikov, ki so v šoli uspešni, in tistih, ki niso.

»Razlikujejo se predvsem v tem, ali družina uspe sprejeti otrokovo disleksijo in so pripravljeni trdo delati na področju organizacije šolskega dela, da otroka podprejo v samostojnosti, ali ne. Motivacija se zgradi na dobrem občutenju sebe, ko dislektik vidi, kaj je samostojno s trdim delom osvojil. Ko je dislektik motiviran, se mu vse možnosti odprejo ob zadostni podpori odraslih, tako učiteljev kot staršev,« pove Jurman.

Mag. profesor specialne in rehabilitacijske pedagogike, usmerjen v delo z otroki in raziskovanje posebnih razvojnih učnih težav, Blaž Povše iz Centra Motus, staršem priporoča, naj poiščejo pomoč strokovnjakov, če jih učitelji v šoli opozorijo, da ima otrok težave z branjem. »To naj storijo čim prej, da bo otrok dobil ustrezno pomoč in čim bolj napredoval ter uresničeval svoje potenciale,« pove.

Kaj ni disleksija?

Blaž Povše, mag. profesor specialne in rehabilitacijske pedagogike, usmerjen v delo z otroki in raziskovanje posebnih razvojnih učnih težav, mi je povedal, da veliko ljudi nekatere 'simptome' opaža pri sebi ter jih pripisuje disleksiji. »Pogosto so lahko take napakice pri branju in pisanju posledica utrujenosti, šibkejše pozornosti, hitenja pri branju ipd.; prav tako se ne pojavljajo zelo pogosto. Pri disleksiji pa je pogostost pojavljanja napak tako velika, da posameznika ovira pri vsakodnevnih dejavnostih, ki zajemajo branje in pisanje,« razloži Blaž Povše. Poleg 'očitnih' napak pri branju in pisanju pa je pri disleksiji pomemben tudi 'notranji, kognitivni' vidik – težave in primanjkljaji, ki jih navzven ne opazimo.

»To so npr. šibkejši delovni spomin za vidne ali slušne dražljaje (ohranjanje informacij v spominu) – v praksi se to kaže na način, da oseba prebere kratko besedilo, nato pa ga ne zna obnoviti oz. ne ve, kaj je prebrala. Značilne so tudi težave na področju prepoznavanja zaporedij – otrok potrebuje dalj časa, da si zapomni npr. vrstni red mesecev v letu, abecede. Tudi besede so sestavljene iz zaporedij grafemov (črk), zato se potem pojavljajo težave pri usvajanju tehnike branja. Primanjkljaji so prisotni tudi na področju fonološkega (glasovnega) zavedanja, hitrosti obdelovanja informacij v možganih, priklica besed ipd.« Blaž Povše pove, da je za prepoznavo disleksije potrebna zato natančna diagnostika, ki zajema specialno-pedagoške in psihološke preglede. »Tako preverimo, kakšni primanjkljaji se pojavijo na kognitivnem področju (delovanje možganov) ter na področju vedenja (kako se težave kažejo navzven). Izključiti je treba tudi zdravstvene razloge (npr. slabovidnost),« pove.

Primanjkljaji in prednosti disleksije

V generalnem smislu velja, da so močna področja oseb z disleksijo predvsem kreativnost, dobra prostorska predstavljivost, razmišljanje zunaj okvirjev. »Pogosto so osebe z disleksijo vizualni misleci, zato si bolje zapomnijo informacije, ki jih pridobijo prek slik, filmov ipd.,« razloži Povše. »Pri delu v Centru Motus opažamo, da je pri otrocih še vedno najbolj učinkovito, če se lahko učijo prek igre ali zabavnih dejavnosti, zato pomoč pri nas poteka čim bolj interaktivno in sproščeno. V veliko zadovoljstvo je opazovati napredek, ki ga posamezni otroci dosežejo. Veliko pozornosti dajemo tudi razvoju pozitivne samopodobe, na kateri delno temelji tudi motivacija za delo, učenje ipd. Pogosto opažamo, da se s pravilnim pristopom otroci izkopljejo iz začaranega kroga. Pri otrocih spodbujamo tudi močna področja, s katerimi lahko kompenzirajo nekatere primanjkljaje,« pove Blaž Povše.

Tudi vsem dobro poznani igralec Gojmir Lešnjak - Gojc in ambasador dobrodelnega projekta Življenje z disleksijo je dislektik. Zaupal nam je svojo zgodbo. »Pri meni so se težave pokazale že v osnovni šoli, najhuje pri tem je, da si zaznamovan,« je povedal. »V razredu nisem bil edini s takšnimi težavami. Učiteljica slovenščine, verjamem, ni nič vedela o disleksiji in nas je obravnavala kot lenuhe, zabušante,« se spominja igralec.» Ena najpogostejših težav pri disleksiji je nezmožnost glasnega tekočega branja, in to se me drži še danes. Zamenjujem črtke – najpogosteje d in b, pri angleščini q in p.«

Da ima disleksijo, je Gojc odkril šele na pedagoški akademiji pri predavanjih iz psihologije, kjer je prav zaradi trme in manka, ki ga je imel, študiral slovenščino in knjižničarstvo. »Tudi za odločitev, da stopim v igralske vode, so imeli prste vmes prepričljivi prijatelji, saj igralci ves čas berejo in sem mislil, da ne bom zmogel. Potolažili so me, da je v igralskem svetu veliko dislektikov. Z leti vsakodnevnega branja sem se seveda streniral, se pa težava zelo intenzivno pokaže, ko sem utrujen. Na prvih bralnih vajah, ko prvič vidim besedilo, kolegi igralci uživajo ob mojih besednih 'pogruntavščinah',« v smehu pove. Si pa Gojmir Lešnjak denimo pri učenju besedila pomaga tako, da si besedilo posname. »Imam še kar dober spomin, kar pride v mojem poklicu zelo prav!« pikro doda.

Besedilo: Ksenija Sedej // Fotografije: Shutterstock, Primož Predalič

Novo na Metroplay:  Novinar izza nagrade | N1 podkast s Suzano Lovec